AKTIONEN | Friedensnobelpreis 2008 für Muhammad Ali| Unterstützer

Vorwort

Der Anfang dieses Kapitels beginnt am Ende ... um die zum Teil miteinander korrespondierenden Einträge besser verstehen zu können, empfiehlt es sich, unten zu beginnen!

H.T. steht für Hermann (Terweiden) und H.C. für Heide (Cuntz); zusammen sind wir seit 1998 die SCHNECKENHAUS-Betreiber. Da Heide sich am PC überhaupt nicht auskennt, sind auch aus Zeitgründen viele mit H.C. gekennzeichnete Textpassagen ersteinmal von mir vorgegeben, es kann u.a. auch deshalb zu nachträglichen Korrekturen kommen! Bei meiner Arbeitsweise schreibe ich spontane Gedanken und Eindrücke - nicht selten unter Zeitdruck - nieder, die bei späterem Durchlesen Korrekturen bedürfen. Dies gilt besonders für zitierte oder selbst formulierte Aussagen zu Misständen, Forderungen und/oder Wünschen!

Meine (H.T.'s) Vision ist, durch die PARKINSON-Initative Friedensnobelpreis 2008 , mit Hilfe unseres Vereins-Symbols, der freundlich lachenden Schnecke, von Florstadt-Staden aus die Welt GEMEINSAM friedlicher und menschlicher zu machen, mein Idol seit Atlanta 1996 Muhammad Ali (und seiner Frau Lonnie) im Olympiajahr 2008 mit dem Friedensnobelpreis auszuzeichnen, die Krankheit Parkinson über einen längeren Zeitraum (mindestens bis Mitte/Ende September 2008, dem Zeitpunkt der endgültigen Entscheidung des Nobelpreiskommitees)

Erste LKW-Werbung

Bild: Am Sonntag, den 27.7.2008 hat Sohn Tobias Terweiden die LKW-Rückwand des Getränkespediteurs ... in .... mit "Schnecken"-Werbung versehen .... Dank der Bereitschaft des Spediteurs sowie materiellem und zeitlichem Sondereinsatz von Tobias über seine Beschriftungsfirma "ALLES LOGO" findet seitdem auf täglichen Fahrten - vor allem auf der Strecke Frankfurt/Paris/Frankfurt - sehr werbewirksame Reklame für unsere PARKINSON-Initiative auf bundesdeutschen und französischen Straßen statt!.

DANKE liebe Frau Ingeborg L. Weber ...

Bild: dass Sie bei der von Ihnen und Ihren Helfern und Mitarbeitern sehr gut organisierten zweitägigen Veranstaltung in Frankfurt "Internationales Forum 2008"im Hotel "Friedberger Warte" am 21. und 22. Juni 2008 mit vielen interessanten Redebeitraegen anerkannter Kapazitaeten in Forschung, Lehre und Therapie mir als Parkinsonpatient die Gelegenheit gaben, in einem Redebeitrag von 45 Minuten vor Fachpublikum wie Aerzten, Heilpraktikern und auch einigen Patienten einen groben Überblick über mein tägliches Thema "Diagnose Parkinson ... lernen sich selbst zu helfen" geben zu dürfen, wie es mir und anderen Patienten bei Parkinsonfachveranstaltungen noch nie möglich gemacht wurde....
DANKE, dass wir mit großzügiger Standfläche an Ihrer Veranstaltung teilnehmen durften.
DANKE an Sie und Ihre Mitstreiter, dass wir soviel Werbung fuer unsere Öffentlichkeitsaktion PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" machen durften.
Weitere Infos siehe unter: www.kinesiologie-akademie.de + www.kinesiologie-verband.de Videomitschnitte von der Veranstaltung, getrennt nach 1. und 2. Tag sind zu je 17 € bestellbar über: Video-Simon, Gießener Str. 8, 63128 Dietzenbach, Telefon: 06074-304663, Handy: 0163-8520158, e-mail: pat@video-simon.de, Homepage: www.video-simon.de

Einer jugendlich strahlenden weisen 90-jährigen

Bild: der berühmten Psychoanalytikerin Margarete Mitscherlich durfte ich bei der Frankfurter Veranstaltung "Internationales Forum 2008"im Hotel "Friedberger Warte" den Aufzug holen. In anbetracht der Tatsache, dass wir beide gehbehindert sind bot ich ihr spontan eine Fahrt mit unserem kombinierten Fahrrad mit Rollstuhl namens Rollfiets® an. Dies lehnte sie freundlich laechelnd wg. der guten Versorgung durch Sohn und Enkel ab. Um unser beider "Standfestigkeit" nicht weiter auf die Probe yu stellen, werde ich sie schriftlich bitten unsere Muhammad Ali Friedensaktion mit zu unterstuetzen.

Naturprodukte von SPIRA VERDE GmbH ...

Bild: vertreten durch den Geschäftsführer Herrn Uwe Böttinger auf dem Internationalen Forum 2008 in Frankfurt zusammen mit Standmitarbeiterin Frau Bärbel Sill (gibt Kurse und Seminare in Lachtherapie und Ganzheitlichem Körpertraining; hat sich außerdem auf das Thema "Inkontinenz" spezialisiert !), siehe auch www.baerbel-sill.de). Beide wollen unsere Öffentlichkeitsaktion auch tatkräftig unterstützen. Die Firma hat durch den Vertrieb u.a. von einer ganzen Reihe "freier Radikalen-Fängern" nicht nur viele Kontakte zu Krebspatienten sondern auch zu Menschen mit neurologischen Erkrankungen.
Weitere Infos siehe unter: www.spira-verde.de

"besser leben" ist ein wichtiges Ziel ...

Bild: dies hat auf der zweitägigen Veranstaltung in Frankfurt "Internationales Forum 2008"im Hotel "Friedberger Warte" "Standnachbarin" Siegrid Bourdin persönlich schon auf beeindruckende Weise für sich schon geschafft. In der Mitte ihres Lebens durch stressreiche Berufssituation und eigene hohe Ziele hatte sie sich so unter Druck gesetzt, dass ihr Körper anfing zu streiken ... diese Signale nahm sie ernst ... und begann für sich ein "besseres Leben". Fortan wurde sie besonders in der Krankheitsvorbeuge ehrenamtlich aktiv. Der von ihr 2004 mitgegründete Verein besser-leben e.v. ein Selbsthilfeverein fuer gesunde Lebensstile und Lebenskultur (Mitglied im PARITAETISCHEN in Hessen) wurde schon zweimal mit dem Deutschen Präventionspreis ausgezeichnet. Nun hilft Siegrid Boudin aktiv mit, dass Muhammad Ali in diesem Jahr mit dem Friedensnobelpreis ausgezeichnet wird!

"Quellwasser" frei Haus

Bild: Herr Johannes Fendel aus Fronhausen an der Lahn beliefert uns im 14-Tage-Rythmus mit gefilterten und anschließend levitiertem (physikalisch wieder auf Quellwasserqualität aufbereitet) Leitungswasser aus seiner Region. Er wird nicht nur bei seinen Kunden im Großraum um Marburg auf unsere PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" aufmerksam machen, sondern auch seine Kollegen im ganzen Bundesgebiet für unser Anliegenzu gewinnen versuchen.

Weitere Infos siehe: "Quellwasser" aus Leitungswasser und Regionaltreffen 2008

Kreisgruppe der Paritaet sorgt für "Lichtblicke"

Bild: Nach der Kreisgruppen Sitzung der Paritaet Hessen in der Wetterau bei der FAB Echzell stellen sich die Teilnehmer mit Gastgeberin Gilla Gertz zum Gruppenfoto. In der Sitzung kam es zur Vorstellung des Neumitgliedes, das gerade erst gegründeten Vereins "Freiwiligenzentrum Bad Nauheim e.V." durch Frau ..... Anschließende wurde Projekte wie "Social Day" in der Wetterau nach dem Vorbild der Malteser in Frankfurt und der "Tag der Paritaet" im Kreishaus besprochen, alles gute Anknüpfungspunkte für unsere allgemeinen Anliegen. Unser spezielles Anliegen "Friedensnobelpreis 2008" konnte ich, als Vertreter von Trägerverein und Hilde-Ulrichs-Stiftung, (beides Mitgliedsorganisationen des Paritaetischen) unter "Verschiedenes" (wg. der späten Anmeldung) vortragen und um Unterstützung der Mitgliedsorganisationen in der Wetterau bitten. Alle wollen unser Anliegen in ihren Organisationen bekanntmachen. Frau Stallmann-Beseler von der Geschäftsstelle Offenbach hat schon im Vorfeld der Sitzung auf meinen Hilferuf nach Unterstützung bei PC-Neubeschaffung gegen altersschwaches Gerät und Bekanntmachen unserer Parkinson-Initiative im Paritaetischen dankenswerter Weise sofort reagiert.

Wünsche an die Bundesanstalt für Arbeit (BfA)

● die im Laufe der letzten Jahre geschaffenen Arbeitsplätze in Wetterauer Schulkiosken (13) und Küchen (9) mit Frauen ohne Arbeit NICHT durch restriktive, ohne Kenntnis der Situation vor Ort, zu gefährden, sondern alles zu tun, daß diese Stellen und der damit verbundene Service erhalten bleibt.

Ein starkes Team aus Nidda...

Bild: Peter rechts und Paul links "umrahmen" die "Perle des Hauses" Hannelore im Anschluß eines schon lange fälligen Antrittsbesuches am 16. Juni 2008 im erhohlsamen Garten in der Abendsonne kurz vor dem EM-Spiel: Österreich gegen Deutschland! Der Besuch mußte kurzfristig vorgezogen werden, da mir, Hermann Terweiden beim Mittagessen gerade vor 14 Tagen repariert, zum zweiten Mal 2 Zähne aus meiner Zahnprothese gebrochen sind. Beim Zahnarzt bekam ich am Montag die Auskunft, Labortage sind nur Dienstags und Donnerstags, d.h. an diesen beiden WOCHEN-Tagen können "spontan" entstandene Kunstzahnlücken im Laufe des Tages geschlossen werden ... an allen anderen WOCHEN-Tagen ist für solch Zahngeschädigte entweder absolutes Ausgehverbot angesagt oder - zumindest in der Öffentlichkeit, für längere Zeit den Mund zu halten. Sonst würde so manchen Gesprächspartner nicht nur die angstmachende Krankheit "Parkinson" sondern zusätzlich auch die Zahnlücken verschrecken. Als ehemaliger Zahntechniker mit "Leib und Seele", bot mein Mitstreiter Peter sofort spontane Hilfe an, die ich sofort dankend annahm. Mit Restbeständen von Kunststoffkleber aus Berufszeiten klebte er meine Prothese in windeseile wieder zusammen. Da ich viel zu erzählen hatte, und ihm Kunstoff-/Metall"dübelmöglichkeiten" fehlten, war der Praxistest vor Ort nur von kurzer Dauer... Doch Peter nutzte nach wie vor seine guten Zahnarztkontakte ... und vermittelte mir sofort eine schnelle Reparaturmöglichkeit am folgenden Morgen. Selbst ich als langjähriger "Indsider" war beeindruckt, wie bei dem jungerkrankten Peter Muskelversteifung (Rigor), Verlangsamung (Akinese) und depressive Grundstimmung für einen Augenblickwie von Zauberhand verschwunden waren und Fachkompetenz, Freude und Zielstrebigkeit positiv aufblitzten...

1. Begegnung mit Clement Kuby

Bild: der es vor mehr als 20 Jahren geschafft hat, als Querschnittgelähmter wieder gesund zu werden! Ich, Hermann Terweiden, traf nach Susanne Schäfer, John Coleman nun auch nach einem Vortrag in Bad Nauheim am Abend des 12. Juni 2008 sein 3. großes Patientenvorbild persönlich... obwohl mein persönlicher Prozeß des "Heilwerdens" in rasender Geschwindigkeit abläuft, habe ich mich von seiner Herzlichkeit und Botschaft "jeder kann sich am Besten selbst heilen" überzeugen lassen und werde von Freitag, dem 13. Juni 2008 bis Sonntag, den 15. Juni 2008 zusammen mit Heide (Cuntz) an dessen Intensivseminar teilnehmen!
siehe auch: Heilwerden mit Clemens Kuby

Joh aus Bad Nauheim auf dem Weg in den Süden...

Bild: Joh ... ist am regnerischen Freitagabend, den 12. Juni 2008 mit "Schnecken"-Stofftasche guter Dinge ... auch wenn im Hintergrund der Rasen des Sportplatzes von Bad Nauheim-Schwalheim "aus allen Rohren" bewässert wird!

Über die Sulzbacherin Gisela Steinert kamen wir in Kontakt mit Joh, einem Moderator vom Internetradio RadioUnlimitiid
Dieser hat sich besonders engagiert für unsere Öffentlichkeitsaktion eingesetzt. Zusammen mit einem Radiokollegen will er nun Live von den Einweihungsfeierlichkeiten des Neubaues des neuen HORA-Trainingszentrums (für spezielles Training von neurologisch erkrankten Menschen) von Peter Hornung in Münsingen am Wochenende berichten. Dazu haben wir ihn mit viel Werbematerial vom SCHNECKENHAUS und unserer PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" ausgestattet.

Andre aus Hanau

ist im von mir Hermann Terweiden "angewärmten" Massagesessel im Hanauer Einkaufszentrum am 12. Juni 2008 wunschlos glücklich... er wird sich mit seinem jugendlichen Elan dafür einsetzen, daß Muhammad Ali im Olympiajahr 2008 den Friedensnobelpreis bekommt!

Erstmals Pharmafirma SCHNECKENHAUS-Gast

Bild: Patienten und Vertreter einer Pharmafirma versuchen sich am 11. Juni 2008 hinterm Schneckentransparent zu "verstecken" ... denn sie dürfen per Gesetz nicht miteinander reden! Erlaubt sind nur Fragen und Informationen von Patientenseite ...
Obwohl die "Schulmedizin" und auch die Medikamentenhersteller sowie die Forscher (auch die Patientenselbsthilfe) schon seit 14 Jahren zunehmende immer eindeutigere Hinweise von dem Frankfurter Grundlagenforscher Prof. Heiko Braak und Forschungskollegen bekommen haben, das die chronische Krankheit "Parkinson" eine facettenreiche Multisystemerkrankung ist, wird "scheuklappenartig" so getan, als wenn der Untergang der dopaminbildenden Zellen in der erbsengroßen "substantia nigra" (sog. schwarze Substanz im Mittelhiern) und die Behandlung von dadurch ausgelösten Bewegungsstörungen die Lösung wären. Deshalb hat Wolfgang Bornemann , stellvertrender Stiftungs- und Vereinsvorsitzender die Initiative ergriffen und einen Anfang gemacht ...


Spezielle Phänomene bei Parkinson (z.B. nicht Laufen können aber Treppen steigen) sind unserer Meinung nach nicht ausreichend untersucht. Wolfgang B. suchte nach möglichen Untersuchungsstellen. In der innovativen Fa. UCB (Schwarz Pharma, erstes Parkinsonpräparat als Pflaster namens Neupro®) fand er interessierte Gesprächspartner. So findet auf seine Innitiative hin im SCHNECKENHAUS am Mittwoch, den 11. Juni 2008 ein Treffen von Parkinsonkranken und Vertretern der Fa. UCB statt, Das SCHNECKENHAUS ist dabei in erster Linie Gastgeber.und erhält für die Nutzung des Multiraumes sowie der Bereitstellung von Getränken und Essen "aus der Hand" von der Fa. USB einen Unkostenbetrag von 250,-- €. Wie weit die Patientenerfahrungen substantiell aufgegriffen werden und im Sinne einer wissenschaftlichen Studie untersucht und vertieft werden können, wird am Ende des Treffens Beraten. Frau Rekedat von der Firma UCB erstellt hierzu ein Protokoll, außerdem wurde die Veranstaltung per SCHNECKENHAUS-webcam dokumentiert!

Weiter Informationen siehe auch Spezielle Phänomene

Wünsche an die Fa. UCB

● Pflaster mit farbigem Wirksamkeitshinweis außen versehen, damit für Patienten sichtbar

● Pflaster mit L-Dopa-haltiger Wirksubstanz

● vor Anwendung des Pflasters, Prüfung des Patienten auf Hautunverträglichkeiten

● grundsätzliche kinesiologische Austestung vor Daueranwendung, ob Patient
überhaupt grundsätzlich für ein bestimmtes Medikament geeignet ist

● Fortsetzung des Erfahrungsaustausches zwischen Patienten und Pharmaindustrie

● Die „Schneckenhäusler“ bitten die Fa. UCB um Unterstützung ihrer PARKINSON-Initiative „GEMEINSAM in eine friedliche Zukunft“ durch Verlinkung von Ihrer Seite zu uns (umgekehrt bereits erfolgt) und Weiterverbreitung der Bittbriefe mit der Geschäftspost an Mitarbeiter und Kunden

Kinderkrebslauf in Sulzbach

ist immer eine gut besuchte Veranstaltung mit vielen Attraktionen (z.B. Fallschirmspringen) und Vereinsangeboten. Aus Solidarität ist Gisela Steinert (Gisi), Leiterin Club U40-Gruppe Südhessen des dPV. auch dabei und bringt durch viel Werbung im Vorfeld immer auch eine kleine Schar Mitstreiter zusammen, die am alljährlichen Lauf zu Gunsten krebskranker Kinder in Sulzbach teilnehmen. So mancher Parkinsonkranke hat für den "guten Zweck" seine letzten Reserven mobilisiert. So diesesmal, am Sonntag, den 8. Juni 2008 auch die "Scnecken" aus der rd. 50 km entfernten Wetterau. Zur Ankurbelung der eigenen Öffentlichkeitsaktion "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft", u.a. mit dem Ziel, Muhammad Ali im Olympiajahr 2008 mit dem Friedensnobelpreis 2008 auszuzeichnen, stellte ich, Hermann Terweiden privat 1.000 Schnecken-Button's mit der Aufscrift "Ich habe nach Dir gewonnen !" zum Verkauf von 2 Euro zu Gunsten der Kinderkrebsstation der Frankfurter Universitätsklinik zur Verfügung. Unterstützt wurde das Ganze von der Frankfurter Sparkasse (verwaltet das Vermögen unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung), deren Mitarbeiterin Frau Kress unser "schneckliches" Bittschreiben zusammen mit dem hauseigenen Grafiker kurzfristig optimierte und ganz vilee Farbkopien zur Verteilung davon herstellte. Da alles nur 2 Tage Vorlaufzeit (u.a. wegen der "Jahrhunderflut") hatte, konnte Gisi von den Organisatoren keinen eigenen Stand für den Verkauf mehr bekommen. So wurden zwar viele Bittschreiben verteilt, aber nur Button's für 20 €. Dies soll nun bei anderen Gelegenheiten nachgeholt werden....

Patientenveranstaltung meines Dachverbandes

Bild: Im wahrsten Sinne des Wortes "erschlagen"... von der Patientenveranstaltung meines Dachverbandes, der Deutschen Parkinsonvereinigung in Neuss (dPV) im Novohotel in Frankfurt am Samstag, den 7. Juni 2008... liege ich, Hermann Terweiden, von den ersten Tagen meiner Selbsthilfeaktivitäten 1992/93 zahlendes Mitglied im Dachverband dPV ...
trotz zweier selbstgegründeter eigener Patientenorganisationen, des gemeinnützigen Trägervereines des SCHNECKENHAUSES, der "Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V." seit 1. September 1994 und der gemeinnützigen "Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung" seit dem 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 war es für mich aus tiefster Überzeugung selbstverständlich, das es GEMEINSAM leichter geht, etwas für uns Patienten und unsere Angehörigen zu erreichen. Ich tat dies...FORTSETZUNG folgt ...

Wünsche an die Firma Valeant u.a.

wie Pharmafirmen, Deutsch Parkinson Vereinigung (dPV), Ärzte und Politik

Die Firma Valeant Pharmaceuticals Ltd. hat diese Veranstaltung meines Bundesverbandes dPV finanziell unterstützt. Wieviel Geld mein Dachverband dPV, das Novohotel und Referenten wie Prof. Dr. med. Wolfgang Jost (Leiter der Neurologie der Deuttschen Klinik für Diagnostik, Wiesbaden), der sich meiner Meinung nach sehr wohlwollend und einseitig für den vordergründigen Einsatz von Medikamenten schon ab Diagnosestellung bei der Behandlung der Parkinsonkrankheit aussprach (völlig im Widerspruch zu eigenen langjährigen und fremden Patienntenerfahrungen und z.B. auch zu aktuellen wissenschftlichen - nicht von der Pharmaindustrie geprägten - Aussagen weltweit anerkannter Sportwissenschaftler und Bewegungsspezialisten wie Prof. Schmidtbleicher und Prof. Haas vom Institut für Sportmedizin der Universität in Frankfurtt) kann ich keine Aussagen machen. Ich sslbst bekam jedenfalls meine Hotelparkgebühr von 10 € ersetzt und konnte mich kostenlos mit Getränken und belegten Brötchen versorgen!
Diie Firma Valeant vertreibt das Parkinsonmittel Tasmar® ((COMT-Hemmer, Wirkstoff Tolcapon) , das laut Zulassungsbeschluß erst dann zur Anwendung kommen soll, wenn im Laufe der Behandlung mit L-Dopa-Präparaten es zu Wirkungsschwankungen (sog. Fluktuationen) kommt.
Die Fa. Roche erhielt von der EU das Vertriebs-O.K. für Tasmar® am 27.8.1997. Aufgrund von Berichten über tödliche Leberschädigungen durfte Tasmar® vom 11.12.1998 bis 31.8.2004 in EU-Ländern nicht mehr vertrieben werden.
Danach hat Valeant Pharmaceuticals International von der Roche Holding AG die EU-Rechte für das Medikament Tasmar® für 11,4 Mio USD zuzüglich Lizenzgebühren gekauft. Mit dieser Übernahme gewann Valeant die globalen Vermarktungs-Rechte von Tasmar®.
Die Vorsichtmaßnahmen aus den USA und der Schweiz haben zu einem signifikanten Rückgang von Zwischenfällen geführt. Die nun erweiterten Kontraindikationen, das begleitende engmaschige Leberwerte-Monitoring, die auf 3 Wochen limitierte Anbehandlungsdauer und die auf Experten eingeschränkte Verordnung sichern laut EMEA ein vertretbares Nutzen/Risikoverhältnis und waren Grundlage für die neuerliche Vertriebserlaubnis in der EU.

● Beibehaltung der Auflagen durch die Zulassungsbehörde für Tasmar® - es sei denn - man kann der Zulassungbehörde belegen, daß die Vorsichtsmaßnahmen überflüssig sind

● neue Anwedungsgebiete/Einsatzbereiche für Tasmar® nicht durch Marketingmaßnahmen sondern durch offiziell ausgewiesene Praxis- und/oder klinische Prüfungen durchsetzen

● durch eigene Vorgaben, z.B. weil "Bezahler" von Veranstaltungen, die Unabängigkeit von Patienten, dPV, Ärzten u.a. nicht untergraben bzw. in Frage stellen

siehe auch Meine Meinung zur Pharmaindustriei

Schottischer "Entenfänger" Keith "dödelt" für ALI

Bild: Schottenpower am Sonntag, den 1. Juni 2008 bläst Keith uns, den anderen "Entenfängern" und ALI den "Marsch" !

Mit OTIS geht die "Post" ab !

Bild: Mit großer Erleichterung verabschiedet Hermann (Terweiden) am Samstagmorgen,den 31. Mai 2008 den OTIS-Monteur namens "Bach". Ihm ist es in ganz kurzer Zeit am Samstagmorgen, den 31. Mai 2008 gelungen, den SCHNECKENHAUS-Aufzug nach "Wassereinbruch" durch "Jahrhundertflut" vom Schachtboden bis Kellerbodenhöhe (ca. 2 m) + ca. 25 cm wieder fahrbereit zu bekommen ... da sieht man die gute weitblickende Personal- und Einsatzplanung der Aufzugsfirma OTIS
, einen fachkompetenden Mitarbeiter mit dem passenden Namen zum speziellen Einsatzort SCHNECKENHAUS zu beordern! Herr Bach konnte mit über 2 m Körpergrösse als "kleiner" Mitarbeiter keine Zusagen machen, ob sein Arbeitgeber sich an der PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft beteiligt ... doch Hermann T. ist da ganz guter Hoffnung, sponsort OTIS doch die Paralympiks in China!

Helden wenn's "Brennt"

Bild: Stadener Feuerwehrfrau und -männer gegen 1/2 2 morgens am Samstag, den 31. Mai 2008 nach Mehrfacheinsatz in Sachen Jahrhundertflut - auch im SCHNECKENHAUS nach dem Versprechen, mitzuhelfen, daß die PARKINSON-Initiative "GEMEINSAM in eine friedliche Zukunft" der benachbarten "Schnecken" ein Erfolg wird !
siehe auch: Die Flut 50 Jahre Feuerwehr Staden

Marjt der Frankfurter Selbsthilfegruppen

besonders voni den letzten beiden Personengruppen (ältere Touristinnen aus den USA und Schulkasse aus Frabkfurt) werden Freidenssignale ausgehen. Die Amerikanerinnen wollen sich aus ihrer Heimat melden und die jungen Schülerinnen wollen dies auch tun und noch ihre Namen und den Namen der Schule mitteilen ...

von Stifter zu Stifter

Aufruf an alle Menschen mit "Herz"

Bild: Martina Auth aus Bad Vilbel sucht Rat für ihre parkinsonkranke Mutter, erzählt auch vom eigenen Handikap (von Kind an Herzprobleme), dass sie ein Buch geschrieben hat und vom Erlös eine Stiftung gründen will, "die ihre Wünsche als Betroffene unterstützt. Eines ihrer Ziele ist es, daß Menschen, die eine Operation am offenen Herzen oder einen neurologischen Eingriff überlebt haben, Ansprechpartner kennenlernen oder Begleitung erfahren können, um ihre Wünsche dennoch zu verwirklichen". Da schlägt Hermann's Herz sofort höher ...macht ihr Mut, dass sie es wie er schafft ... "ohne Geld" eine Stiftung zu gründen, die die Patienteninteressen fördert!

Deshalb Aufruf an alle Menschen mit "Herz" ... Martinas Buch kaufen!

Ich (H.T.) mache den Anfang ... und Stelle es nach Lektüre unserer kleinen SCHNECKENHAUS-Biblithek zur Verfügung. Martina Auth will am Arbeitsplatz unserePARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" bekannt machen und für möglichst viele Bittschreiben sorgen. Selbstverständlich ist diese zeitlebens schwer gehandikapte junge Frau mit dem besonderen Patientenengagement mit parkinsonkranker Mutter im SCHNECKENHAUS zum Beratungsgespräch willkommen!

siehe auch: www.martina-auth.de

... positive Signale von den "Krankenkassen" ?!

Bild: Gisela Steinert aus Sulzbach und Herr ........ Johannides vom hessischen Krankenkassenverband VDAK mit erhobenen Daumen auf dem Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen vor dem Frankfurter auf dem Römer am Freitag, den 30. Mai 2008... wenn daß für uns Patienten kein gutes Omen ist ...

Weitere Infos siehe auch Artikel der Frankfurter Rundschau unter Presse -> Veröffentlichungen -> Friedensnobelpreis 2008 und Markt der Selbsthilfegruppen, Ffm.

Wünsche an Krankenkassen u. a.

vor allem auch an Dachverbände und Politik

Die den Krankenkassen anvertrauten Geldmittel der Patienten - vor allen anderen "Interessensvertretern" des Gesundheitswesens - mit vertretbarem Verwaltungsaufwand diesen auch wieder zukommen zu lassen. Nach dem Prinzip: erst die schwerer Kranken versorgen, Vorsorge sinnvoll fördern. eigenverantwortliches Handeln der Patienten fördern und honorieren, Kosteneinsparungen der Patienten fördern und Mittelmißbrauch von Ärzten und Krankenhäusern unterbinden - zumindest öffentlich machen!

Seit entsprechendem Bundesgesetz von 2001 stehen Selbsthilfegruppen jährlich 1 DM pro Mitglied der Krankenkassen zu. Schon in den Anfangsjahren dieser sicherlich nicht nur für unseren Patientenselbsthilfeverein (überlebens)wichtigen jährlichen gesetzlichen Einnahmequelle wurde Kritik der Selbsthilfegruppen laut, dass nur 0,20 bis 0,30 Pfennig real in den Selbsthilfegruppen ankommen!

1. Wir bitten um Auskunft, ob sich mittlerweile alle beteiligten Krankenkassen an diese gesetzliche Regelung halten und jetzt 100 % des festgelegten Mitgliedsanteils an Selbsthilfegruppen ausschütten. Sollte dies nicht der Fall sein, bitten wir um Hilfe, dass wir zu unserem Recht kommen.

2. Da zumindest für Parkinsonkranke das Ausfüllen von Antragsformularen kraftraubend und nervenaufreibend ist, bitten wir darum, dass jährlich sich wiederholende Basisfragen nur noch bei Änderung von Adresse, Bankdaten usw. anzugeben sind, es sei denn, Krankenkassen geben auf den entsprechenden Antragsformularen, die sowieso elektronisch durch sie bereits am Anfang nur einmal erfassten Basisdaten vor.

3. Wir bitten um umgehende Auszahlung, der Selbsthilfegruppen jährlich zustehenden Fördermittel. Sollte eine Auszahlung nicht umgehend möglich sein, bitten wir darum, zukünftig den dadurch entstehenden Zinsvorteil an die Selbsthilfegruppen weiterzugeben!

4. Wir bitten darum, dass nicht beantragte bzw. nicht ausgeschöpfte Fördermittel eines Jahres, zumindest den Selbsthilfegruppen zukommen, die Mittel beantragt haben.

5. Wir bitten darum, zukünftig die Selbsthilfegruppen stärker zu fördern, die besonders aktiv sind und ihre Arbeit nicht durch noch mehr Formulare zu behindern.

6. Wenn Selbsthilfegruppen über viele Jahre besonders aktiv waren, sollte Ihnen mehr und mehr das Antragswesen erspart werden. Diese Selbsthilfegruppen sind in der Regel sicherlich auch dazu bereit, Gesetzes- und/oder Krankenkassenvertretern bei einem „Kontroll“-Besuch vor Ort, über ihre Arbeit zu informieren und ihnen auch gerne ihre Sorgen und Nöte mitzuteilen.

Franken in der Wetterau

Bild: 24 Mitglieder der Regionalgruppe Bad Kissingen der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) kamen bei sommerlichen Temperaturen zum "Heimspiel" der im Moment besonders strapazierten Schneckenhäusler H.C. und H.T. zum Infobesuch... und bekamen Krankheit und Umgang damit mal etwas anders präsentiert (siehe u. a. unter PATIENTEN-INFO-CENTER -> Morbus Parkinson -> Grundinformationen). Natürlich war die Öffentlichkeitsaktion "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" ein wichtiges Thema ... dass bei der Fülle der Einblicke in lange Parkinsonerfahrung und nun schon 14 Jahren SCHNECKENHAUS-Geschichte und -Geschichten erst mal verarbeitet werden muss ! DANKE für Euer Kommen! Etwas ausführlichere Informationen, zumindest bildhafte, siehe unter Franken in der Wetterau

Chilebesuch im SCHNECKENHAUS

Bild: Besondere* und weitangereiste Gäste aus Chile am 25. Mai 2008 vor dem Patienten-Pionierprojekt SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden. Angeöriige einer chilenischen Großfamilie tragen ein seltenes Parkinson-Gen, dass weltweit bisher nur bei 2 Familien nachgewiesen werden konnte. Unsere Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, eine noch relativ kleine geldschwache dafür aber unabhängige Patientenorganisation hat mit der Rekordfördersumme von 10.000 € mit ermöglicht ... dass die 79-jährige Elba F. mit 8 ihrer 17 Kinder zusammen mit betreuender Ärztin mit Mann an einer Familienstudie von Frau Prof. Dr. med. Christine Klein vom 17. bis 25. Mai an der Uni in Lübeck teilnehmen konnten. Nach Info-Besuch im Patientenprojekt und vor Abflug in den weit entfernten Erdteil Südamerika kommt es zum besonderen Gruppenfoto mit den "Gastgebern" (von links hinten, Vereinskassierer Roland Bunzenthal, Heide Cuntz,Hermann Terweiden, der Dolmetscherin Isabel Krsnic und dem Stiftungsvorsitzenden Michal Kelly). Hochmotiviert und ausgerüstet mit spanischem Werbematerialwo sie sich als Friedensbotschafter für Muhammad Ali und die Schneckenhäusler engagieren wollen! Siehe auch Chilenen zu Gast bei Freunden

Was wir von chilenischer Großfamilie lernen können

* wieder an wichtigen Lebens- und Veraltensweisen wiedererlernen können, die wir durch unseren Wohlstand verlernt haben...

● bei diesen Menschen steht Selbsthilfe ganz oben ... wir erwarten häufig die Lösung von der Politiik oder anderen!

● für mich, H.T. war es "Ehrensache", den schwerbetroffenen und jungerkrankten 45-jährigen Juan im Auto vom Flughafen Frankfurt ins SCHNECKENHAUS in meinem nur zweisitzigen Auto mitznehmen. Die Großfamilie zog es beschützend vor, Juan im 8-sitzigen Bus mitfahrenzulassen.
... bei uns werden nicht selten schwerer Betroffene, alleine fremden Pflegekräften, Ärzten usw. überlassen, die die Besonderheiten des Hilfsbedarfs oder nur der Kommunikationsmöglichkeiten gar nicht kennen!

● es war selbstverständlich, dass abwechselnd Familienagehörige Juan mit Essen und Trinken versorgten, mit ihm zur Toillette gingen oder ihn vom Auto in den Rollstuhl hoben
... bei uns gibt es allzuoft Berührungsängste mit gehandikapten Menschen!

● die Teller aller Chilenen, auch der von Juan waren nach den Mahlzeiten "blitzeblank"
... da auch Ramon, wie alle anderen chilenischen Gäste kein deutsch verstanden und ich kein Wort spanisch kann, fragte ich ihn auf der Hinfahrt mit "Händen und Füssen" ob es in Chile auch die bekannte Fastfoodkette gebe, an deren großem Werbeschild wir vorbei fuhren. Dies bestätigte er mir leider gut verständlich!

● mit Bescheidenheit und Würde verneinten sie unsere mehrmalige Frage, ob ihnen irgend ein wichtiges Hilfsmittel in ihrem Heimatland Chile fehle
... und dies auf dem Hintergrund, dass bei den letzten Kindern die Parkinsonkrankheit voll ausbrach, bei einem schon mit 5 Jahren und die 79-jährige Mutter mit 1 Rollstuhl für 5 Kinder klarkommen musste!
.... bei uns kommt es vor, dass Hilfsmittel beschafft werden, nur weil sie sndere haben und dann stehen sie wenig oder ungenutzt in der Ecke!

Hermann Zeh & Lucie

Bild: Der ehemalige Besitzer einer Reinigungsfirma Hermann Zeh aus Wölfersheim hat trotz Parkinson Dank seines geselligen Gemühtes und des Beistandes seiner Frau Lucie noch viel zu lachen... Sie versorgt ihn seit Jahren zu Hause, fährt mit ihm z.B. mindestens einmal im Quartal mühevoll und Kosten verursachend ins 40 km entfernte Frankfurt zur vertrauten Neurologin, oft nur um ein Rezept für die Medikamente zu bekommen!

Sie gehören zu den Menschen, die vor Jahren ins SCHNECKENHAUS kamen, jetzt aber krankheitsbedingt nicht mehr an den Aktivitäten teilnehmen können. Mit dem Hausbesuch am 21. Mai 2008 wollte H.T. auch im Namen von H.T., die zur gleichen Zeit Alterskameradinnen traf zum Ausdruck bringen, dass wir sie nicht vergessen haben. Wir wollten uns und anderen Beispiel geben, dass es besser ist, Vorhaben auch in die Tat umzusetzen und wenigstens einen Augenblick sich ganz auf seinen "Gegenüber" zu konzentrieren! Die Zeit verflog im nuh mit Lachen über die die köstlichen Anektoden und Gedichte von Hermann Z., einem guten Gedächtnistraining für ihn. Nachfolgend einer der wenigen stubenreinen "Schüttelreime":

In dem Dorfe auf dem Teiche
schwimmt seit Tagen schon ne Leiche
dreht sich links und dreht sich rechts
sie war weiblichen Geschlechts
zwischen ihren prallen Brüsten
fröhnen Frösche ihren Lüsten
selbst der Arsch der ist bemoost
PROST!

Frau Prof. Dr. med. Christine Klein, Lübeck

Bild: Um sich ein besseres Bild von eine der erfolgreichsten jungen Parkinsonforscherinnen Deutschlands machen zu können, die Günter Kunstmann beim 1. SCHNECKENHAUS-Eileinsatz mit mir, H.T., leider am Frankfurter Flughafen am 21.5.2008 verpasst haben bin ich zum Glück in unserer Fotoschatzkiste fündig geworden ...
Es zeigt Frau Prof. Dr. med. Christine Klein mit Kindern im neuen hellen Haus nahe dem Universitätsgelände in Lübeck am 16.9.2007. Ich hatte dort, begleitet von H.C., an einer Langzeitstudie* vornehmlich Jungerkrankter von Frau Prof. Klein teilgenommen. Gerne waren wir der Einladung gefolgt. Vom ersten SCHNECKENHAUS-Besuch im Jahr 1999 an, wo die noch jungen Doktorantin einem damaligen früherkrankten Bewohner mit "schwieriger Venenlage" im Rahmen einer Zwillingsstudie Blut für die Forschung abnahm, hat uns ihre Natürlichkeit, freundliche Art und ihr zielstrebiges, hoffnungsvolles Engagement, Patienten zu helfen, imponiert. Deshalb haben wir sie 2000 zusammen mit einem Kollegen mit dem 2. Hilde-Ulrichs-Forschngspreis ausgezeichnet, der insgesamt mit 3.000 DM unserer noch jungen Stiftung dotiert war. Mittlerweile hat Frau Prof. Klein aufgrund ihrer außergewöhnlichen Schaffenskraft und ihres Könnens, ganz viele Auszeichnungen und Ehrungen, bis hin zur Lichtenberg Professur erhalten (ist mit 1.000.000 € dotiert | erhalten nur wenige deutsche Forscher verschiedener Fachrichtungen). Für mich als Patient mit eigener Idee einer Stiftung zur Förderung der Parkinsonforschung war es schön zu hören, daß unser Hilde-Ulrichs-Forschungspreis für die mittlerweile "hochdekorierte" Frau Prof. Klein nach wie vor einen hohen Stellenwert hat und er sie am Anfang ihrer Laufbahn zusätzlich motiviert hat!

Hinweise für Patienten

* Am Anfang meiner zum Glück** spät erkannten Parkinsonerkrankung 1992 nahm ich "blind" noch an allen möglichen Studien teil, um als Patient mitzuhelfen "die Heillungslösung" zu finden. Jetzt unterscheide ich kritisch, ob die durchzuführende Patientenstudie mehr einen wissenschaftlichen oder nur kommerziellen Hintergrund hat!

** sonst wären meine Stand- und Laufprobleme, Ängste und Zittern schon ab 1965/66 mit Medikamenten behandelt worden. Nach allem was ich bisher über den damaligen ärztlichen Kenntnisstand und die eingesetzten Medikamente sowie Mengen weiß, hätte mir dies bei meiner Unerfahrenheit (Jahrgang 1950) nicht gut getan. Außerdem konnte ich mir ne ganze Menge "Überlebensstrategien" aneignen. Seit richtiger Diagnose 1992 gehe ich kritisch und maßvoll mit Medikamenten um und habe leider seitdem schon viele teure Agonisten "kommen und gehen" sehen.

ACHTUNG: dies ist meine persönliche Meinung. Meine Krankheits- und Lebenssituation bzw. -einstellung sowie der Umgang mit den Symptomen, ist wie bei allen anderen Parkinsonkranken, einzigartig und deshalb nicht übertragbar!

weitere Informationen siehe: Mein Leben mit Parkinson

Wünsche von der Grundlagenforscherin ...

Frau Prof. Dr. Christine Klein (u.a. mit Lichtenberg Professur ausgezeichnet):

● Eine Verbesserung der Forschungssituation wuerde sich durch viele Massnahmen ergeben koennen; eine davon ist sicherlich unkompliziertes Bereitsstellen kleinerer bis mittlerer Summen fuer interessante Forschungsprojekte, die nicht einem sehr langwierigen Begutachtungsverfahren (bei der DFG mindestens 6 Monate) unterliegen, und wo haeufig die Frage schon gar nicht mehr so spannend ist oder bereits von anderen beantwortet wurde, wenn endlich das Geld kommt.

● Weiterhin ist ein Problem sicherlich ein gewisser Investitionsstau. Es ist sehr schwierig, technisch auf neuestem Stand zu bleiben (und damit wettbewerbsfaehig), da Geraetemittel und Infrastrukturmittel immer schwer zu beschaffen sind.

2 schwarze und 1 weißer "Platzhalter"

Bild: In einem Telefongespräch am Morgen des 21. Mai 2008 habe ich von Frau Prof. Dr. Klein erfahren, dass die engagierte Grundlagenforscherin von der Unversität in Lübeck am selben Tag zu einem Vortrag nach Mainz kommt. Da sie mir zugesagt hat, in Familie, bei Kollegen und bei ihren Patienten für Teilnahme und Weiterverbreitung unserer PARKINSON-Initiative zu werben haben wir uns spontan zu einem Fototermin am Bahnhof des Flughafens Frankfurt verabredet. Da es gemeinsam leichter geht war Günter Kunstmann, der Parkinsonkranke, dem wir die SCHNECKENHAUS-Vorführung des PHYSIOMAT-Trainingstherapiegerät zur Verbesserung der Gehirnleistung zu verdankeen haben, auf meine Bitte sofort bereit, statt mit dem Gerätetechniker mit mir über Flughafen Frankfurt ins heimatliche Neuenhain zurückzufahren. Wie wenn wir uns schon Jahre kennen würden, half meine "3-Tage-Bekanntschaft" Günter mir elegant die Wegstrecke vom Auto bis zum Bahnsteig zu überbrücken ... er organisierte mir einen Gepäckwagen als "Gehhilfe". All unsere Mühen waren vergebens, da wir die zur Zeit "handylose" Frau Professor in dem hektischen Menschengewimmel im Abfahrtsbereich des Zuges nach Mainz um die vereinbarte Zeit 14.45 Uhr nicht finden konnten ... doch so schnell geben erfahrene Parkinsonkranke nicht auf ... Günter sprach kurzerhand 2 junge amerikanische Touristen an und die waren sofort bereit "Reklame für uns und Muhammad Ali" zu machen!

Physiomat

Bild: Günter Kunstmann (links) lernten wir vor einigen Tagen beim U40-Treffen in Sulzbach kennen. Der 74-jährige Neuenhainer, hat zum Dank dafür, dass er seine verstorbene Frau (die an der besonders schwer zu behandelnden Parkinsonsonderform Multple System Atrophie - MSA - erkrankt war) aufopferungsvoll über Jahre gepflegt und versorgt hat, selbst die Diagnose "Parkinson" bekommen. Da er auf besondere Weise erfahren hat, wie wichtig eigenes körperliches und geistiges Training sind und er gemerkt hat, dass dies die Schneckenhäusler auch so sehen, hat er für den Vormittag am 21. Mai 2008 einen Vorführtermin für das PHYSIOMAT-Trainingstherapiegerät vereinbart. Es handelt sich um ein ganzheitliches Dokumentations- und Trainingstherapiesystem, mit dem durch ein anderes Wirkprinzip wie beim Schwingungsgerät srt-medical (ZEPTOR), zusätzliche Gehirnfähigkeiten antrainiert werden können!
Herr Lautenschläger (Mitte) wird über seine Lieferfirma unsere Öffentlichkeitsaktion unterstützen. Vor allem aus Platzgründen können wir dieses vielseitige Trainingsgerät im Moment (bis zur Totalrenovierung unseres alten Garagenanbaues) in unserem SCHNECKENHAUS zusätzlich zum ZEPTOR noch nicht aufstellen. Wir haben aber eine erste Praxiserprobung für Parkinsonpatienten in einer Einrichtung in unserer Region vor!

Prof. Dr. Heiko Braak & Dr.Dr. Kelly del Tredici

Bild: Michael Kelly (rechts), gebürtiger Ire und Vorsitzender unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung nutzt die Vorteile seiner Muttersprache und seine internationalen Kontakte um das "Auslandsgeschäft" bei einem kürzlich erfolgten Englandbesuch anzukurbeln und Forscher zusätzlich durch Praxiserfahrung der Patienten zu inspirieren!
Er pflegt nicht nur freundschaftliche Kontakte zu Flora Hill (2. von links) aus Sevenoaks, England (zusammen mit ihrem Mann Chris "Hauptmacher" der Bewegung junger Patienten in England, YUPPERS) sondern auch zur Forschungspreisträgerin 2006 unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, Frau Dr. Dr. Kelly del Tredici (links) und deren Lebensgefährten und Kollegen, Herrn Prof. Dr. Heiko Braak (2. von rechts), dem zur Zeit berühmtesten lebenden Grundlagenforscher in Sachen "Parkinson" und "Alzheimer" mit den mit Abstand meisten wissenschaftlichen Veröffentlchungen der Universität in Frankfurt am Main. Hochkarätige "Multiplikatoren" verbreiten von nun an unsere Friedensignale ...

Jugendclub, Florstadt-Staden

Bild: Mitglieder aus Staden, anderen Florstädter Stadtteilen und Nachbargemeinden der neuen Jugendabteilung des Verkehrsvereines Staden erklären sich zusammen mit dem Initiator des Stadener Jugendtreffs Peter Langhammer und dem Florstädter Bürgermeister Herbert Unger spontan an ihrem 1. Info-Tag im Bürgerhaus in Staden am Sonntag, den 18. Mai 2008 bereit, mitzuhelfen, die PARKINSON-Initiative weit über die Wetterau hinaus bekannt zu machen. Sie stellen sich auf dem blumenübersäten Rasen vor dem Bürgerhaus zum Gruppenfoto.
Wenn das kein gutes Omen ist... denn für die Parkinsonszene gingen bei den Stiftungsfesten unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung vom Stadener Bürgerhaus schon viele positive Signale aus!

Die "Mutter" der Jungerkrankten

Bild: Die Schneckenhäusler Hermann Terweiden und Heide Cuntz gratulieren am Samstag, den 17. Mai 2008 in Karlsruhe Renate Hofmeister zum 25-jährigen Jubiläum der Regionalgruppe Karlsruhe der Deutschen Parkinsonvereinigung (dPV) mit einer Teigschnecke (besonders hilfreich bei fehlender Medikamentenwirkung) und Eva Schmöger mit dem Vers- und Malbuch "Wie die Schnecken zu ihrem Haus kamen" (versehen, wie alle weiteren zum Verkauf zu 8,-- € zur Verfügung stehenden Exemplare, mit einer kostenlosen Anzeige für dpV und U40) und dem 1. bunten Schneckenbanner, mit dem seit 1. Mai erste wichtige Werbeaktionen angeschoben wurden. Dieses "Urmeter" für den weltweiten Erfolg der Parkinson-Initiative (davon gehe ich, Hermann Terweiden ganz fest aus!) ist das zweite große Geschenk nach der Auszeichnung mit dem Ehrenpreis unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, mit dem wir uns für die besonderen Verdienste, der immerhin schon 82-jährigen, immer noch aktiven Eva für jung an Parkinson Erkrankte bedanken möchten. Zusammen mit ihrem Sohn Tobias und Stephan Weißmeier, hat sie die Club U40-Bewegung angeschoben und ohne müde zu werden ausgebaut und viele Lebens- und Wohnimpulse gegeben ... auch den eines SCHNECKENHAUSES ! Weitere Informationen siehe Jubiläums-Veranstaltung

Drei starke Typen

Bild: Denkwürdiges Foto vom 16. Mai 2008 vom Monatstreffen der Club U40 Selbsthilfegruppe Jungerkrankter der dPV Südhessen in Sulzbach. Alle drei haben schon viel für die Parkinsonszene und das SCHNECKENHAUS getan ... jetzt wollen sie wieder ganz aktiv mithelfen, daß die PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" ein weltumspannender Erfolg wird !!!

Die gebürtige Peruanerin und Künstlerin Isabel Krsnic aus Kronberg hat es mit ihren künstlerischen Fähigkeiten fertiggebracht, unser Schneckensymbol 2002 auf die weltbekannte Documenta in Kassel zu bringen! Sie hat außerdem die Teilnahmeunterlagen für unsere PARKINSON-Initiative ins spanische übersetzt und begleitet 8 chilenische Parkinsonkranke bei einer von unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung mitgeförderten Famlienstudie, Uni Lübeck während ihres Deutschlandaufenthaltes in Lübeck und im SCHNECKENHAUS als Dolmetcher. Sie hat sich bereit erklärt, unsere Initiative in ihrem südamerikanischen Geburtsland bekannt zu machen! Weitere Informationen über Isabel siehe unter: www.galerie.krsnic.de, www.animation.krsnic.de und www.realhomepage.de/members/amorcito/

Dietmar Wessel, neuerdongs auch Buchautor (Titel "Schicht im Schacht") wurde u.a. für seine frühen Internetaktivitäten und seine Bemühungen um technische Hilfsmittel schon 2002 mit dem Ehrenpreis unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ausgezeichnet. Jetzt will er seine Sprachkenntnisse und Auslandkontakte für die Verbreitung der "schnecklichen" Botschaften einsetzen.

Gisela Steinert ist an Aktivitiät nicht zu überbieten! Sie versorgt nicht nur in Deutschland die Parkinsonszene täglich mit "taufrischen" Informationen übers Internet über den aktivsten Internetverein Parkins-on-line e.V., ist in allen Medien als sachkundige Patientin gefragt und leitet die Club U40-Gruppe Südhessen des dPV. Neurdings ist sie auch als Moderatorin beim Internetradio RadioUnlimitiid
im Einsatz. Vor allem dieses Medium will sie jetzt zur Weiterverbreitung der Schnecken-Botschaften nutzen. "Gisi" wurde von unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung für dieses ganz besondere Engagement mit dem Ehrenpreis 2004 geehrt. Ganz zu Recht erhielt sie im März diesen Jahres das Bundesverdienstkreuz, was unter den Parkinsonkranken große Freude auslöste!

Parkinsonklinik, Bad Nauheim

Bild: Sven Ehrich, Leiter der Physikalischen Therapie der Parkinsonklinik in Bad Nauheim nach Vorstellung des Gerätes MEDIWAVE am Donnerstag, den 15.5.2008, daß "Heilende Schwingungen" erzeugt, die auch die Schneckenhäusler gebrauchen können. Herr Ehrich wird uns den Kontakt zum Hersteller: SCHOBER medicare GmbH, Rathausstr. 24, D-72379 Hechingen vermitteln, nachdem die Probebehandlung für angenehme Entspannung sorgte. Mittels Klängen und Vibration hilft das Gerät (Kosten ca. 2.500 €) zum Stressabbau, bei Schlafstörungen und innerer Unruhe.

Geschäftsführerin Frau RA Karin Prokein und Herr Sven Ehrich der Parkinsonklinik Bad Nauheim waren spontan bereit, unsere Öffentlichkeitsaktion zu unterstützen und das ergotherapeutische Angebot für die Patienten der Klinik bis Mitte Sepember 2008 mit Schreib- und Malübungen für das Nobelpreiskomitee in Oslo zu erweitern.

Heilrpaktikerin Maike Bode, Glauburg

Bild: Heilpraktikerin Maike M. Bode (links) in ihren hellen freundlichen Praxisräumen zwischen Behandlungsterminen von Hermann T. und Heide C. am 14.5.2008

Maike hat schon in den SCHNECKENHAUS-Anfängen 1995/96/97 versucht Hilde (Ulrichs) schwere Krankheitssituation (Parkinsonsonderform Multiple System Atrophie = MSA) mit Sauerstoff-Therapie erträglicher zu gestalten. Wegen der "Schneckenhäusler" hat sie die BOWEN Therapie aus Australien erlernt, da sie den Hinweis bekam, daß man damit auch Parkinsonkranken helfen kann! Seit mehreren Jahren behandelt sie Heide & Hermann mit der BOWEN Therapie und hat uns beide auch an andere interessante Behandler und Behandlungsmethoden herangeführt. Maike hat schon mehrere öffentliche Lesungen mit Gedichten Parkinsonkranker zu Gunsten des SCHNECKENHAUSES durchgeführt, macht in ihrer Praxis Reklame für Parkinson und das SCHNECKENHAUS (z.B. für den Verkauf des Vers- und Malbuches für Kinder "Wie die Schnecken zu ihrem Haus kamen") und hat jetzt über die Pfingstfeiertage die Feier zum 70. Geburtstag ihrer Mutter in ihrer Geburtsstadt Dresden genutzt, Bittschreiben für den Friedensnobelpreis für Muhammad Ali von den Geburtstagsgästen ausfüllen und -malen zu lassen...
Praxisadresse: Maike M. Bode, Heilpraktikerin & ISBT®-BOWEN Therapeutin, Glauberger Straße 7, 63695 Glauburg

John Coleman, Australien

Bild: Der Heilpraktiker John Coleman aus Australien, in Victoria mit Schnecken-T-Shirt vor seiner neuen Praxis.

John schaffte es, sogar die Anfänge der schweren Parkinsonform Multiplen-System-Atrophie (MSA) wieder "loszuwerden"... von seinem guten Gesundheitszustand nach Wiedergenesung konnten wir uns bei seinem SCHNECKENHAUS-Besuch im Mai 2007 selbst überzeugen ... Seit einigen Jahren gibt er seine eigenen Heilungserfahrungen als Therapeut mit einem eigenen umfassenden Behandlungskonzept namens "Return to Stillness" an Parkinsonkranke und andere neurologisch Erkrankte weiter und will über seine Patienten mithelfen, daß auch in Australien unsere Öffentlichkeitsaktion unterstützt wird.
Weitere Informationen über John und sein Behandlungskonzept siehe unter: SCHNECKENPOST Nr. 4, John Coleman, Australien und www.returntostillness.com.au

Arzt & Patient (John Coleman)

SCHNECKENHAUS-Regionaltreffen

Bild: Parkinsonkranke und Angehörige der SCHNECKENHAUS-Selbsthilfegruppe nach dem Monatstreffen am 7. Mai 2008

Informiert über die heilende Wirkung von levitiertem Wasser und über die neu gestaltete SCHNECKENHAUS-Homepage wollen die Regionalgruppen-Mitglieder mithelfen, die Öffentlichkeitsaktion PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" nicht nur in der Region Wetterau bekannt zu machen!

PC PLUS, Florstadt

Bild: Frank Hohmann, Inhaber vom Florstädter Computerladen PC PLUS am 7. Mai 2008 nach erfolgreichem Sondereinsatz nach Druckerausfall im SCHNECKENHAUS

Wenn schon die SCHNECKENHAUS-Bewohner von Zeit zu Zeit nicht "betriebsbereit" sind, der PC und das Internet müssen immer funktionieren! Deshalb ist es Gold wert, Computerfachleute an der Hand zu haben, die alles stehen und liegen lassen wenn wir Technikprobleme haben! Wer guten PC-Service sucht und Menschen mit Herz ... www.pcplus-edv.de

Chattertreffen 2008

Bild: Abschlußfoto vom Chattertreffen 2008 des Internetvereines Parkins-on-line e.V. in Bad Dürhheim am Sonntag, den 4. Mai 2008

Es ist atemberaubend, wie großartig sich der 2001 im SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden gegründete Internetverein Parkins-on-line e.V. entwickelt hat. Einmal im Jahr vielköpfiges Chattertreffen, ganz viele Frühstückstreffen über das ganze Jahr und die Republik verteilt, Wanderausstellungen, PAOL-Choraktivitäten, Workshops, viele Kontakte ins Ausland bis nach Chile, 24-Stunden Informationsmöglichkeit in Chat, Forum und am Sorgentelefon usw. usw.

Bei so viel Aktivitäten und Aktivität müsste es doch möglich sein, unsere Öffentlichkeitskampagne verbunden mit der schnecklichen Friedensbotschaft "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" weit über das hessische Florstadt-Staden hinaus bekannt zu machen. Ein guter Anfang ist gemacht, viele der über 80 Teilnehmer haben das "schneckliche" Bittschreiben bereits vor Ort ausgefüllt und sich bereiterklärt, von ihrem Zuhause aus Werbung dafür zu machen.

Mehr über Parkins-on-line e.V. siehe unter www.parkins-on-line.de, Chattertreffen in Bad Dürrheim im Mai 2008 und von der Gründung im Dezember 2001

Regionalbuero in Bad Duerrheim

Bild: Dieter Nitz (links) zeigt Roland Bunzenthal das Büro der Regionalgruppe Villingen-Schwenningen, der Deutschen Parkinsonvereinigung in Bad Dürrheim am Samstag, den 3. Mai 2008

Der Leiter der Regionalgruppe Villingen-Schwenningen, Dieter Nitz, hat nicht nur viele visionäre Ideen, er hat auch schon eine ganze Menge davon realisiert...
Für seine sehr engagierte Regionalarbeit hat er von der ortsansässigen Kurverwaltung zur kostenlosen Nutzung mitten im schönen Kurpark einen hellen Büroraum zur Patientenberatung zur Verfügung gestellt bekommen. Dank seines Organistionstalentes ist dieser "kostengünstig" von der Kaffeemaschine bis zum PC schon funktionsfähig ausgestattet. Selbst fürs Mineralwasser hat er schon einen Sponsor und für die Beratung ehrenamtliche Helfer gefunden!
Zur Zeit bereitet er zusammen mit der Kielerin Marion Erdmann-Hansen eine "Wanderausstellung zum Thema Parkinson" vor, die in möglichst allen Bundesländern einmal gezeigt werden soll. Spontan erklärten sich Dieter und Marion bereit, nicht nur bei dem Wanderausstellungsprojekt tatkräftig etwas für die "Schnecken" zu tun sondern auch ordentlich die Werbetrommel für uns alle nutzbaren Öffentlichkeitsaktion PARKINSON-Initiative "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" zu tun.
Ab sofort ist das schöne Bad Dürrheim für uns eine Reise wert!
Siehe unter www.bad-duerrheim.de und www.bad-duerrheim.de

Nach einem schönen Ausflug am Feiertag dem 1. Mai stellen sich der gerade ausgeschlafene Enkel Theo (1 Jahr) mit seiner Schwester Paula (3 Jahre) und neuem Transparent von Papa Tobias für die Friedensaktion "Gemeinsam in eine friedliche Zukunft" zusammen mit Opa Hermann und Oma Heide zum Gruppenfoto vorm SCHNECKENHAUS auf.

Michael Kiske

der berühmte ehemalige Heavy-Metal-Sänger und engagierte Anthroposoph aus Hamburg, nahm sich zusammen mit Susanne Schäfer, Bad Kreuznach eine "Auszeit" im SCHNECKENHAUS um nicht nur musikalische neue "glänzende Spuren" zu ziehen.
Ohne Stararllüren half er bei technischen Problemen am SCHNECKENHAUS-PC und unterstützt tatkräftig unsere Aktivitäten, indem er einen Link von seiner vielbesuchten Internet-Seite www.geisteskind.de (siehe auch www.michael-kiske.de) zu unserer schalten wird!

Sein Lied aus vergangenen Tagen "Always" hat es mir Terweiden, Hermann besonders angetan ... mit diesem "Ohrwurm" beginnt seit Michaels Abreise meine tägliche Arbeit am PC ... und wenn ich mich besonders motivieren möchte schaue ich mir auf "You Tube" den dazugehörigen Videoclip an. Er zeigt den jungen Michael auf dem Höhepunkt seiner Weltkarriere selbstbewußt und zugleich nachdenklich mit einem großen Spiegel, für einen zeitlebens "Fußkranken" wie mich, beneidenswert "locker" durch New York laufen ... direkt und gespiegelt zeigt der Clip viel Menschliches hinter der mächtigen Kulisse des noch intakten World-Trade Centers im Abendrot.

Lied und Clip "Alwayx" und das neueste Album (direkte Bestellmöglichkeit) von Michael sind sehr zu empfehlen!
Mehr über die Persönlichkeit und Karriere von Michael Kiske siehe Wikipedia

Bitte an alle Musikliebhaber

respektieren Sie, daß die Titel von Michael Kiske sein geistiges Eigentum sind. Entlohnen Sie ihn für sein musikalisches Können, seine künstleriche Leistung und sein Engagement für ein menschlicheres Miteinander, zumindest was seine neueren Titel angeht. Entwerten Sie den Kunstgenuß nicht dadurch, daß Sie Michael Kiskes Titel vom Internet kostenlos downloaden, kaufen Sie sie legal !

Auch geistiges Eigentum anderer Musiker sollte entsprechend geachtet und bei Beschaffung honoriert werden.

D A N K E

Susanne Schäfer

Bild: Susanne Schäfer am 26. April 2008 vor dem SCHNECKENHAUS

Die Forschungspreisträgerin 2002 unserer Hilde-Urichs-Stiftung für Parkinsonforschung Susanne Schäfer aus Bad Kreuznach verbrachte einige Tage im SCHNECKENHAUS, ließ uns ein besonders wertvolles Bittschreiben ans Nobelpreiskomitee in Oslo zurück und brachte einen besonderen Gast mit ...

von der hochinteligenten Menschenforscherin Susanne Schäfer könnten wir alle viel lernen ... sie hat es geschafft, für sich 2002 einen Weg zu finden, schwerste Parkinsonsymptome parkinsonmedikamentenfrei in den Griff zu bekommen. Ihre zahlreichen Veröffentlichungen, besonders in ihrem zweitletztes Buch Mittler zwischen Hirn und Händen enthalten wertvolle Informationen, vor allem für Arzt & Patient!

Nachfolgend zwei wichtige Aussagen von Susanne, die ich (H.T.) erfolgreich versuche in die Praxis umzusetzen:

Anregungen für Patienten (Susanne Schäfer)

● Hindernisse/Blockaden kann man erfolgreicher meistern, wenn man ein Ziel erreichen will

● wenn man z.B. in einem Wallfahrtsort Hilfe oder gar Heilung erlangen will, sollte man von seinem Tun überzeugt sein und möglichst viel persönlichen Einsatz zeigen !
Man hat größere Chancen sein Ziel zu erreichen, wenn man statt in einem vollklimatisierten Bus sich zu Fuß dorhin auf den Weg macht !
... für uns Patienten bedeutet dies z.B., je mehr wir selbst für uns tun (Bewegung, Ernährung, Entspannung usw.), um so größer sind die Chancen der Besserubg!

Start in Sulzbach

Bild: Mitglieder von U40-Südhessen der Deutschen Parkinson Vereinigung in Sulzbach vorm Bürgerhaus zusammen mit der Leiterin Gisela Steinert (Gisi) und dem Referenten, dem Neurologen und sehr erfahrenen Parkinsonfacharzt Herrn Dr. Michael Werner aus Bad Schwalbach.von der Klinik Lindenallee am 18.4.2008 werben für Muhammad Ali.

Neben dem für Patienten sehr gut verständlichen Fachvortrag über Parkinson von www.u40-suedhessen.de

Hilfe aus den USA

Bild: Startschuss unserer Öffentlichkeitskampagne "Friedensnobelpreis 2008 für Muhammad Ali" im SCHNECKENHAUS, der Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte in Florstadt-Staden (Deutschland/Hessen) am 29.1.2008 mit Unterstützung von Parkinsonkranken aus Amerika ...

Brief an das Nobelpreiskomitee

Als noch nicht sicher war, das der unten aufgeführte Antrag unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschungaus formalen Gründen über Prof. Dr. Wichard Woyke, Institut für Politikwissenschaft an der Westfälischen Wilhelms-Universität in Münster eingereicht, vom Nobelpreiskomitee angenommen war ...

The Norwegian Nobel Committee
Henrik Ibsens gate 51

NO-0255 OSLO

Norway

Florstadt-Staden, 22. Januar 2008

Friedensnobelpreis 2008 für Muhammad Ali

Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

im Namen der
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Entenfang 7
D-61197 Florstadt-Staden
e-mail: parkinsonweb@t-online.de | Internet: www.parkinsonweb.com

bitte ich Sie, den weltberühmten Sportler, tapferen Parkinsonkranken, engagierten Friedensaktivisten und außergewöhnlichen Menschen Muhammad Ali mit dem Friedensnobelpreis 2008 auszuzeichnen.

Muhammad Ali hat schon als junger Sportler erste markante Friedenssignale gesetzt. Er weigerte sich am Vietnamkrieg teilzunehmen und setzte damit seine Karriere aufs Spiel. Mit der Änderung seines Namens und dem Übertritt zum Islam gab er wichtige Impulse für mehr Gleichberechtigung und Würde seiner farbigen Landsleute. Trotz schwerer Behinderung durch seine Parkinsonerkrankung, hatte er den Mut und die Kraft, das olympische Feuer in Atlanta 1996 zu entzünden und damit ein vielbeachtetes völkerverbindendes Signal zu geben. Für ihn war es wohl Ansporn, seine Bemühungen für mehr friedliches Miteinander fortzusetzen. Er war von da an ganz aktiv als Friedensbotschafter u.a. für UNICEF und UNO weltweit tätig; z.B. Afghanistan 2002. Dabei setzte er sich vor allem für die Belange von Kindern und Schwachen ein. Er distanzierte sich z.B. auch öffentlich als Islamist von dem schrecklichen Geschehen rund-um „9/11“ und appellierte an die Gewaltlosigkeit seiner Glaubensbrüder.

Morbus Parkinson ist eine facettenreiche neurologische Krankheit, die fortschreitet und noch nicht heilbar ist. Körperliche und psychische Krankheitssymtome, wie bei Muhammad Ali gut zu sehen, können das Leben von Parkinsonkranken erheblich einschränken und zum täglichen Kampf machen – auch für die Angehörigen. Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung fördert deshalb seit 1997 die Grundlagenforschung und nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren und vergibt alle zwei Jahre einen mit 5.000 Euro dotierten Forschungspreis.

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist fest davon überzeugt, dass durch die Verleihung des Friedensnobelpreises 2008 an Muhammad Ali, ein ganz besonderer Friedensimpuls ausgeht. Als weltbekannter Sportler und aktiver Parkinsonkranker, kann er authentisch allen Menschen ein Beispiel geben, dass es sich lohnt, sich für ein friedvolles Miteinander zu engagieren. Bitte verleihen Sie Muhammad Ali den Friedensnobelpreis 2008.

Mit freundlichen Grüßen

Hermann Terweiden

Stifter und Mitglied des Stiftungsbeirates

Weitere dazugehörende Themen:

AKTIONEN -> Friedensnobelpreis 2008 -> Teilnahmeunterlagen Hintergrundinfos Aktuelle Infos Presse Hilfmöglichkeiten
sowie unter AKTIONEN -> Muhammad Ali

ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:

Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de

Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com

Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen

Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX