HILDE-ULRICHS-STIFTUNG FÜR PARKINSONFORSCHUNG | Stiftungs-Infos |SCHNECKENPOST Nr. 6
November 2008

Öffentlichkeitsaktion:

Friedensnobelpreis 2008 für Muhammad Ali

Die großangelegte Öffentlichkeitsaktion hat zwar nicht dazu geführt, dass der parkinsonkranke Muhammad Ali mit dem diesjährigen Friedensnobelpreis ausgezeichnet wurde. Die damit verbundene PARKINSON-Initiative: „Gemeinsam in eine friedliche Zukunft“ mit unseren freundlich lachenden Schneckensymbolen hat aber eine Menge „glänzender Spuren“ hinterlassen:
● Dank des Bekanntheitsgrades des berühmten „Jahrhundertsportlers“, Friedensaktivisten und Parkinsonkranken Muhammad Ali konnte auch außerhalb der Krankenszene leichter Interesse für das Thema “Parkinson“ geweckt werden
● die Leiterin von Club-U40-Südhessen und auch Mitglied in unserem Vereinsvorstand Gisela Steinert und der Bad Nauheimer Joachim Pfitzner haben dankenswerterweise als Moderatoren mittels Internetradio neue Werbemöglichkeiten genutzt - zusammen mit der Berichterstattung durch die Presse infolge des „Ali-Effektes“ sogar bundesweit möglich, konnten so die Besucherzahlen unserer Internetseite www.parkinsonweb.com von rd. 6.000 im Monat März auf rd. 17.000 im August gesteigert werden
● Sohn Tobias Terweiden hat - über seine Beschriftungsfirma „alles logo“ - keine Kosten und Mühen gescheut, um die vom Vater (Hermann T.) angestossene PARKINSON-Initiative tatkräftig zu unterstützen: mehrsprachige „Schnecken“-Transparente, auffällige „Ali“-Beschriftung seines Privat-PKW’s, „Schnecken“-Werbung auf der Rückseite eines Kundenlastwagens, der täglich zwischen Deutschland und Frankreich pendelt und grosses Ali-Transparent, mit dem ein Freund auf einem gutbesuchten Motorrad-rennen in Tschechien für uns warb, waren sein Beitrag.
● Im Frühjahr/Sommer wurde an verschiedenen Stellen mit den Schneckentransparenten nicht nur im und vor dem SCHNECKENHAUS geworben: so bei Treffen von

Bild: Nicht nur Touristen aus aller Welt ließen sich am Tag der Selbsthilfegruppen am 30.5 vorm Frankfurter Römer zusammen mit unseren bunten Schnecken und Werbung für Muhammad Ali ablichten – auch Gisela Steinert mit
VDAK-Krankenkassenchef Meinhard Johannides waren zum Foto bereit!

Parkinsonkranken vom Club-U40-Südhessen der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) in Sulzbach, beim Chattertreffen des Internetvereines Parkins-on-line e.V. (PaoL) in Villingen-Schwenningen sowie bei Jubiläumsveranstaltungen 25 Jahre Regionalgruppe und 20 Jahre U40-Bewegung Jungerkrankter des dPV in Karlsruhe ● Viele Menschen haben sich an unserer Bittbriefaktion ans Nobelpreiskommittee direkt oder über uns beteiligt. Uns erreichten zum Teil zu waren Kunstwerken ausgemalte Schreiben zur gesammelten Weiterleitung ans Nobelpreis-Entscheider-Komitee von: Mitgliedern unserer Schneckenhausregionalgruppe, wo vor allem Margarete Bach, Mina Landmann und Lucie Zeh ihren großen Verwanden- und Bekanntenkreis nutzten, der Jugendabteilung des Verkehrsvereines Staden, Kindergärten in Elsenfeld, Fulda und Wallernhausen, Patienten-Selbsthilfegruppen in Bad Kissingen, Beckum, Fulda, Kelkheim und Norden sowie einen besonders dicken Briefumschlag von Ali-Fan Hendrik Wallert aus Neuss, der an unserem „Jahrhundertfoto“ mit Muhammad Ali in Riesa mitgewirkt hat und vielen uns unbekannten Befürwortern. Bei allen Unterstützern unserer Öffentlichkeitsaktion möchten wir uns recht herzlich für die engagierte Mithilfe bedanken.

Neues aus der Regionalruppe Wetterau

Beantwortung von Fragen durch Frau Dr. med. Claudia Weiland vom Klinikum Hanau

Beim Treffen am 1. Oktober beantwortete die Neurologin Frau Dr. med. Claudia Weiland vom Klinikum Hanau Fragen zur Parkinsonkrankheit. Von allgemeinem Interesse war, ob Hausarzt oder Neurologe den Anstoß zu Zusatzuntersuchungen wie Lebertest geben müssen? Lt. Frau Dr. Weiland gibt es dazu von ärztlicher Seite keine Verpflichtung. Sie rät deshalb allen Parkinsonkranken, mindestens einmal im Jahr von sich aus ihren allgemeinen Gesundheitszustand (z.B. auch Blutbild) überprüfen zu lassen.
Bei der Einnahme von Medikamenten mit Anwendungseinschränkungen gehört es allerdings zur Pflicht des verschreibenden Arztes, auf zusätzliche Kontrolluntersuchungen hinzuweisen bzw. vom Ergebnis der Zusatzuntersuchung eine weitere Verschreibung des Medikamentes abhängig zu machen! Bei diesen Medikamenten hat sich nach klinischer Prüfung und erfolgter Ausbietung herausgestellt, dass beim breiten Einsatz in der Praxis bei einem Teil der Anwender gesundheitsgefährdende Nebenwirkungen auftraten! Folgende Parkinsonwirksubstanzen sind aus diesem Grund zur Zeit in ihrer Anwendung eingeschränkt:

Medikamente mit Anwendungseinschränkungen:

Alle Patienten, die eine der o.g. Wirksubstanzen einnehmen, sollten die durch die Langzeiteinnahme möglicherweise belasteten Körperorgane wie von der Zulassungsbehörde vorgegeben kontrollieren lassen!

Desweiteren nehmen viele Erkrankte verschiedene Parkinsonmedikamente kombiniert ein. Die Prüfkriterien für die Verkaufszulassung und die Verträglichkeitsangaben beziehen sich häufig aber nur auf das Einzelmedikament! So ist z.B. der neu auf den Markt gekommene Wirkstoff Piribedil (Clarium®) nur zur Monotherapie oder in Kombination mit L-Dopa-Medikamenten zugelassen!

Vortrag über Leinöl-/Öl-Eiweiß-Kost

Am 4. Juni kam die Heilpraktikerin Frau Kyra Hoffmann-Nachum aus Hofheim zu einem interessanten Vortrag über „Dr. Johanna Budwig und die Leinöl-/Öl-Eiweiß-Kost“ ins SCHNECKENHAUS.

Bild: Heilpraktikerin Kyra Hoffmann-Nachum aus Hofheim informiert über die Vor- und Nachteile von Nahrungsfetten und berichtet über die Erkenntnisse von Dr. Johanna Budwig über die Leinöl-/Öl-Eiweiß-Kost

Schon in den 50er Jahren hat die Chemikerin und Apothekerin Dr. Johanna Budwig (1909-2003) als Obergutachterin für Arzneimittel und Fette im Bundesinstitut für Fettforschung sich intensiv mit Nahrungsfetten auseinandergesetzt. Neben anderen wichtigen Erkenntnissen (z.B. kritisierte sie schon früh chemisch veränderte sog. Transfette wie Margarine als ernstzunehmende Gesundheitsgefahr) erforschte sie die positive Wirkung von Leinöl auf die Gesundheit. Bis zu Beginn des 20. Jahrhunderts war es in unseren Breitengraden ein sehr gebräuchliches Nahrungsmittel! Leinöl ist eines der reichhaltigsten pflanzlichen Omega-3-Lieferanten – eine wichtige ungesättigte Fettsäure, die unser Körper nicht selbst herstellen kann und die er vor allem für ein gesundes Gefäß- und letztlich Körperzellsystem täglich über die Nahrung aufnehmen muß. Bei neurologischen Erkrankungen (wie Demenz und Depression) liegt meist sogar ein Omega-3-Mangel vor. Fett kann im Blut nur in Verbindung mit Eiweiß als sog. Lipoprotein transportiert werden! Budwin’s Experimente ergaben, dass Leinöl und Quark eine ideale Lipoprotein-Verbindung darstellen, durch die der Körper bis in die kleinsten Blutgefäße (Kapillaren) hinein mit der lebensnotwendigen Omega-3-Fettsäure versorgt wird.

Zwar kann man den wichtigen Omega-3-Fettsäurebedarf auch über die Ernährung mit Lachs, Makrele, Hering oder Thunfisch abdecken. Der häufige Verzehr von Kaltwasserfischen ist aber nicht jedermanns Sache und aufgrund zunehmender Überfischung und Schwermetallbelastung der Fische auch nicht immer sinnvoll. So kann z.B. mit jeweils 3 Eßlöffel Leinöl und Milch, 1 Teelöffel Honig mit 100 g Quark, der tägliche Omega-3-Fettsäurebedarf abgedeckt werden. Wichtig ist bei der Zubereitung einer Tagesportion im 1. Schritt mit dem Schneebesen Öl, Milch und Honig solange zu vermischen bis sich das Öl vollständig mit den beiden anderen Zutaten vermengt hat. Im 2. Schritt wird portionsweise Quark hinzugegeben und alles zu einer glatten Creme verrührt. Es darf kein Öl mehr sichtbar sein! Mit 2 Eßlöffel Linomel (Leinsamen-Honig-Mischung) und frischem Obst wird das Ganze wie ein Müsli verzehrt.

Empfehlung: Reformhaus und Bioqualität!
Infos und Rezepte bei:
Heilpraktikerin Kyra Hoffmann-Nachum
Hauptstr. 96a
65719 Hofheim/Taunus
Telefon: 06192/955 0 950
e-mail: Praxis_nachum@yahoo.de

Vortrag: "Gesundheit, die aus dem Wasser kommt"

Herr Johannes Fendel aus Fronhausen an der Lahn informierte am 7. Mai über das Thema "Gesundheit, die aus dem Wasser kommt".
Unser Körper besteht zu 70 % aus Wasser. Reines Wasser ist wichtiges Transportmittel im Körper bis auf Zellebene. Dabei ist auch die physikalische Qualität von großer Wichtigkeit. Zum Beispiel ist natürliches Quellwasser viel bekömmlicher und wirkungsvoller für unseren Körper als Leitungswasser. Durch hohen Druck und unnatürliches Fließen in langen geraden Leitungen verliert es zunehmend seine ursprüngliche Vitalkraft. Herr Fendel, der in seinem Vortrag auf viele heilende Aspekte natürlichen Wassers hinwies, liefert bis vor die Haustür levitiertes Wasser in Glasbehältern zu 0,70 € pro Liter. Dies ist durch einen Filter gereinigtes Leitungswasser, das anschließend in der Levitiermaschine aufbereitet wird.
Möglichst reines natürliches Wasser hat gerade für medikamentenbelastete Menschen eine wichtige Funktion des Transportes der Wirkstoffe zum Zielorgan und des Rücktransportes von Abfallstoffen aus den Körperzellen.

Weitere Informationen: www.fendel-wasser.de

● Das Thema „Wasser“ hat uns weiter beschäftigt. Herr Michael Sbresny aus Schwalbach stellte uns eine Wasseraufbereitungsanlage für den Privathaushalt vor. Diese arbeitet mittels Umkehrosmose (7 Membrane und Filter) und anschliessender Energetisierung. Der Anstoß, solche Anlagen zu entwickeln ist ein Nebenprodukt der bemannten Raumfahrt und des 11. September. Kostenpunkt ca. 1.500 € eingebaut unter der Spüle und Hahn oben einschließlich halbjährlicher Kontrolle und Betreuung.

Dieses Produkt ist lieferbar über:
Revitalplus
Niederräder Str. 12
65824 Schwalbach
Tel.: 06196/888492
Fax: 06196/888398
E-Mail: info@revitalplus.de

Private Empfehlung: Es gibt aber auch schon Aufbereitungsanlagen wie die

Osmose Professional 190 von www.dennerle.de

für etwas über 100 € mit guter Leistung.

Eigene Aktivitäten

Seminar mit Clemens Kuby "Jeder ist sein eigener Heiler"

Der Naturheilverein Bad Nauheim – Friedberg e.V. hat es geschafft, den Filmemacher und Buchautor Clemens Kuby zu Vortrag und Seminar vom 12.6.-15.6.2008 ins für uns nahe Bad Nauheim zu holen. Seit rd. einem Jahr kennen wir aus seinen Büchern und Filmen seinen beeindruckenden Weg von der Querschnittslähmung Anfang der 80er Jahre zur Heilung sowie seine dann folgende weltweite Suche nach Heilern und Methoden und Techniken zum Heilwerden. Wir haben die Gelegenheit des persönlichen Kennenlernens genutzt und an beiden Veranstaltungen unter dem Motto: „Jeder ist sein eigener Heiler“ teilgenommen.

Bild: Clemens Kuby trotz anstrengendem Seminartag immer noch frisch und gut gelaunt in unserer Mitte!

1947 geboren und aufge-wachsen in Oberbayern, Studium in Geschichte, Jura, Soziologie und Volkswirtschaft, von
1969 bis 1972 Studium zum Filmregisseur.

Anfang der 80er Jahre nach einem Sturz querschnittsgelähmt kommt es bei ihm zu einer Spontanheilung. Dass er statistisch gesehen als einer von 30.000 nur Glück hatte reichte ihm als Erklärung nicht aus, er suchte nach Erklärungen!

Nach seiner eigenen „Spontanheilung“ von einer Querschnittlähmung besuchte er 14 Länder in denen „geistige Heilweisen“ zum medizinischen Grundprogramm gehören. Während dieses Behandeln in anderen Kulturen selbstverständlich ist, stößt diese Form der Krankheitsbewältigung bei uns „angeblich kultivierten Westlern“ auf Unverständnis. Kuby sieht den Grund seit der Zeit der Aufklärung in einer Überbetonung und Überschätzung der Fähigkeiten des Verstandes, einer zu materialistischen Weltansicht und Einstellung sowie der extrem einseitigen Nutzung der linken Gehirnhälfte. Die für Gefühle, Künstlerisch-Musisches und Intuition (z.B. die Fähigkeit „aus dem Bauch“ heraus zu entscheiden) zuständige rechte Gehirnhälfte bleibt hingegen weitgehend ungenutzt!
Nach Kuby’s Ansicht ist Selbstheilung kein mystischer (geheimnisvoller) oder zufälliger Vorgang, sondern ein Bewusstwerdungsprozess, für den es nur eine Vorbedingung gibt: den Wunsch, die eigene vollständige Kompetenz (Fähigkeit) für das eigene Wohlergehen erlangen zu wollen! In diesem Zusammenhang verweist er auf die Ergebnisse moderner Hirnforschung „Das Leben ist eine Illusion („optische“ Täuschung). Wir erschaffen uns unsere Wirklichkeit im Gehirn. Die 5 Sinne sind nur zu knapp 10 % an der Entstehung unseres Weltbildes beteiligt. Über 90 % kommen aus dem Fundus (Grundstock, Sammlung) der Erfahrung und aus Glaubenssätzen. Erst unsere Bewertung schafft das Ereignis. Damit aus einem Baum ein Stuhl wird, bedarf es der Vision (Vorstellung) eines Tischlers, der einen Stuhl vor sich sieht.“
Demnach kann jede Erfahrung zu völlig unterschiedlichen Reaktionen und Verhaltensweisen führen. Die Botschaft „Sie sind entlassen“ ist für den einen das Signal für den beruflichen Neuanfang und für den anderen der Anlass zum nervlichen Zusammenbruch.
Nach Kuby’s These ist es wichtig, bei materiellen Krankheitssymptomen wie Nackenschmerzen, Tinnitus und ja selbst Krebs auch nach dem möglichen geistigen Ursprung der Erkrankung zu forschen. Hierfür bedarf es der Aktivierung der rechten Gehirnhälfte. Man müsse an sich glauben, eigenverantwortlich handeln und ehrlich mit sich umgehen. „Wenn man wirklich daran glaubt, wird’s gut. Jeder ist sein eigener Heiler und es gibt so viele Methoden wie Menschen!“. Schlimm findet er Thesen, wonach Krankheiten ein Fluch, Strafen für Fehlverhalten oder gar eine Strafe Gottes seien.
Kuby hat aus seiner eigenen Heilungs- und Lebenserfahrung, der modernen Hirnforschung und den Erkenntnissen von zahlreichen Reisen zu Schamanen (Wissender, Medizinmann, Zauberer) und Heilern ein eigenes Selbstheilungsprogramm zusammengestellt. Eine Möglichkeit ist die Ausnutzung der Traumphasen mit dem sog. „Seelenschreiben“ sofort nach nächtlichem Aufwachen. Trauminhalte mit unbewältigten Ängsten/Konflikten können damit schriftlich erfasst und nach kritischer Aufarbeitung dann positiv aufgelöst werden. Weitere Wege zur Selbstheilung wie Singen, Tanzen und Malen wurden vorgestellt.
Weitere Informationen: www.clemens-kuby.de

Weitere Informations- und Öffentlichkeitsarbeit

Info-Besuch der Selbsthilfegruppe "Espenlaub" aus Bad Kissingen

24 Mitglieder der Selbsthilfegruppe „Espenlaub“ aus Bad Kissingen kamen bei sommerlichen Temperaturen zum Infobesuch am 28.5. ins SCHNECKENHAUS. Sie

Bild: Mitglieder der Bad Kissinger Selbsthilfe-gruppe „Espenlaub“ hören im Multifunktions-raum im SCHNECKEN-HAUS trotz schwülwarmer Witterung aufmerksam zu

bekamen von uns Krankheit, Umgang und gemeinsame Wohnerfahrungen damit mal etwas anders präsentiert. Begleitet von einem umsichtigen und hilfsbereiten Busfahrer und der energiesprühenden Ergotherapeutin, die früher bei den gut angenommenen "Bad-Kissinger-Parkinsontagen" mitgewirkt hatte, kam schnell eine gute Gesprächsatmosphäre auf. Im Nu verflog die Zeit und die schnell liebgewonnen Franken mussten, nachdem sie uns reich mit fränkischen Spezialitäten beschenkt hatten, den weiten Heimweg antreten.

Internationales Kiinesiologie 2008

Am 21./22. Juni nahmen wir mit Infostand und eigenem Vortrag am Internationalen Kinesiologie Forum 2008 im Hotel Friedberger Warte in Frankfurt teil. Als Parkinsonpatient mit über 40 Jahren eigener Krankheitserfahrung erhielt ich (H. Terweiden) Gelegenheit, in einem Redebeitrag von 45 Minuten vor Fachpublikum wie Ärzten, Heilpraktikern und auch einigen Patienten über die Parkinsonkrankheit aus Sicht eines Langzeitpatienten zu informieren. Thema meines Vortrages: "Diagnose Parkinson ... lernen sich selbst zu helfen".

Infos über weitere sehr interessante und aufschlussreiche Vorträge siehe unter:
www.kinesiologie-akademie.de + www.kinesiologie-verband.de Videomitschnitte von der Veranstaltung, getrennt nach 1. und 2. Tag sind zu je 17 € bestellbar über:
Video-Simon
Gießener Str. 8
63128 Dietzenbach
Telefon: 06074-304663
e-mail: pat@video-simon.de
Internet: www.video-simon.de

Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung

Trotz vieler Forschungsbemühungen ist eine gesundmachende Behandlung der Parkinsonkrankheit noch nicht möglich, da der Ursprung der neurologischen Erkrankung noch im Dunkeln liegt! Man nimmt an, dass genetische Ursachen und Umweltfaktoren bei der Krankheitsentstehung eine wichtige Rolle spielen. In den letzten Jahren wurden 13 Parkinson-Gene und –Genorte in der Erbsubstanz ausfindig gemacht, bei deren Veränderung in einigen wenigen Fällen es zum Krankheitsbild kommen kann. Beim jüngst bekanntgewordenen, dem seltenen „ATP13A2-Gen“, müssen zwei Mutationen, je eine von Mutter und Vater zusammenkommen, um die Erkrankung zu verursachen.Weltweit sind nur eine Familie in Jordanien und eine in Chile als mögliche Genträger bekannt. Bisher gibt es sehr wenig Untersuchungsergebnisse über dieses jüngstentdeckte Parkinson-Gen. Deshalb hat unsere noch relativ geldschwache Hilde-Ulrichs-Stiftung mit der Rekordfördersumme von 10.000 € mitgeholfen, dass eine Familienstudie von Frau Prof. Dr. Christine Klein von der Universität in Lübeck möglichst schnell zustande kam. Die engagierte und erfolgreiche Grundlagenforscherin, die wir bereits 2000 mit dem Forschungspreis unserer Stiftung ausgezeichnet haben, hat durch ihren engen Kontakt zum Erstbeschreiber des Gens, Dr. Alfredo Ramirez, sowie zu der betreuenden Ärztin der chilenischen Familie, Dr. Maria Isabel Behrens erreicht, dass die 79-jährige Elba F. mit sieben ihrer 17 Kinder im Mai zu Spezialuntersuchungen aus dem fernen Chile nach Deutschland kamen. Nach einer anstrengenden Untersuchungswoche in Lübeck nutzten die chilenischen Gäste ihren ersten Deutschlandaufenthalt vor dem langen Rückflug zu einem Abstecher in unser Patienten-Pionierprojekt SCHNECKENHAUS. Im Vorfeld und während des Infobesuches erfuhren wir von der kaum vorstellbaren Lebensleistung der chilenischen Großfamilienmutter. Unter einfachsten Bedingungen hat sie 17 Kinder zur Welt gebracht und großgezogen. Die letzten fünf, zeigten schon als Kinder schwere Parkinsonsymptome wovon Juan mit jetzt 42 Jahren als einziger überlebte! Alle anderen Geschwister leben mit der Angst, das die Krankheit auch bei ihnen ausbricht! Trotzdem strahlten sie viel Zufriedenheit und Fröhlichkeit aus. Ausgerüstet mit spanischem Werbematerial wollen sie sich als Friedensbotschafter für Muhammad Ali und das SCHNECKENHAUS in ihrer südamerikanischen Heimat engagieren.

Bild: Gruppenfoto mit den weitangereisten Gästen aus Chile zusammen mit den Dolmetschern Roland Bunzenthal aus Frankfurt und Isabell Kristic aus Kronberg., dem Vorsitzenden unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung Michael Kelly aus Frankfurt und Hermann Terweiden & Heide Cuntz vom gastgebenden „SCHNECKENHAUS“

Hilfsaufruf

Unser Trägerverein wird nächstes Jahr 15 Jahre alt, das neue SCHNECKENHAUS existiert dann 10 Jahre! Unsere langjährige ehrenamtliche Vereins- und Stiftungsarbeit ist neben Krankheit, Alter und ständigen Geldsorgen nicht spurlos an uns vorübergegangen. Deshalb nehmen wir uns im Dezember und Januar 2009 eine hoffentlich regenerative Aufarbeitungs- und Denkpause (Telefonservice ist zeitlich eingeschränkt). Wir danken herzlich für die bisher erhaltene Hilfe. Damit es erfolgreich weitergehen kann, brauchen wir auch weiterhin tatkräftige Unterstützung in Form von ehrenamtlichem Engagement, Mitgliedschaft und Spenden.
Für die Weihnachtszeit und das kommende neue Jahr wünschen wir von Herzen alles Gute.
Hermann Terweiden & Heide Cuntz

Absenderangaben der Hilde-Ulrichs-Stiftung:

Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de

Mitglied im Bundesverband Deutscher Stiftungen e.V.
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen

Unsere Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto der Stiftung: 200 355 376 – Frankfurter Sparkasse - BLZ: 500 502 01
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