PATIENTEN-INFO-CENTER | Morbus Parkinson |Grundinformationen
Erklärungsmodell 1
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 1
Der Mensch ist einzigartig, das bedeutet zum Beispiel:
● es gibt große/kleine, dicke/dünne, gesunde/kranke, alte/junge Menschen, Menschen die nur eine Krankheit haben, die mehrere Erkrankungen haben usw. .
● jeder Mensch schmeckt, verdaut/verarbeitet (verstoffwechselt), reagiert unterschiedlich auf ein eingenommenes Medikament
● jeder Mensch verspürt eine andere Wirkung/Nebenwirkung
Es gibt aber nur ein "allgemeines" Medikament für unterschiedlicher Krankheiten / Krankheitsauswirkungen (Symptome) das vielen verschiedenen Menschen helfen soll !?
Erklärungsmodell 2
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 2
Ein Mensch besteht aus verschiedenen Körperteilen. Die Körperteile setzen sich aus vielen noch kleineren "Bauteilen" wie z.B. Körperzellen zusammen usw.
Der sehr vielseitige (komplexe) Organismus des Menschen wird von ganz vielen "Regelkreisen" gesteuert und gelenkt !
Diese Regelkreise sind miteinander verbunden. Das hat z.B. den Vorteil, daß sie sich gegenseitig helfen können. Zum Beispiel führt der Ausfall des "Regelkreises" rund um das Sehen, zur automatischen Leistungssteigerung unserer "Regelkreise" für Fühlen, Hören, Tasten usw.
So gelingt es auch dem Körper von Parkinsonkranken lange Zeit selbstständig, zunehmende Schwierigkeiten bei der Steuerung der Bewegungsabläufe auszugleichen (zu kompensieren)!
Erklärungsmodell 3
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 3
Der Regelkreis, der vor allem für die Steuerung unserer Bewegungen zuständig ist, besteht auch wieder aus vielen "Einzelteilen".
Ein zentrale Bedeutung bei der Bewegungssteuerung hat der Nervenbotenstoff Dopamin. Bisher nimmt man an, daß Parkinsonpatienten mit diesem Nervenbotenstoff, auch Glückhormon genannt, unterversorgt sind. Auch hier unterscheiden sich Fehlabläufe (Fehlfunktionen) von Patient zu Patient!
● Bei einem Großteil der Patienten, kommt es zu einem vorzeitigen Rückgang der Neubildung von Dopamin. Auch hierfür sind viele Ursachen noch nicht bekannt und auch noch nicht exakt darstellbar, zumindest am lebenden Menschen!
Liegt der Herstellungsrückgang an allen oder nur an einem Teil der dopaminbildenden Zellen!? Die meisten werden in der schwarzen Substanz (substantia nigra), einer erbsengroßen Stelle im Mittelhirn erzeugt.
Wird genügend Dopamin produziert, aber nicht die ausreichende Qualität ?
● Wird genügend hergestellt, aber die Weiterleitung ist gestört ?Liegt die Leitungsstörung am Ende einer Nervenzelle (bezogen auf die Fließrichtung des Nervenimpulses), auch Präsynapse genannt ?
Liegt die Leitungsstörung zwischen zwei Nervenenden, im sog. synaptischen Spalt ?
Liegt die Leitungsstörung am Anfang der den Impuls (Reiz) "empfangenden" Nervenzelle, Postsynapse genannt?
.
● Wird genügend Dopamin hergestellt, aber aus anderen Gründen zu schnell vom Körper abgebaut ?
Erklärungsmodell 4
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 4
Legte man die größtmögliche Dopaminmenge im Körper eines neugeborenen gesunden Kindes auf 100 % fest. Dann würden erst bei einem Menschen, dessen Dopaminmenge auf unter 30 % dieses Ausgangswertes abgesunken ist, erste Auswirkungen der Parkinsonkrankheit sichtbar!
Erklärungsmodell 5
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 5
Wie man anhand der obersten grün gestrichelten Linie erkennen kann, sinkt auch beim "Gesunden" altersbedingt der Dopaminspiegel.
Dies führt allerdings zu keinen körperlichen Einschränkungen, da der Dopaminspiegel noch weit über dem kritischen Bereich liegt.
Beim Parkinsonkranken sinkt der Dopaminspiegel gegenüber dem "Gesunden" viel schneller ab. Erst unter der Mindestmenge von 30 % Dopamin im Blut machen sich erste Krankheitsauswirkungen bemerkbar.
Erklärungsmodell 6
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 6
Seit Mitte 1996 gibt es bei Parkinsonkranken die Möglichkeit, den Dopaminspiegel mit Medikamenten vorübergehend anzuheben. L-Dopa, eine chemische Vorstufe von Dopamin sowie ähnlich wirkende Substanzen, sog. Agonisten, ersetzen mehr oder weniger gut das fehlende körpereigene Dopamin.
In dem Erklärungsmodell 6 ist gut zu erkennen, daß ein Medikament nur vorübergehend dem Patienten einen ausreichend hohen Dopaminspiegel verschafft, der für Bewegung und Steuerung unseres Körpers gebraucht wird.
Nach Einnahme über den Mund (orale Einnahme) dauert es je nach Medikament bzw. Medikamentenzubereitung einige Zeit (ca. 20 - 45 Minuten), bis eine Wirkung eintritt. Nach einem Wirkungshöhepunkt sinkt diese wieder ab.
Erklärungsmodell 7
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 7
Die Wirkungszeit einer normalen L-Dopa-Tablette liegt z.B. bei 3 bis 4 Stunden.
Am Anfang der Medikamentenbehandlung ist es im Normalfall ganz gut möglich, mit 3 bis 4 Tabletteneinnahmen hintereinander, am Tage den Dopaminspiegel ständig im "gesunden" Bereich zu halten. Trotzdem kann es zu Leistungsschwankungen kommen, da das bzw. die Medikamente nicht so gleichmäßig wirken und auch nichtkrankheitsbezogene "Einflüße" (Erklärung siehe unter Kapitel 12) sich negative oder positiv auf das aktuelle Befinden auswirken können!
Erklärungsmodell 8
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 8
Von einigen natürlichen Tagesschwankungen spezieller Patienten abgesehen, kommt es bei der Mehrzahl der Parkinsonkranken zu einem andauernden Dopaminmangel. Theoretisch sind also Medikamente mit möglichst langer Wirkungsdauer von Vorteil.
Die seit rd. 40 Jahre im Einsatz befindliche medikamentöse Behandlungsmöglichkeit mit L-Dopa mit einer Wirkungsdauer von rd. 3 Stunden wurde aus diesem Grund um eine sog. "Retard"-Tablettenform erweitert. Bei etwas schwächerem Wirkungsverlauf wirkt diese rd. 4 Stunden. Seit einigen Jahren gibt es auch eine lösliche Form die zwar schneller dafür aber nur gut 2 Stunden wirkt.
Wenn überhaupt, sollte diese schnell wirkende Zubereitungsform, nur zum morgendlichen Start routinemäßig eingesetzt werden, da die Wirkung schnell wieder nachläßt!
Neuere Medikamentenentwicklungen mit L-Dopa-ähnlicher bzw. -verstärkender Wirkung, sog. L-Dopa-Agonisten-Präparate, haben zum Teil mehr als doppelt solange Wirkung wie die "altbewährten" L-Dopa-Medikamente.
Leider haben die Agonisten im allgemeinen nicht die gleich gute Wirkung wie die L-Dopa-Zubereitungen!
Erklärungsmodell 9
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 9
Allgemein:
Bevor ein neuer Wirkstoff als Medikament auf den Markt kommt, durchläuft er verschiedene Prüfungsphasen.
Bei der Festlegung der Prüfungsbedingungen werden Patienten bisher nicht beteiligt !
Wirkungen und Nebenwirkungen eines Medikamentes werden in wissenschaftlichen Studien ermittelt. Diese werden von den Medikamenten-Herstellern finanziert und häufig auch in Auftrag gegeben.
Im Vordergrund stehen bei den Medikamenten-Herstellern kommerzielle Interessen ! Auch prüfende Ärzte und Krankenhäuser haben ein Eigeninteresse, zumal damit ein Zusatzverdienst möglich ist !
Ein Medikament, dessen Patent abgelaufen ist, kann von anderen Firmen hergestellt und verkauft werden. Für solche Nachahmerprodukte, auch Generika genannt, werden keine so umfassenden Eignungsprüfungen wie beim Ursprungspräparat mehr durchgeführt.
Es ist daher grundsätzlich möglich, daß der gleiche Wirkstoff, unterschiedlich hergestellt und auch mit anderen Trägersubstanzen gekoppelt, zu anderen Wirkungen führen kann (nicht die gleiche Bioverfügbarkeit) !
Häufig nehmen (Parkinson)Patienten mehr als ein Medikament ein.
Über die Wechselwirkung verschiedener Medikamente gibt es leider nur wenig verläßliche Informationen!
L-Dopa_Medikamente:
L-Dopa-Zubereitungen kommen der Wirkung des natürlichen Dopamins am nächsten. Die Krankheitsauswirkungen, vor allem die Steuerung der Bewegungen betreffend, sind am Besten damit zu beeinflußen. Außerdem sind die Nebenwirkungen nicht so groß wie bei den Agonisten-Präparaten. Allerdings ist das Risiko, von Blokaden und überschießenden Reaktionen größer.
Nach neuesten Untersuchungsergebnissen haben überwiegend mit L-Dopa-Präparaten behandelte Patienten eine größere Lebenserwartung!
L-Dopa-ähnliche-Medikamente (sog. Agonisten):
Neuere Agonsten haben mindestens doppelt so lange Wirkungszeiten wie L-Dopa-Zubereitungen. Vor allem die Wirkung auf die Beweglichkeit ist nicht so gut wie bei L-Dopa-Präparaten. Die Präparate haben auch größere Auswirkungen auf das seelische (psychische) Befinden
Trotz vieler Studien konnte bisher nicht eindeutig belegt werden, das diese Substanzen eine nervenschützende Wirkung (neuroprotektive Wirkung) haben und damit den Krankheitsverlauf in irgendeiner Weise positiv beeinflußen! Bei langfristiger Einnahme - vor allem größerer Mengen - steigt das Risiko von Persönlichkeitsveränderungen und anderer Nebenwirkungen!
L-Dopa- und/oder Agonisten-Präparate ähnliche-Medikamente ?
Vor allem die neueren Agonisten-Präparate sind um ein vielfaches teurer als die L-Dopa-Zubereitungen! Umso wichtiger ist für uns Patienten, kritisch zu hinterfragen bzw. auch in Frage zu stellen, ob es bei Abwägung aller eigenen Vor- und Nachteile überhaupt sinnvoll ist, den "teureren" Weg mitzugehen!?!
Erklärungsmodell 10
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 10
Leider kann es nach längerer Einnahme (in der Regel nach vielen Jahren) und/oder zu vielen Medikamenten im Einzelfall dazu kommen, daß die Wirkung der Medikamente "verrückt" spielt! Es kommt zu nicht mehr vorhersehbaren sog. "AN"/"AUS"-Zuständen ("ON"/"OFF"). Das heißt, das Medikament wirkt zu unterschiedlichen Zeiten, hört plötzlich auf zu wirken, es kommt zu überschießenden
Reaktionen usw. sog. Dyskinesien.
In solchen Situationen, wird allzu gerne die "Medikamentenspirale" weiter nach oben geschraubt (z.B. mit Psychopharmaka mittel- und langfristig, die eigenen Möglichkeiten des Patienten weiter eingeschränkt !). Eigene Erfahrungen haben aber gezeigt, daß "weniger mehr sein kann"!
Erklärungsmodell 11
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 11
Es ist davon auszugehen, daß die am Gewinn orientierten Medikamenten-Hersteller die aus den Klinischen Prüfungen erhaltenen Ergebnisse so auslegen werden, daß die vom Patienten einzunehmende Tageshöchstmenge eines Medikamentes, im oberen Bereich der möglichen Bandbreite festgelegt wird!
Wir (Langzeit)Patienten sollten deshalb darauf bedacht sein, die vom Hersteller angegebene Tageshöchstmenge eines Medikamentes nicht dauerhaft zu überschreiten! Wenn wir dieses "absolute" Maß einhalten, haben wir mittel- und langfristig eine größere Chance, daß gravierende Nebenwirkungen ausbleiben!
Erklärungsmodell 12
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 12
Wie die tägliche Praxis immer wieder gerade bei Parkinsonpatienten zeigt, gibt es einen "Regelkreis" der alle anderen "Regelkreise" und Zusatzhilfen durch Medikamente in seiner positiven wie negativen Wirkung überlagert! Es ist der "Regelkreis" unserer eigenen geistigen Möglichkeiten! Unsere seelische/psychische Verfassung ist letztlich ausschlaggebend für unser Befinden!
Krankheitssymptome (gerade bei Parkinson) haben einen ganz großen Einfluß auf unser "Seelenleben". Je besser es uns also gelingt, unsere Seele zu stärken, umso besser ist unser Befinden!
Welche ungeheueren eigenen Kräfte wir in uns haben, zeigt die Tatsache, daß ein plötzlicher eigener Gedanke (positiv wie negativ) trotz Medikamentenwirkung uns zum "entgleisen" (oder besser "aus dem Rhythmus bringen") bringen kann !
10 SCHNECKENHAUS-Empfehlungen
zur Einnahme von Medikamenten bei der richtig diagnostizierten Krankheit Parkinson:
1. Bevor man überhaupt ein Medikament einnimmt, prüfen, ob es keine eigenen
Möglichkeiten der Problemlösung gibt !
2. Wenn man ein Medikament erstmals verordnet bekommt, sich beim Arzt über den
Grund, die Einnahmezeiten und -mengen, das weitere Vorgehen sowie mögliche
Wirkungen/Nebenwirkungen aufklären lassen!
3. Je mehr Flüssigkeit, möglichst vor und nach Medikamenteneinnahme eingenommen
wird, umso größer ist die Wirkung und je geringer mögliche Nebenwirkungen !
4. Nach einer angemessenen Testphase von mehreren Wochen, kritisch prüfen, ob die
Vorteile der Medikamenteneinnahme die Nachteile überwiegen !
5. Mengenveränderungen über längere Zeiträume und in kleinen Mengenschritten,
Einnahmetermin für Einnahmetermin vornehmen !
6. Immer darauf achten, daß die Gesamtmenge des täglich eingenommenen
Medikamentes nicht dauerhaft über der im Beipackzettel angegebenen
Tageshöchstmenge des Herstellers liegt !
7. Treten über einen längeren Zeitraum größere Schwankungen der
Krankheitsauswirkungen auf, dann sollten diese möglichst konkret dem Arzt mitgeteilt
werden!
8. Zu besonderen Anlässen/Feiern/Terminen usw. möglichst zusätzliche
Mengeneinnahmen vermeiden !
9. Plötzlich auftretende Krankheitsschwierigkeiten nicht gleich mit Mengensteigerungen
oder weiteren Medikamenten behandeln, sondern erst die Ursache herausfinden !
10. Je kleiner die Mengeneinheit eines Medikamentes, umso wirkungsvoller ist es! Das
bedeutet auch, je kleiner die Mengeneinheit, umso gewissenhafter sollte man es
einnehmen!
PATIENTEN-INFO-CENTER©
Wir bemühen uns als Parkinsonkranke um sachliche Information und Aufklärung! Wie beim "LOTTO" sind alle Angaben "ohne Gewähr"! Wichtigstes Ziel ist die Förderung von Eigenverantwortung und Fachkompetenz der Patienten!
ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX
