MEIN LEBEN MIT PARKINSON

... lernen, sich selbst zu helfen !

Autor: Hermann Terweiden und viele Anreger und Mitautoren, die auch bei wesentlichen Beiträgen gerne genannt werden

Informationen über Morbus Parkinson sowie den Stand der Diagnose, Therapie und Forschung aus Sicht eines Patienten. Meine eigenen Wege, die Herausforderungen der chronischen neurologischen Krankheit zu meistern.

Wichtige Textpassagen bzw.Aussagen, die nicht von mir/uns (Hermann Terweiden & Heide Cuntz) sind bemühe ich mich entsprechend zu kennzeichnen!

Stand: 3.7.2008

KURZER PERSÖNLICHER "STECKBRIEF"

geboren am: 8.2.1950 in Flörsheim am Main

Hauptschule von 1956-1964 | Handelsschule von 1965-1966 | Berufsfachschule von 1967-1968 | Beruf: kaufmännischer Angestellter im Pharmabereich der Hoechst AG von 1966-1997

Gleichaltrige Jugendliebe Doris aus Flörsheim-Wicker 1965 kennengelernt und am 15.5.1970 geheiratet | 9.11.1970 Geburt von Sohn Tobias | 1973 Beginn von Bau in Eigenhilfe eines 1 Familienhauses | 11.2.1975 Geburt des 2. Sohnes Thorsten | Scheidung 1993 | Geburt von Enkeltochter Paula im Februar 2005 und Theo im März 2007 (beide Kinder von Sohn Tobias & Schwiegertochter Roula)

Neuer gemeinsamer Lebensweg mit der 17 Jahre älteren Hilde Ulrichs (schwer erkrankt an Multiple-System-Atrophie - MSA) aus Hamburg von August 1993 - November 1994 in einem Hochhaus in Neu Isenburg (zusammen mit Heidi Cox und zeitweise Jean Junker aus Luxemburg in einer Parkinson-Wohngemeinschaft) und von Dezember 1994 - Mai 1997 im SCHNECKENHAUS | Kurze Episode mit der jüngeren P.H. aus Osterburg (an Parkinson und Schitzophrenie erkrankt) von ca. Oktober 1997 - Februar 1998 | ab Februar 1998 neuer Lebensweg mit der 10 Jahre älteren Heide Cuntz aus dem Nahen Friedberg - heute

In der Patientenselbsthilfe aktiv seit 1992 und auch seitdem Mitglied der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) | SCHNECKENHAUS-Aktivitäten seit 1994 | Erwerbsunfähigkeitsrentner seit 1997 | am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11.4.1997 Gründer der "Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung" | zusammen mit Heide (Cuntz) von 1999-2003 im "Nebenberuf" rund-um-die-Uhr Ansprechpartner und Betreuer von 4 schwer- bis schwerstparkisonkranken MiIbewohnern (zum Schluß alle höchste Pflegestufe III) und jetzt Hauptinitiator der Öffentlichkeitsaktion Friedensnobelpreis 2008

Ich hatte z.B. von Kind an immer größere Schuldgefühle (u.a. durch Versagen in der Schule) entwickelt, die durch den plötzlichen frühen Tod meines Vaters im August 1970 (er war vor seinem Tod redebereit ... ich noch lange nicht) und eigenes tägliches Fehlverhalten ins kaum noch Auszuhaltende (auch und gerade für meine Nächsten) gesteigert wurde. Nach persönlicher Entscheidung, möglichst ohne viel Porzellan bei meiner Ex-Frau Doris zu zerschlagen, immer darauf bedacht und vorlebend, weiterhin freundschaftlich miteinander umzugehen kam es nach später Diagnose "Parkinson" 1992 im folgenden Jahr nach 23 Ehejahren zur Trennung. Auch verbunden mit dem freiwilligen Verzicht auf's jahrelang gemeinsam auf- und ausgebaute schöne 1-Familienhaus mit 3 Gartenteichen, schönem Garten, vielen (parkinsongerechten) hohen Sichtschutzmauern und -wänden sowie selbstgebauter Sauna.

Wenige Wochen vorher für mich unvorstellbar und utopisch, zog es mich auf geheimnisvolle Weise zur 17 Jahre älteren Klinikbekanntschaft Hilde Ulrichs die durch eine schwere Parkinsonsonderform (Multiple System Atrophie; MSA) zunehmend stark gehandikapt war. In der intensiven Zeit, jeden Augenblick genießend hatte ich im Vergleich zu Hilde kerngesunder Mensch die Tolle Möglichkeit, von 1993 bis 1997 meine Schuldgefühle total abzuarbeiten.

Mein Leben mit dem ebenfalls hilfsbereiten, herzensguten,lieben und toleranten Menschen Heide Cuntz begann im Februar 1998 mit einem Beratungsgespräch über "Parkinson" im noch sehr provisorischen SCHNECKENHAUS. Ich konnte Heide nach kurz vorher nicht eindeutiger Diagnose "Parkinson" wieder Mut machen und sie für die gemeinsame Wohnidee von Parkinsonkranken begeistern.

VORWORT

Die schon zum wiederholten Male (1996/97 und 2007) von mir initiierte PARKINSON-Initiative "Gemieinsam in eine friedliche Zukunft" hat - diesesmal 2008 - neben den "öffentlichen" folgende persönlichen Ziele...

- daß ich endlich meine Angststarre loswerde,

- daß ich MEINEN inneren Frieden finde,

- daß ich aktiv ergründe, warum mich bei bestimmten/er Stimmen, Musik, Tonlagen, Nachrichten oder in bestimmten Situationen, meine Gefühle "übermannen" (in dem ich auch noch lebende Zeitzeugen - vor allem meiner Familie - befrage) und

- daß ich mich stärker als bisher bemühe, bewußt - zumindest für den Augenblick der Begegnung - mit Liebe, Lebensfreude, einem "konzentrierten und aufmerksamen" Ohr, Gesprächsbereitschaft und Offenheit auf meine Mitmenschen zugehe ... vor allem meine Nächsten aber auch die, die von mir enttäuscht oder vernachlässigt wurden!

Beginnend mit der Jahrhundertflut am 30. Mai 2008, bemühe ich mich nicht zu Schweigen, sondern ENDLICH in allen Lebenslagen auch unangenehme Dinge anzusprechen und auszudiskutieren und ENDLICH auch offen einen eigenen Standpunkt zu vertreten !

Diese so lange ich lebe wachsende und durch Korrekturen sich verändernde Autobiographie im Internet, widme ich Marie...

Marie Lutz

Bild: Marie Lutz, wahrscheinlich um 1937 aufgenommen, in der mir und vielen anderen Parkinsonkranken so "vertrauten" Körperhaltung (leicht schräg nach vorn mit Armen/Händen auf dem Rücken, die diese Fehlhaltung korrigieren sollen am ...... in Flörsheim am Main geboren, am ... 1944 in Hadamar ermordet ...

einer Großtante mütterlichseits, die wie ich jung an Parkinson erkrankte aber das Pech hatte ... in eine Zeit hineinzuleben ...
in der "unwertes" Leben (körperich und geistig Behinderte, Zigeuner, Juden u.a.) unter Wissen und Duldung vieler Menschen grausam ermordet i

Nicht - oder noch nicht - erklärbar, ist ganz tief in mir drin "Marie" die Antriebsfeder, die mich im positiven Sinn nicht Ruhen läßt, möglichst dicke und eigentlich nicht durchdringbare "Bretter" zu bohren ...

(NOCH) FEHLENDE KINDHEITSERINNERUNGEN

Ich selbst habe gar keine oder kaum Erinnerungen an meine (frühe) Kindheit, zumindest habe ich wichtige Bereiche stark verdrängt bzw. "ausgeblendet"!

- wichtige Begebenheiten meiner Vorfahren wollte ich als Kind und Jugendlicher nicht wissen. Erst seit ersten psychotherapeutischen "Gehversuchen" ab Anfang der 80er Jahre änderte sich dies. Es gab eine Phase, wo ich geradzu süchtig nach auch (schmerzhaften) Informationen aus dem Leben meiner Vorfahren war. Mit Beginn meiner SCHNECKENHAUS-Aktivitäten war dies schon aus Zeitgründen nicht mehr so intensiv möglich. Fragen meiner beiden Söhne Tobias (1970) und Thorsten (1975) zum Leben meiner Mutter, die Vergangenheit betreffend kurz vor deren schwerem Schlaganfall Ende Oktober 2007 an dem sie am 30. November 2007 verstarb, brachten meinen "inneren Frieden" erheblich ins Wanken.


- nach der Geburt sollen meine Füße an die Schienbeine hochgeklappt gewesen sein (Information und Begründung meiner Mutter, ich hätte im Mutterleib zu wenig Platz gehabt). nach und nach wurden diese Fehlstellungen mit Dehnübungen behoben

Ich habe schon lange das Gefühl, nicht genügend Druck/Kraft auf meine Fußsohlen im Zehenbereich für's auftrechte Stehen geben zu können.


- mit ca. 1 Jahr soll ich laut meiner Mutter Hautausschläge gehabt haben


- eine hellsichtige Heilerin gab mir den Hinweis ... daß "ernste/sorgevolle" Blicke in meinen Kinderwagen geschaut haben ...

- von meiner Mutter kam der Hinweis, daß ich (ich vermute zwischen 1. und 2. Lebensjahr) "zugemacht" (da ich nie nachgefragt habe, meinte meine Mutter sicher, daß ich mich ihr und sicherlich auch meinem Vater, meiner Schwester Heidrun sowie den Großeltern mütterlicherseits, bei denen wir im Haus in Flörsheim am Main, in der Hospitalstr. 54 gewohnt haben, "verschlossen" habe). Mehr und mehr entwickelte ich ein Doppelleben, d.h. mir wurde es zunehmend unangenehm z.B. in Schule und Kindergarten in manchen Situationen zusammen z.B. mit meiner Mutter und/oder Vater aufzutreten. Immer weniger erzählte ich zu Hause, was ich "draußen" alles so erlebte...

- wir hatten bis zu meinem 1./2. Lebensjahr einen Hund namens Struppi (?) mit dem ich sehr eng aufwuchs und den ich gern hatte. Ich soll mit ihm z.B. in die Hundehütte gekrochen sein.

- von Tante Toni, jüngste Stiefschwester* (geb. ...) meines Vaters, kam der Hinweis, daß ich, zumindest ihr gegenüber, sehr verschmust gewesen sei ...j

KINDHEITSERINNERUNGEN

Als Kleinkind soll ich ein Wirbelwind gewesen sein, der schon relativ früh anfing zu laufen und kaum zu bändigen war!

Erste Anzeichen meiner Erkrankung begannen rückblickend schon mindestens zwischen dem 6. und 10. Lebensjahr an der Hauptschule. Im mündlichen Unterricht war ich einer der Besten und Aufgewecktesten, sobald aber das Wissen für die Benotung in Form von Arbeiten zu Papier gebracht werden mußte, war ich blockiert, hatte eine extreme Rechtschreibschwäche (Legasthenie), war langsam und schwerfällig beim Schreiben. Ich war von Anfang an nicht in der Lage auch nur annähernd mein tatsächliches Wissenspotential zu Papier zu bringen. Unterbewußt kompensierte ich dies durch Kaspereien und allgemeine Störungen des Unterrichts. Es kam nach häufigen Beschwerden der Lehrer und Eintragungen ins Klassenbuch zur Drohung meiner Mutter und eines Kriegskameraden meines Vaters - der Lehrer war - mich in ein Erziehungsheim zu stecken falls ich mich nicht bessere. Ich fühlte mich schon damals von meiner Umgebung nicht verstanden. Die Folge war, daß vermeintlich schlechtere Schüler aufgrund Ihrer besseren schriftlichen Ergebnisse weiterführende Schulen wie Mittelschule und Gymnasium besuchen konnten und ich bis zum 7. Schuljahr auf der Hauptschule blieb. Diese Tatsache war für mich eine erste sehr große persönliche Kränkung, die sich noch lange auf meine Weiterentwicklung negativ auswirkte! Sie war u.a. ein Ausgangspunkt für meine späteren Ängste und Psychosen bei Prüfungen, Seminaren, Sitzungen usw. zu versagen!

KIND- UND JUGENDZEIT

Zwischen dem 11. und 15. Lebensjahr begann es relativ harmlos mit Diskrepanzen bei meiner Lieblingssportart "Fußball". Im Kopf immer einige Spielzüge voraus, fehlte es mir an Ausdauer und Schnelligkeit um diesen Vorteil auch praktisch umzusetzen. Im Gegenteil, es reichte nur zum "Linksaußen" und später als meine Leistungen durch Krämpfe weiter gemindert wurden blieb nur noch die "Torwartposition". Diese Zeitphase endete mit linksseitigen Ichias- und Handgelenksbeschwerden, die sich später bei der geringsten sportlichen Aktivität in Krämpfe meines linken Fußes ausdehnten. In der Endphase dieses Zeitraumes gab es zwar einen vorübergehenden positiven Schub durch das Bestehen der Aufnahmeprüfung auf die 2-jährige kaufmännische Handelsschule. Doch die im 1. Jahr gute Benotung in Stenographie und Schreibmaschine schlug sehr schnell ins Gegenteil um, als nämlich im 2. Jahr die Anforderungen bezüglich der Geschwindigkeit gesteigert wurde. Der Versuch - nach Abschluß der Mittleren Reife - über den 2. Bildungsweg auch noch das Abitur nachzuholen, scheiterte kläglich aufgrund von panischen Prüfungsängsten. Es bestand keine Chance, die Aufnahmeprüfung für die Wirtschaftsoberschule zu bestehen! U.a. war ein Aufsatz gefordert, der nach 2 Stunden mit einem Wortgestümmel von ½ DIN A 4-Seite endete. Mein Ziel war nun, einen technischen Beruf zu erlernen bei dem keine Schreibarbeit anfiel! Mein Vater - gelernter Kaufmann und damals im Außendiensr tätig - überredete mich jedoch, um Gottes Willen einen kaufmännischen Beruf zu erlernen, da ich dann nicht so lange "stehen" müsse.

So begann ich mit 16 Jahren eine 2-jährige Lehre als Groß- und Außenhandelskaufmann im Arzneimittel-Kontor der Hoechst AG in Frankfurt in der Kennedy-Allee. Auf dem ca. 2 km langen Fußweg vom Hauptbahnhof zum Büro bekam ich täglich Krämpfe im linken Fuß. Ich lernte sehr schnell, dieses Handicap gegenüber meinen Mitmenschen zu verbergen indem ich z. Bsp. auf der Friedensbrücke plötzlich sehr interessiert den Schiffsverkehr auf dem Main verfolgte bzw. voller Neugier an Schaufenstern stehen blieb und mir die Auslagen betrachtete.
Tatsächlich versuchte ich "krampfhaft" meine Krämpfe zu lockern!
Häufig blieb als Ausweg nur die pure Gewalt! Vor allem dann, wenn ich es abends eilig oder mich verspätet hatte. Immer dann konnte ich innerlich sehr schnell auf mich und meine Umwelt wütend werden, wenn mir in dichtem Hauptbahnhofsgedränge jemand in die Quere kam und damit unweigerlich einen Krampf auslöste. Trotz Krampf versuchte ich humpelnd und auf der Außenkannte der Fußsohle laufend den Zug trotzdem noch zu erreichen. Bei einer solchen Aktion habe ich mir einmal die Sohle von den Schuhen abgerissen. Damit ich vorzeitig schon nach 2 Jahren meine Lehre beenden konnte, mußte ich mit 17 Jahren eine Zwischenprüfung absolvieren. Diese blieb lange bei mir in traumatischer Erinnerung! Denn zusätzlich zur bekannten Prüfungsangst zitterte ich erstmals so stark und massiv,daß ich trotz größter Kraftanstrengung kaum noch schreiben konnte. Deshalb traf ich rechtzeitig vor der verkürzten Lehrabschlußprüfung nach 2 Jahren Vorkehrungen und testete diverse Beruhiguns- und Schlafmittel sowie Glutaminsäurekapseln und Kreislaufmittel auf ihre Wirkung. Dieser "Schuß" ging aber nach "hinten" los. Zwar nahm ich am Abend vor der Prüfung die vorher ausgetestete Menge an Beruhigungs- und Schlafmitteln. Ich schlief auch wie geplant tief und fest ein. Nicht geplant aber war, daß ich schon um 3 Uhr am nächsten Morgen hellwach im Bett saß. Um die Zeit schlafend zu überbrücken nahm ich nochmals kleinere Mengen derselben Mittel vom Vorabend. Nachdem meine Mutter mich mehrmals zum Frühstück rufen mußte, verließ ich völlig angstfrei - durch die Tabletten extrem berauscht - das Elternhaus. Ich war so euphorisiert und überdreht, daß ich wie ein Betrunkener singend ("So ein Tag, so wunderschön wie heute") durch den Hauptbahnhof lief. Die Lösung der Mathematikaufgaben - mein 1. Prüfungs- und Lieblingsfach - verlief im wahrsten Sinne des Wortes "traumhaft". Ich war nämlich weit vor den Mitschülern fertig. Nur .... nach Eintreffen der 1. Zwischenergebnisse stellte sich heraus, daß alle Resultate falsch waren! Der Schock war zum Glück heilsam und ernüchternd, so daß es mir Gelang, die Aufgaben in der verbleibenden Zeit nochmals richtig durchzurechnen und den Rest der Prüfung von Anfang an konzentriert und erfolgreich zu beenden. Obwohl ich in meinem späteren Leben schwierigere Situationen in Panik und Angst überstehen mußte - rührte ich niemals mehr für einen solchen Zweck Tabletten an!

Mein Berufsleben

Mit 18 Jahren begann ich im Hauptwerk der Hoechst AG im Verkauf Arzneimittel Inland als
kaufmännischer Sachbearbeiter für Radiopharmaka. Neben den vielen neuen Fachbegriffen, der fehlenden Berufserfahrung und der ungewohnten steifen Atmosphäre, machte sich besonders negativ die fehlende Schnelligkeit beim Schreiben unangenehm bemerkbar. Umgeben von erfahrenen, rede- und schreibgewandten Sachbearbeitern, Sekretärinnen und Akademikern, war ich zusätzlich blockiert, wenn ich einen ganz gewöhnlichen Brief schreiben mußte. Gedanklich dem Thema weit voraus, "hinkte" wie gewohnt die rechte Hand (als gebürtiger Linkshänder !) beim Schreiben weit hinterher. Jedesmal war ein so einfacher Routinevorgang mit Angst zu versagen und sehr großem Streß verbunden. In der Anfangszeit war ich vor unlösbare Probleme gestellt, wenn ich zum Beispiel Sitzungsprotokolle schreiben mußte! Vom Inhalt der Sitzungen kaum etwas fachlich verstehend, nicht in der Lage während der Besprechung nachvollziehbaren Text zu notieren und das ständige krampfhafte Bemühen - ja nicht durch Zittern aufzufallen - machten solche Ereignisse zu besonderen Höhepunkten meiner Parkinson-Zeit. Aus der Not heraus mußte ich mir zwangsläufig sehr schnell Überlebensstrategien aneignen, um als vollwertiger kaufmännischer Mitarbeiter in dieser Abteilung bestehen zu können!

Wie mein 25-jähriges Dienstjubiläum 1991 bewiesen hat, ist mir dies ganz gut gelungen. So mußte ich zum Beispiel vom Anfang bis zum Ende jeder Sitzung hellwach sein und aufmerksam den Sitzungsverlauif verfolgen. Ich gab auch sehr schnell den Versuch auf, "wörtlich" mitzuschreiben. Stattdessen notierte ich mit einem Kurzkürzel ganze Sitzungsabschnitte und versuchte im Nachhinein durch erhöhte Gedächtnisleistung für das Protokoll etwas vernünftiges daraus zu formulieren. Wenn dies alles nichts half, wandt ich eine gewisse "Bauernschläue" (besser Parkinsonschläue) an. Entweder probierte ich es mit Textpassagen aus vorhergehenden Protokollen oder ich setzte mich nachträglich mit Sitzungsteilnehmern in Verbindung und fragte diese, wie sie denn ihr "Thema" protokolliert haben möchten. So war ich später in der Lage, mit dieser Technik und der jahrelangen Erfahrung Protokolle von Routinesitzungen zu schreiben, an denen ich gar nicht teilgenommen habe!

Mindestens so gut wie Franz Beckenbauer

Sportlich zog ich mich aus dem aktiven Fußballspiel in der Jugend- und Juniorenmannschaft schon mit rd. 18 Jahren sehr früh zurück und beschränkte meine sportlichen Aktivitäten von nun an auf die vom Fußballverein angebotene Freizeitsportmöglichkeit "2. Weg". Dieses neue sportliche Vereinsangebot war für ehemalige Aktive Fußballer ab rd. 40 Jahren gedacht und fand entweder Montags- oder Dienstagsabends für rd. 2 Stunden in einer kleinen Schulsporthalle statt. Nach einem etwa 10 Minuten dauerenden Gymnastikprogramm folgten meistens einige
Volleyball- und zum Schluß natürlich Fußballspiele. Danach ging es in eine Kneipe bzw. in die eine oder andere Wohnung der Sportkameraden um die beim Sport verlorene Flüssigkeit in fröhlicher Runde möglichst schnell wieder aufzufüllen. Dieser Wochentermin war zwischen dem 18. und 34. Lebensjahr meine einzige regelmäßige Möglichkeit, den durch die Krankheit unbewußt entstandenen innerlichen Druck und Frust wieder einigermaßen abzubauen. Es war jedesmal das gleiche Ritual. Ich begann voller Erwartungen und Freude mit den sportlichen Aktivitäten. Spätestens jedoch nach ca. 10 Minuten bekam ich regelmäßig einen Krampf in die linke Fußsohle! In der 1. Phase spielte ich trotz der krampfhaften Behinderung mit zusätzlich verminderter Leistung und einer unnatürlichen Haltung meines Fußes so gut es ging mit. Wurde die Kritik meiner Mannschaftskameraden - oder die Schmerzen - zu groß, zog ich mich in der 2. Phase zum Krampflösen zurück. Entweder begann ich am Rande des Spielfeldes mit Streck- und Lockerungsübungen an der Sprossenwand oder ich zog mich zur intensiveren Behandlung (liegend) in die Umkleidekabine oder den Duschraum (kalt/warme Wasserbehandlung des Fußes) zurück. Dieser Ablauf dauerte zwischen 1 und mehreren Minuten - und konnte sich je nach "Tagesform" mehrmals wiederholen. Wenn ich mich zwischendurch am sportlichen Geschehen beteiligte, verbrachte ich - aufgrund der fehlenden Kondition und des Stehvermögens - die Hauptzeit auf dem Fußboden oder in der Luft! Durch die geistig und körperlich gut ausgeprägte Fähigkeit - sehr schnell auf bestimmte Spielsituationen reflexartig reagieren zu können - gelang es mir häufig "unerreichbare Bälle" z. B. beim Volleyballspiel durch Hechtsprünge im Spiel zu halten. Neben diesen zum Teil spektakulären Einlagen lag ich aber häufig auch bei einfach erreichbaren Bällen auf dem Fußboden. Da außer der anfänglichen kurzen Gymnastik alle wöchentlich durchgeführten sportlichen Aktivitäten Mannschaftsspiele waren, erfuhr ich jedesmal drastisch - am Anfang bei der Manschaftswahl - meinen wahren Stellenwert. Ich war immer einer der letzten, die auf die jeweilige Mannschaft aufgeteilt wurde! Trotzdem war mein Erscheinen auch für die ehrgeizigsten Sportkameraden das "Salz in der Suppe". Zum einen gewöhnten sie sich im Laufe der Jahre an meine Eskapaden - zum anderen kompensierte ich meine sportlichen Schwächen bzw. Fehlzeiten beim Spiel wg. Krampfpausen - die häufig auch zu spontanen Verärgerungen meiner Mannschaftskameraden führte - mit humorvollen Sprüchen und Einlagen (allerdings häufig zu meinen Lasten!). Es wurde sehr viel gelacht - und spätestens beim anschließenden Bier - war ich aufgrund dieser Tatsache ein vollwertiges Mitglied der Freizeitsportgemeinschaft.

Meine angstfreie Zeit als Narr

Ein weiteres wichtiges Ventil aufgestaute Agressionen abzubauen war jährlich an Fasching gegeben! Beginnend mit 22 Jahren nahm ich bis zu meinem 34. Lebensjahr regelmäßig an den regional bekannten Faschingsumzügen (bei schönem Wetter über 100.000 Zuschauer!) meiner Geburtsstadt Flörsheim am Main teil. Anfangs wechselnd, beteiligte ich mich ab meinem 25. Lebensjahr immer mit der gleichen Privatgruppe namens "Moospucker" (Mainspucker) an diesem lokalen Großereignis. Diese Gruppe machte sich mit einem immer pfiffigen Motto verbunden mit besonders witzigen Einfällen und individuellen Ideen sehr schnell einen besonderen Namen bei diesem alljährlichen närrischen Treiben. Für mich war dies die ideale Plattform, meine körperlichen Schwächen unbewußt als Stärken herauszustellen! So führte die "Vertuschung" meines verlangsamten Bewegungsablaufs dazu, daß ich geplante Pausen - in denen die teilnehmenden Gruppen wieder dichter zusammenrücken sollten - durch Gespräche und Albernheiten mit den Zuschauern verlängerte oder - mit zunehmender Erfahrung einfach selbst festlegte. Die Folge waren häufige Zugunterbrechungen zum Leidwesen der Zugleitung oder so manche Diskussion mit den "Häuptlingen" von Spielmannzügen - die dadurch leicht aus ihrem Spielrhythmus zu bringen waren. Auf jeden Fall hatte ich die Lacher immer auf meiner Seite! Mein schleppender, schwerfälliger Gang war für die Menschen am Wegesrand zusätzlich belustigend, sah es doch so aus, daß ich einer von den Zugteilnehmern war, der zu tief in die vielen von allen Seiten entgegengestreckten Flaschen geschaut hat. Sehr ausgeprägt war an solchen Tagen mein masochistisches (selbstzerstörerisches) Verhalten, mit dem ich mich zunehmend für meine unerklärlichen körperlichen Unzulänglichkeiten unbewußt bestrafte. So kam bei den Zuschauern sehr gut an, wenn ich neben der dem Motto angepaßten Kostümierung immer mit allerlei Zusatzgegenständen behangen war (vom Nachttopf über Feldflasche bis hin zum Kerzenleuchter) und schleppend oder ziehend zum Teil zentnerschwere Lasten mit mir führte. Zu einem Müllmotto trug ich z.B. meinen 8-jährigen Sohn Thorsten als Müllmaus kostümiert in einer Mülltonne auf dem Rücken und zog meinen ältesten Sohn Tobias (13 Jahre) in einer zum Gocard umgebauten Mülltonne hinter mir her oder schnürte mir anläßlich eines Umweltthemas ein 4 m hohes Stahlgerüst mit dicken Tauen um den Brustkorb an dem ein Flugzeugmodell hing nach dem ich imaginär mit einer schneeschaufelgroßen "Fliegenklatsche" schlug. Da ich parkinsonbedingt beim Laufen das Problem hatte, nach vorn zu kippen, stabilisierte ich diese einmalige Konstruktion mit einem 20 kg schweren Bleitopf auf dem Rücken. Ich schaffte nur die ersten Meter von gut 2 km Zugstrecke einigermaßen aufrecht gehend. Die Katastrophe begann damit, daß mein Sohn Thorsten nicht wie geplant - auf einem Ketcar vor mir herfuhr - und so auf einem großen Schild mein spezielles Umwelt-Motto "Bei dem Radau ... immer blau ! " ankündigte, sondern mit dem Start des Umzuges sehr schnell mit den restlichen Teilnehmern meiner Gruppe trotz verzweifelter Rufe meinerseits aus meinem Sichtkreis verschwand - und auch bis zum Schluß nicht mehr auftauchte! Damit war ich meines "psychologischen" Schutzschildes beraubt und hatte keine Möglichkeit durch die üblichen Pausen wieder Kraft zu tanken - denn die Lücke zu meinen Vorderleuten war zu groß. So führte ich sehr, sehr einsam - mit großem Abstand - die 2. Zughälfte an! Es muß selbst für Fasching ein erbärmlicher Anblick gewesen sein - für den ich mich heute noch schäme. Ich kam sehr schnell in eine extreme Vorlage, d.h. daß 4 m über mir schwebende Flugzeug wurde im wahrsten Sinne des Wortes zum Tiefflieger und baumelte aufgrund meines extrem nach vor geneigten Oberkörpers 4 m vor mir knapp über dem Asphalt! Trotz des ungeplanten Ablaufes hielt ich bis kurz vor Ende des Zugweges durch. Als die Kräfte am Ende waren gelang es mir mit letzter Kraftanstrengung stolpernd die Menschenmassen am Wegesrand zu durchbrechen und in der Schustergasse mit einer Bauchlandung diesen Umzug zu beenden. Da ich selbst nicht mehr in der Lage war aufzustehen und mich von meinem "Zubehör" loszubinden wurde ich von herbeieilenden Zuschauern aus meiner mißlichen Lage befreit. Trotz diesem negativen Erlebnis war der Faschingssonntag für mich der wichtigste Tag im Jahr, da ich mich nicht zu verstellen und verstecken brauchte. Ich lebte diese 3 - 4 Stunden voll aus. Vom vielen "Hall die Gail" (haltet die Pferde) rufen, dem karnevallisitischen Schlachtruf meiner Heimatgemeinde waren meine Stimmbänder so stark strapaziert, daß ich danach kaum noch einen Ton herausbekam. Dies alles kam beim Publikum sehr gut an und erhöhte Jahr für Jahr meinen Bekannheitsgrad!

Wie ich schon früh Briefwähler wurde

Öffentliche Handlungen und Auftritte, die nichts mit Fasching zu tun hatten, waren für mich zunehmend mit Streß verbunden, der sich schon Tage manchmal sogar schon Wochen vor dem Ereignis hochschaukeln konnte. So traute ich mich nur in Begleitung meiner Frau Doris ins Wahllokal in der alten Grundschule in Flörsheim-Wicker anlässlich der Bundestagswahl 198?. Mit zittrigen Händen nahm ich am Eingang das unhandliche Zettelwerk der Stimmzettel entgegen. Krampfhaft bemüht, durch Zittergeräusche nicht aufzufallen, wartete ich bis die Wahlkabine frei war.

Fortsetzung folgt

Meine "Zeit des Erwachens"

Kurze Beschreibung meiner "Zeit des Erwachens", die im Oktober/November 1992 begann !

Ich habe also über 25 meines Lebens mutterseelenallein (weil ich nicht drüber reden konnte !) gegen unerklärliche Symptome gekämpft. Wie bei vielen Mitbetroffenen der Fall, suchte auch ich nach Erklärungen, probierte es persönlich mit Gymnastik, Konditionstraining und Entspannungsübungen. Vielfach wechselte ich auch die Ärzte. So kam ich vom Hausarzt zu Orthopäden, die schickten mich zu Neurologen und als die nicht mehr weiter wußten landete ich ab 1980 mit 30 Jahren bei den Psychosomatikern, die für phsychische Erkrankungen zuständig sind. Vor allem durch die Gesprächstherapie bei Frau Dr. Konrath aus Frankfurt bekam ich wichtige Impulse für mein weiteres Leben. In einem schmerzvollen und tränenreichen Prozess arbeiteten wir mein bisheriges Leben auf. Dadurch erfuhr ich viele wichtige Dinge über mich und meine Familie, die ich verdrängt hatte. Nach dem auch mein 6-jähriger "Psychotrip" meine Parkinson-Symptome praktisch nur noch verstärkte, hatte ich endgültig von der ärztlichen Kunst die Schnauze voll. Von nun an versuchte ich es die letzten 6 Jahre - wie so oft in meinem bisherigen Leben - auf eigene Faust. Das bewährte Muster hieß "Verdrängung" und "weitere Isolation". Alles ohne Erfolg – im Gegenteil – meine Situation wurde immer schwieriger!

Erst über die dPV-Nachrichten, (Zeitschrift der Deutschen Parkinson-Vereinigung - Bundesverband - e.V.) die mir ein langjähriger Arbeitskollege ohne Kommentar auf den Schreibtisch legte, fand ich den Weg zu Klaus Bock - dem 1. echten Parkinsonkranken - mit dem ich ein Gespräch führen konnte. Es war wie eine Erlösung! Endlich jemand, der meine Probleme verstand, weil er die gleichen hatte! Durch ihn wurde mein Leben nachhaltig positiv beeinflußt! Denn er vermittelte noch in der gleichen Woche einen Untersuchungstermin bei einem Parkinson-Facharzt und lud mich zu einem Treffen mit mehreren jungen Parkinsonkranken bei Gudrun Schwab in Kelkheim ein.

Da ich die letzten 11 Jahre aufgrund von Fehldiagnosen kompetenter Stellen (Deutsche Klinik für Diagnostik, Wiesbaden + Neurologische Universitätsklinik, Frankfurt) sehr mißtrauisch gegenüber der "klassischen Medizin" geworden war nahm ich die Diagnose "Morbus Parkinson" sehr skeptisch auf und zweifelte auch die Diagnoseverfahren an - die bei einem späteren Klinikaufenthalt endgültig Aufschluß geben sollten. Es folgte das Treffen bei Gudrun Schwab, zu dem ich mit sehr vielen Ängsten aber auch Hoffnungen ging - auf dem ich erstmals einen größeren Kreis junger Betroffener und Angehöriger kennenlernte. Obwohl ich seit vielen Jahren die Öffentlichkeit mied und nur ganz selten mit einem Menschen über meine Problematik sprechen konnte, fühlte ich mich sofort sehr wohl und geborgen im Kreise dieser Gleichgesinnten. Mit jedem Gespräch das ich führte wurde die Last - des von meinen Mitmenschen nicht verstanden werdens und vor allem die eigene Unsicherheit - leichter, die ich so lange mit mir herumtrug!

Diese "persönliche Befreiung" fand dann auf dem 92er dPV-Bundestreffen der U-40 in Oberwesel seine Fortsetzung, wo ich viele weitere junge Parki´s kennenlernte. Der Weg für eine "Heilung" meiner "Parkinson-Symptome" war geebnet. Es gab für mich erstmals konkrete Ansatzpunkte den Teufelskreis meiner langjährigen für mich unerklärlichen psychischen und physischen Probleme (immer stärker werdende panische Angstzustände, zunehmende Gangstörungen, starker Tremor + typische Parkinson-Haltung usw.) zu durchbrechen. Je mehr ich mit Parkinsonkranken sprach und diese beobachtete umso größer wurde bei mir die Erkenntnis, daß ich genauso organisch krank war wie sie! Ich sah bei ihnen Symptome, die ich mir im Laufe der letzten 11 Jahre nicht "angelesen" haben konnte und diese dann einfach "nachmachte". Ich begann die Krankheit zu akzeptieren und suchte mir die Betroffenen heraus, die trotz längerer Krankheit und Tabletteneinnahme noch relativ intakt waren. Von diesen versuchte ich zu lernen, mit der Krankheit und den Medikamenten umzugehen.

Direkt anschließend an Oberwesel fand mein erster 6-wöchiger Aufenthalt in einer Parkinson-Fachklinik statt. Nach endgültiger offizieller Diagnosestellung "Morbus Parkinson" wurde ich dort erstmals mit dem Stoff versorgt, von dem ich krankheitsbedingt zu wenig hatte "Dopamin"! Es wurde mit einer kombinierten L-Dopa Behandlung (Madopar, Movergan + Pravidel) begonnen. Ich akzeptierte die lebenslange Tabletteneinnahme - stand aber gerade deswegen den ärztlich verordneten Mengen sehr kritisch gegenüber. Denn bis auf Movergan gab es kein Medikament, daß zur Heilung bzw. zum Stillstand der Erkrankung beitrug (darauf deuten zumindest Tierversuche hin)! Ich betrat die Klinik subjektiv als körperliches und seelisches Wrack und verließ diese mit einer - bis dahin ungeahnten - Lebensfreude und Power . Ein Wunder war geschehen! Z.B. war ich vor dem Klinikaufenthalt nicht in der Lage, ohne fremde Hilfe einige Meter Wegstrecke zurückzulegen - danach waren regelmäßige tägliche kilometerlange Spaziergänge in "schwebendem" Zustand möglich. Vor allem verschwanden mit zunehmender körperlicher Standfestigkeit alle psychischen Probleme. In der Firma konnte ich endlich ohne panische Angstzustände selbstsicher an Besprechungen und Seminaren teilnehmen - ein unbeschreiblich tolles Gefühl!

Eine weitere entscheidende Wende nahm mein Leben im Dezember 1992, als auf der Rückfahrt von der Weihnachtsfeier der U-40-Gruppe von Klaus Bock in Mühltal Gudrun Schwab mich bat doch einmal zu Ulrich Huttenlocher in Oberursel mitzukommen, um gemeinsam eine Selbsthilfegruppe im Main- und Vordertaunus vorzubereiten.Bei diesem Treffen, an dem auch Klaus Bock teilnahm, präsentierte Ulrich ein ganzes Bündel von Informationsschriften für Betroffene, Ärzte, Apotheken und Presse jeweils mit der Fußnote versehen:

"Weitere Informationen können Sie erfragen bei Ulrich Huttenlocher, Gudrun Schwab und Hermann Terweiden"
Beim Lesen dieser Fußnote war ich wie elektrisiert, denn erstmals sollte das öffentlich unter meinem Namen bekanntgegeben und verbreitet werden, was in meinem zurückliegenden Leben tabu war - nämlich über mein nicht "normal" sein zu reden. Ich bildete mir bis dahin ein, meine zum Teil sehr ausgeprägten Krankheitssymptome verheimlichen zu können. Mit zum Teil unvorstellbaren zusätzlichen Kraftaufwand versuchte ich mein Zittern zu unterdrücken oder mit immer neuen Tricks von meinem körperlichen Fehlverhalten abzulenken und benutzte u.a. meine Kinder - und ganz besonders meine Frau als "Schutzschilde", wenn öffentliche Auftritte nicht zu umgehen waren. Es kostete mich anfangs sehr viel Überwindung, dieses öffentliche Bekennen von Gudrun und Ulrich zu unterstützen - da ich in den letzten Jahren - wo meine Krankheitssymptome immer gravierender und unübersehbarer wurden, bestrebt war, mich immer mehr in meine Privatsphäre zurückzuziehen und zum Schluß total isolierte. Das Überraschende war - daß schon die 1. Gehversuche andere Menschen über Morbus Parkinson zu informieren - bei mir persönliche Sperren löste, die mich bis dahin hinderten, offen mit anderen Menschen umzugehen. Waren es am Anfang vorsichtige Kontakte zu unbekannten Ärzten und Apothekern, weitab von meinem Wohnort, so waren es zum Schluß Verwandte, Bekannte, Arbeitskollegen, die Bäckers- und Metzgersfrau bei der wir einkauften! Schon während all´ dieser Gespräche stellte ich fest, daß keiner dieser Menschen, wie ich mir bis dahin einbildete, negativ reagierte -im Gegenteil - es entwickelten sich zum Teil sehr persönliche und vor allem ehrliche Gespräche.

Am 31. März 1993 fand dann in einem hoffnungslos überfüllten Saal in einem Altenheim in Kelkheim die 1. Informationsveranstaltung der neu gegründeten Regionalgruppe Main- und Vordertaunus des dPV statt. Der gemeinsame Einsatz mit Gudrun und Ulrich hatte sich gelohnt! Trotz der bei vielen Parkinsonkranken Panik auslösenden Enge, hatte ich persönlich keine Probleme mehr, unser Konzept den vielen dankbaren und hilfesuchenden Menschen öffentlich vorzustellen (ein halbes Jahr früher hätte ein solcher Anlaß bei mir Wochen vorher schon schlaflose Nächte und unkontrollierbare ständige Panik ausgelöst!).

Meine "Zeit des Erwachens" bekam einen letzten entscheidenden Schub durch die direkt daran anschließende Teilnahme am U-40-Seminar (einwöchiges Seminar für junge Parkinsonerkrankte das durch erbettelte Spenden des dPV einmal jährlich für ca. 20 Betroffene stattfindet und von Facharztvorträgen über kulturelle Darbietungen bis hin zu Töpferkursen eine Fülle interessanter Themen bietet) in Königsfeld (U-40 = der Sammelbegriff für Parkinsonkranke die schon in jungen Jahren (um 40 Jahre) erkrankt sind) Anfang April 93. Hier lernte ich wieder eine ganze Reihe weiterer junger Parkinsonkranker mit mir bis dahin unvorstellbaren Krankheitsausprägungen - bzw. schweregraden kennen. Nachdem vorhergehenden Streß durch die Vorbereitungen zur Neugründung unserer Regionalgruppe ging ich mit der Erwartung in den Schwarzwald, mich endlich einmal richtig zu erholen und zu relaxen. Weit gefehlt... ich verließ Königsfeld aufgewühlter als vorher. Die optimale Unterkunft des Ehepaares Trumpf, das abwechslungsreiche Programm mit fachkundigen Referenten von Eva Schmöger oder die tolle Gemeinschaft unter Betroffenen bzw. Angehörigen waren nicht der Grund dafür. Es war die Tatsache, daß ich erstmals für einen längeren Zeitraum auf engstem Raum mit zum Teil sehr gehandicapten jungen Menschen zusammen war. Zu gesunden Zeiten in Beruf und Privat respektierte Persönlichkeiten, waren sie durch die Krankheit so in die Ecke gedrängt, daß sie selbst kaum noch aktiv am täglichen Leben teilnehmen konnten und zum Teil sehr stark von fremder Hilfe abhängig waren. An einem der stets interessanten Diskussionsabende trug nun Ulrich Huttenlocher eine ganze Reihe von Ideen und Gedanken vor (z.B. Förderung der Parkinsonforschung, Schaffung von Kontakten zu jungen ausländischen Parkinson-Selbsthilfegruppen, Nutzung der Datenverarbeitung zum Informationsaustausch usw.) die durch Eigeninitiative möglich sind und unsere Situation verbessern können. Er machte sehr eindrucksvoll deutlich, daß zielgerichtete Hilfe nur von uns selbst ausgehen kann. Über Arbeitsgruppen Interessierter kann an den verschiedensten Themen gearbeitet werden und das brachliegende berufliche bzw. erlernte Potential von uns Kranken - häufig gesellschaftlich an den Rand gedrängten - genutzt werden. Wo Fachkenntnisse fehlen, sollen - mit entsprechendem Engagement und oder dem gesunden Menschenverstand - Wissensdefizite ausgeglichen werden. Die Resonanz zu diesen Thesen war bei der anschließenden Diskussion sehr positiv. Von Eva Schmöger unterstützt, wurde vereinbart, daß Ulrich Huttenlocher, Dr. Wolfgang Götz und ich (sowie weitere ungenannte Interessierte) in o.g. Sinne erste Ergebnisse (mit Schwerpunkt der Forschungsförderung und Informationsaustausch mittels Datenverarbeitung) in einer kleinen Arbeitsgruppe erarbeiten und diese bei kommenden U-40-Treffen vorstellen sollten.

Ohne auf Einzelheiten näher einzugehen wurde mir schon durch das 1. Ergebnis einer Recherche von Dr. Wolfgang Götz klar, daß bisher unsere Interessen weder von Politikern noch Behörden richtig wahrgenommen bzw. durchgesetzt wurden und wir auf dem richtigen Weg waren !

Von dem jährlichen Forschungsetat des Bundes in Höhe von rd. 40 000 000 000 DM
wurden nur klägliche 160 000 DM über 3 Jahre für die Parkinson-Forschung genutzt !

Leider erhielten diese Bemühungen 1993 beim folgenden Bundestreffen junger Erkrankter in Vianden in Luxemburg einen herben Rückschlag, da Klaus Bock aus persönlichen „dPV-politischen Gründen“ (wollte seine Wahl zum Bundesvorsitzenden nicht gefährden) unsere Sachtthemen massiv torpedierte !

Prägendes Erlebnis mit einer attraktiven Frau ...

Text folgt

Gute Ratschläge können fatale Folgen haben

Obwohl noch berufstätig, war ich mit großem Engagement und mitreisender Freude an "vorderster Front" der neu gegründeten Selbsthilfegruppe in Kelkheim dabei. Keine Gruppengymnastik die während meiner Arbeitszeit stattfand, habe ich versäumt. Ich habe von Ikea stabile Holzhocker für die Gruppe besorgt und dies Hockerbeine nicht nur verschraubt, sondern mit Holzleim zusätzlich "parkinsongerecht" verklebt. Was ich mir bis dahin nicht vorstellen konnte... wenn die Übungsleiterin fehlte war ich der "Vorturner". Ich kam mit einem solchen Schwung in die wöchentliche Gruppenstunde und zum monatlichen Regionaltreffen, dass es eine Kleinigkeit war, als mit Abstand Jüngster, anderen Mut und Hoffnung zu geben. Es reizte mich besonders die aus der Reserve zu locken, die resignierten und meinten, es wird alles noch viel schlimmer.

Allen schwärmte ich vor, daß sie doch unbedingt in die Parkinsonfachklinik nach Bad Nauheim gehen sollten, da sie dort - wie ich - "geheilt" würden.

So auch einem Ehepaar, wo der Mann betroffen war. Ihm, sehr sensibel, war anzusehen, daß er - von der Krankheit "auf dem falschen Fuß" vor einigen Jahren überrascht - noch nicht mal diesen Anfangsschock "verdaut" hatte, geschweige denn er mit den folgenden Höhen und Tiefen der Krankheit klar kam. Sie, die besorgte Angehörige, die mit Ihrer Hilfs- und Ratlosigkeit den schon gigantischen psychischen Druck ihrer Manns verstärkte...

Meine freudige Botschaft, die Parkinsonfachklinik in Bad Nauheim ist eine SUPERKLINIK, führte innerhalb von Sekunden zu "Quantensprüngen" der Besserung bei beiden - so starke hoffnungsvolle Gefühle . Was mir erst im Nachhinein klar wurde ...
auch zu einer großen Erwartungshaltung...

Hoffnungsvoll angereist haben Beide schon nach 3 Tagen die Klinik tief enttäuscht wieder verlassen und waren so von der Rolle, daß sie auch nie mehr in die gerade erst gegründete Selbsthilfegruppe kamen!

Schlagartig wurde mir klar, dass ich zukünftig solche "Eigentore" vermeiden muß

Nachwort bis hierhin

Nachwort: Das was ich über mein Leben aufgeschrieben habe, ist KEINE Kritik am Verhalten des einen oder anderen Mitmenschen mir und meiner Situation gegenüber!

Dazu gab ich zu wenig, überhaupt keine oder falsche Signale gegeben !

Vielleicht helfen deshalb diese Zeilen gerade mir selbst ..... bei anderen Menschen besser zuzuhören bzw. hinzusehen!

Erste und einzige Erfahrungen mit einem Neurologen

(meine eigene Krankheitssituation betreffend mit einem Neurologen) hatte ich vor und während meines Klinikaufenthaltes in der Parkinsonfachklinik in Bad Nauheim mit dem erfahrenen damaligen Chefarzt, Herrn Dr. Ference Fornadi im September, Oktober und November 1992 !!!. Alle weiteren wenigen Arztbesuche bei einem Neurologen, hingen mit der Erlangung meiner EU-Rente, meiner Erhöhung des Behindertengrades und zuletzt vor ca. 3 Jahren mit dem Erstausstellen eines Ausweises zum Parken auf Behindertenparkplätzen zusammen!

Obwohl ich immer wieder darauf hinwies, dass meine Parkinsonsymptome FORTSETZUNG FOLGT!

Meine lehrreiche Zeit mit Hilde

Besonders die Zeit meines „2. Lebens“ von 1993 – bis jetzt war sehr interessant und ereignisreich. Es wird noch einige Zeit dauern, bis ich mit der schriftlichen Aufarbeitung dieses Lebensabschnittes fertig werde. Nachfolgend einige Stichworte zu den Themen:

· 1 Jahr Erfahrungen in einer Parkinson-Wohngemeinschaft in Neu-Isenburg (1993/94)
Anbringung von Geländern in den Wohnräumen. Erster Eigenbau von Möbeln mit Haltestangen. Die bittere Erkenntnis dieser Maßnahmen war ... daß immer dann, wenn die behindertengerechten Um- und Neubaumaßnahmen in gemietetem
Wohnraum abgeschloßen waren, die Krankheit bei Heidi und Hilde schon weiterwar! Deshalb die feierliche Entscheidung am 21. August 1994 bei Sekt zwischen den parkinsonkranken Heidi, Hilde, Jean und mir, im Umkreis um Frankfurt ein
geeignetes Anwesen zu erwerben und dieses zu einem eigenen Parkinson-Wohnprojekt auszubauen. Auf Basis von rd. 2.600,-- DM Miete für 2 Hochhauswohnungen sollte zur Finanzierung ein Darlehen aufgenommen werden.

· Vereinsgründung (1.9.1994)
Von Anfang an war das Ziel, diese Wohn-Idee nicht privat, sondern auf Vereinsbasis (z.B. wegen Spendeneinnahmen) zu realisieren. Eine telefonische Anfrage bei Klaus Bock (damaliger 1. Vorsitzender), ob die dPV dieses Vorhaben
offiziell unterstützen würde, fand kein positives Echo.
Da die Zeit drängte, wurde in Rekordzeit der Verein gegründet, spontan aus dem Bauch heraus in Florstadt-Staden ein 1. Objekt besichtigt, nach kurzer Bedenkzeit (1/2 Stunde) Kaufentscheidung für ein altes – aber sofort bewohnbares Bauernhaus
gefällt, erfolgreiche Gespräche mit der Bank wg. eines Darlehens von 300.000,-- DM geführt, am 30.9.1994 der Kaufvertrag abgeschlossen und nach vielen Finanzierungslücken noch im Jahre 1994 bezahlt !

Wie kam es zum Vereinssymbol- und Namen ...
Ulrich Huttenlocher, der Stratege und Spezialist für Öffentlichkeitsarbeit, zeigte mir „Greenhorn“ in den ersten Wochen des Jahres 1993 ganz stolz ein neues Werbeplakat für Parkinson aus Neuss (dPV-Zentrale) mit dem Symbol eines
Schmetterlings. Über meinen spontanen Kommentar „Was hat Parkinson mit einem Schmetterling zu tun ? Als Tiersymbol für unsere Krankheit kommt doch nur die SCHNECKE in Frage!“, mußte er lauthals lachen. Ich begründete meine
Behauptung nicht mit der Langsamkeit, sondern mit meinen ersten tollen Erfahrungen, mein selbstgewähltes Schneckenhaus endlich zu verlassen!
Auch Gudrun Schwab, die Leiterin der gerade gemeinsam gegründeten dPV-Regionalgruppe war von dem Schneckensymbolvorschlag von mir anfangs überhaupt nicht angetan. Nachdem sie sich aber von den Vorzügen begeistern
ließ, wartete sie mit ersten Schneckensymbolvorschlägen für die Werbearbeit der Regionalgruppe auf. Doch diese konnten mich in keiner weiße begeistern.
Da ich nicht zeichnen kann, konnte ich meine Vorstellungen nicht zu Papier bringen. Dies holten dann nach meinen Vorgaben Arbeitskollegen und vor allem die spanische Werksstudentin Adelaida für unseren 1 Jahr später gegründeten
eigenen Verein nach !

Das erfüllte Leben mit der schwerstparkinsonkranken Hilde Ulrichs (von Herbst 1993-Mai 1997)
Als ich Hilde 1992 in der Fachklinik im Alter von 59 Jahren kennenlernte, war nicht mehr viel von ihrer Power früherer Jahre zu erkennen. Zu rasant und massiv war ihr körperlicher Zerfall. Es war beeindruckend, wie zäh und unermüdlich sie das Beste aus ihrer Situation machte, immer für andere da war und ihnen mit ihrer positiven Lebenseinstellung Mut machte. Obwohl ich über lebenslange eigene Parkinsonerfahrungen verfügte, lernte ich erst durch Hilde die Krankheit mit all ihren brutalen Facetten kennen!

1. deutschlandweites Parkinson-Wohnprojekt (Beginn: Dezember 1994)

Start der Parkinson-Initiative „Kunst von Behinderten“

1. deutschlandweite öffentliche Begutachtung eines Schwerstpflegefalles (1995)

Rosenmontagszug Mainz (1996)

100. Wetten-daß-Sendung in Düsseldorf (1996)

1. Welt-Parkinson-Tag am 11. April 1997 (u.a. Verabschiedung Hilfscontainer)

Gründung der 1. Europäischen Stiftung zur Förderung und Forcierung der Parkinsonforschung (1997)

Hildes Tod + Beisetzung ( Mai 1997)

Hessentag Korbach (1997)

Hilfs- und Imageaktion Sarajewo (vorläufiger Abschluß 1997)

2. Welt-Parkinson-Tag (Fertigstellung des 1. Funktionsraumes

„Bernsteinzimmer“ genannt / Vorstellung des Schneckenkarussells

3. Welt-Parkinson-Tag (Verspätetes Richtfest des Scheunenneubaus)

Ich will ... Gästebucheintrag meiner Mutter

Am 20. Geburtstag meines jüngsten Sohnes Thorsten, dem 11. Februar 1995 machte meine Mutter folgenden Eintrag ins dicke SCHNECKENHAUS-Gästebuch*, den ich bewußt erst nach ihrem Tod am 30. November 2007 bewußt umsetzte ...

Liebe Hilde, lieber Hermann!

Ich bewundere Euren Mut und Kraf die Ihr aufbringt, um Euer "Schneckenhaus" zu renovieren und für junge Kranke eine Bleibe zu schaffen.
Ihr geht nach dem Spruch:

Ich will, das Wort ist mächtig
spricht einer still und ernst,
die Sterne reisst vom Himmel,
das eine Wort: "Ich will"

Dies schrieb Deine Mutter... Annemarie Terweiden

Macht weiter so und bleibt einigermassen gesund.

* Aus alten HOECHST-Quellen, wo ledergebunde Jubiläumsmappen hoch im Kurs standen, ließ ich ein besonders dickes Gästebuch anfertigen das ich Hilde widmete, um sie zu motivieren, trotz schwerer Krankheit noch lange durchhalten!

Meine noch lehrreichere Zeit mit Heide

Späte Genugtuung durch Bestätigung

meines Vorgehens, in meiner/unserer (mit der schwerkranken Hilde Ulrichs) speziellen Lebenssituation 1994, erst Wohnraum zu schaffen und dann die "Formalitäten" zu erledigen!

Da wir als Parkinsonkranke 1994 sofort Hilfe brauchten und auch keine Zeit hatten erst Geld zu sammeln, haben wir mit dem SCHNECKENHAUS-Projekt Tatsachen geschaffen und zwangsläufig auch „lähmende“ Bankschulden von anfangs rd. 150.000 €, die Mitte 1997 privat durch meine Firmenabfindung komplett getilgt wurden. Als Auflage von Geldgebern (z.B. 360.000 € und jetzt leider immer noch 300.000 €! Nachfolgendes Beispiel zeigt, dass unser Weg trotzdem nicht so falsch war und ist…



Wohnheim scheitert am Geld

Artikel in Marburger Neue Zeitung am 15.01.2008
von Michael Tietz,Tel.: (06462) 93971,E-Mail: 8m.tietz@mittelhessen.de

Der Traum von einer eigenen Betreuungseinrichtung für Parkinson-Kranke in Gladenbach wird für den "Förderverein Parkinson-Wohnheim im Landkreis Marburg-Biedenkopf" in naher Zukunft wohl nicht erfüllt. "Es ist nicht absehbar, dass wir in den nächsten Jahren ein solches Projekt realisieren können", sagte Schatzmeister Roland Hippe im Gespräch mit dieser Zeitung.


Marburg-Biedenkopf. Seit 16 Jahren versucht der Förderverein, Geldgeber für das Millionenprojekt zu finden - ohne Erfolg. Der Plan, in Eigenregie ein festes Betreuungsangebot für Parkinson-Kranke in Gladenbach zu schaffen, wurde deshalb vorerst zu den Akten gelegt. Für das Vorhaben würden dem Verein bereits rund 300 000 Euro zur Verfügung stehen, mehrere Millionen Euro seien jedoch erforderlich. "Wir halten uns gerne die Vision offen, aber derzeit können wir uns keine realistischen Hoffnungen auf den Bau eines Wohnheims machen", sagte Hippe.

Etwa zehn Millionen Euro - so sah es das Konzept vor - sollte der Bau des Wohnheims kosten. Die geplante Einrichtung sollte den Parkinson-Kranken mehr als nur betreutes Wohnen bieten. Therapie-Einrichtungen waren ebenfalls vorgesehen. Dafür hatte sich einst der Marburger Neurologe Professor Erwin Herrmann, der die Idee zu dem Wohnheim hatte, eingesetzt. 50 Plätze für Parkinson-Kranke wollten die Initiatoren anbieten.

Ein Standort für das Wohnheim war schon seit längerem ausgeguckt: auf einem Grundstück in unmittelbarer Nähe zum Zentrum für junge Körperbehinderte in der Hoherainstraße in Gladenbach. Dazu schloss der Förderverein einen Erbbaupachtvertrag mit der evangelischen Kirchengemeinde ab, der die Fläche gehört.

Die geplante Bau scheiterte bisher jedoch am Geld. Die Finanzierung des Wohnheims sollte - so die Vorstellung des Trägervereins - durch das Land Hessen (50 Prozent), den Bund (30 Prozent), den Kreis (zehn Prozent) und einen Eigenbetrag (zehn Prozent) erfolgen.

Der vorgesehene Hauptgeldgeber, das Land, lehnte im Jahr 2002 jedoch das Konzept ab. Das Sozialministerium bevorzugte kleinere, wohnortnahe Einrichtungen für Parkinson-Kranke. Dieser Meinung schloss sich der Kreis an. Das Bundesgesundheitsministerium machte seinen Zuschuss davon abhängig, dass das Land das Projekt unterstützt.

Daraufhin versuchte der Förderverein, einen finanzstarken Partner zu finden. Im November 2003 sah es auch so aus, als gäbe es diesen. Eine Familie aus Oberursel hatte Interesse, als Investor einzuspringen.Umbau des ehemaligen Kurhotels "Tannenhof" war im Gespräch Die Idee war, das ehemalige Kurhotel "Tannenhof" in Gladenbach zu einem Wohnheim für Parkinson-Kranke umzubauen. Der Förderverein wollte sein Vorhaben, ein eigenes Gebäude zu errichten, aufgeben und stattdessen die gesammelten Spenden dem Investor als Darlehen zur Verfügung stellen. Diese Zusammenarbeit kam aber nicht zustande.

Fortsetzung siehe Rückseite

"Gladenbach ist nicht aus dem Fokus raus", erklärte nun Roland Hippe. Er gab jedoch zu bedenken, dass der Bau eines Wohnheims "wenn überhaupt nur in Verbindung mit einem Partner" realisiert werden könne. Nach Informationen dieser Zeitung gibt es

Überlegungen, mit Trägern anderer sozialer Einrichtungen in Gladenbach - zum Beispiel Seniorenheimen - zusammenzuarbeiten. "Wir versuchen derzeit, auf andere Weise Parkinson-Kranken zu helfen", so Hippe. Deshalb hat der Förderverein 5000 Euro der Marburger Uniklinik für die Parkinson-Forschung gestiftet (diese Zeitung berichtete).

Bei der Spendenübergabe wurde auch der Vorschlag angesprochen, in Marburg ein Parkinson-Wohnheim einzurichten. "Diese Idee kam aber nicht von uns", stellte Hippe klar. Vielmehr habe Professor Wolfgang Oertel, Leiter der Neurologie, diesen Gedanken kund getan. Eine solche Einrichtung für Patienten könne direkt an die Klinik angegliedert werden, sagte er.

Der Pachtvertrag für das unbebaute Grundstück an der Gladenbacher Hoherainstraße hat noch Bestand. Der Förderverein Parkinson-Wohnheim überlegt nun, ihn an das Zentrum für junge Körperbehinderte abzutreten. Diese Einrichtung möchte erweitern - wenn das Finanzielle stimmt, wie Zentrum-Geschäftsführer Bernd Kruber bestätigte. "Es ist allerdings noch verfrüht, über konkrete Pläne zu sprechen. Wir sind erst im Anfangsstadium der Überlegungen."

Bis Ende des Jahres, so Roland Hippe, möchte der Förderverein aus dem Pachtvertrag aussteigen. Sollte dann das Behindertenzentrum kein Interesse an dem Grundstück haben, fällt das Baurecht an die Kirchengemeinde zurück.

Der erste Promi aus dem Schaugeschäft zu Gast

Text folgt..

Die "Jahrhundetflut"

Text folgt

Die Sonne bringt es an den Tag

Bild:

Bei uns "brennt's" immer !

mein Verhältnis zur Feuerwehr fürher und heute

Meine Meinung zur Pharmaindustriei

Kapitel ist von Inhalt her noch nicht korrekt und noch lange nicht komplett, wurde vor einigen Tagen mitten im Texten "rausgerissen" und kam bis jetzt nicht wieder "rein"!

Kurzer Überblick über meine 31 Jahr bei der Pharma-Firma "HOECST AK"
Ich habe von 1966 - 1997 in der "Pharmaindustrie" gearbeitet. Während meiner 2-jährgen Lehrzeit als Groß- und Außenhandelskaufmann (1) im einem von 10 deutschen Verkaufskontoren(3) den Farbwerken Hoechst AG (später Hoechst AG).
...FORTSETZUNG FOLGT

In einer "Steckenpferd"-Abteilung (3) vom damaligen mächtigen Nachkriegsvorstandschef Prof. Dr. Karl Winnacker, der Verkaufsabteilung von Radiopharmaka für Deutschland, die der Pharmasparte angegliedert war, begann 1968 meine eigentliche Berufszeit im Stammwerk, in Frankfurt-Höchst. . Vom Umsatz(4) und der Mitarbeiterzahl (Dr. Grunau ein Mediziner, die eigentliche "Chefin" Frau Fleischer, eine ausgepuffte erfahrene Sektetärin, die alle "Fäden" in der Hand hatte und ich Hermann Terweiden, mit ersten "Gehversuchen" als Parkinsonkrankerher, total verklemmt. unsicher, verängstigt, schreibblockiert im formulieren von Briefen, Protokolllen usw. und "Null Ahnung" von organisatorischen Abläufen, medizinischem Fachwissen, von etwa 100 Verkaufs-Produkten geschweige denn den zugrundeliegenden radioaktiven Eigenschaften) her Miniabeilung, allerdings mit einem besonderen "exotischen" Reiz und aufgewertet durch das Interesse/Wohlwollen des höchsten Unternehmenschefs.
...FORTSETZUNG FOLGT
(1) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(2) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(4) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(5) ERKLÄRUNGEN FOLGEN

Wofür ich meinem ehemaligen Arbeitgeber, dem Hoechst-Konzern - ehemals auch und vor allem ein Pharma-Unternehmen - dankbar bin
1. Für mein relatiiv(1) gutes Gehalt(2), für die zusätzliche Firmenrente(3), für günstige Darlehensbedingungen für den Eigenheimbau, für eine ganze Menge sozialer Leistungen(4) aber vor allem für die großzügige von mir vorgeschlagene Regelung, die per VorstandsbeschlußBeabe von 1966 - 1997 in der ...FORTSETZUNG FOLGT
(1) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(2) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(4) ERKLÄRUNGEN FOLGEN
(5) ERKLÄRUNGEN FOLGEN


Falsche Zielrichtung "Generika"
Immer mehr dominieren Firmen das Marktgeschehen, die (nur) Nachahmerprodukte sog. Generika (Medikamente, die keinem Patentschutz mehr unterliegen) im Sortiment haben!

1. Patienteninteressen werden mit Füßen getreten BEGRÜNDUNG FOLGT
2. Die "FREIE Marktwirtschaft" wird mit Füßen getreten. BEGRÜNDUNG FOLGT
3. Dies ist vor allem langfristig und gesellschaftspolitisch eine Katastrophe BEGRÜNDUNG FOLGT


Partner ja ... Bestimmer NEIN
Ohne Patienten gäbe es kein Gesundheitswesen (eigentlich immer mehr KRANKHEITSwesen). Die "Pharmaindustrie" (1), die sehr viel Geld mit uns und durch uns verdientWir Patienten möchten deshalb gerade von der Pharmaindustrie, die sehr viel Geld mit uns und durch uns verdient, nicht nur deshalb als gleichberechtigte Partner behandelt werden!

1. Es muDas aktuelle Produktangebot der "Pharma-Industrie" sorgt leider nicht dafür, daß vor allem Langzeittpatienten wieder gesund werden im Wenn es eine "objektive" Rangfolge gIm Gesundheitswesen (leider immer mehr KRANKHEITSwesen) gibt es Partner gg

(1) Seit einem SCHNECKENHAUS-Besuch von Mitarbeitern der Firma UCB (Mutterkonzern des in Familienbesitz Schwarz-Pharma)


Warum ich es mir und meinen Nächsten finanziell so schwer gemacht habe, von der Pharmaindustrie möglichst kein Geld für SCHNECKENHAUS-Selbsthilfeaktivitäten zu erbitten

1. Im Gegensatz zu unserem Dachverband, der Deutschen ParkinsonOhne Patienten gäbe es kein Gesundheitswesen (eigentlich immer mehr KRANKHEITSwesen). Die "Pharmaindustrie" (1), die

MEINE BESCHWERDEN UND HANDIKAPS

MEINE SITUATION VOR DIAGNOSE | von Geburt - 9 /1992

- psychische Probleme, vor allem Ängste, masochistische Neigungen (selbstquälerische) und mangelndes Selbstwertgefühl (spätestens seit Beginn meiner Schulzeit 1956/57)

- legasthenische Schreibprobleme (seit Beginn meiner Schulzeit 1956/57)

- körperliche Verlangsamung (Beginn vor 1965/66)

- Stand- und Laufprobleme (seit 1965/66)

- Fußkrämpfe (seit 1965/66)

- Zittern (seit 1966)



MEINE SITUATION NACH DIAGNOSE MIT MEDIKAMENTEN| 10 /1992 - 12/2006

- zum Teil extreme Verbesserung meiner psychischen und körperlichen Schwierigkeiten (wie Fußkrämpfe, Zittern sowie Lauf- und Standprobleme) durch Diagnose und beginnende Medikamenteneinnahme seit 10/1992.

- stärkere Wirkungsschwankungen seit ca. 2002 (nach 10 Jahren Medikamenteneinnahme)

- stärkere Wirkungsblokaden mit extremen „Off“-Phasen (körperliche Wirkungsmöglichkeiten stark eingeschränkt) und überschießende Symptome seit 2003 (nach 11 Jahren Medikamenteneinnahme)

- Nachlassen der geistigen und körperlichen Leistungsfähigkeit sowie schleichende Verstärkung depressiver Verstimmungen seit 2003 (nach bewusster „Medikamentenreduktion“ und Beginn nichtmedikamentöser Behandlungswege)


MEINE SICH STARK VERSCHLECHTERNDE SITUATION | 1/2007 - 10/2007 nach sich nach und nach verschlechternder Situation in den Vorjahren

Alle folgenden Krankheitssymptome sind nicht vorhersehbar, können mehrmals am Tag vorkommen und können u.a. bei Stress jederzeit auftreten:zum Teil extreme körperliche und psychische Antriebslosigkeit/Schwäche (Gefühl wie bei Nervenzusammenbruch / Kreislaufkollaps); z.B. dann Schwierigkeiten Tabletten aus dem Hosensäckel zu holen, Pillendose zu öffnen usw. zum Teil extreme Lauf- und Standprobleme, zum Teil extreme Zitterattacken, die sowohl Computerarbeit als auch handschriftliche Arbeiten extrem erschweren und sie auch unmöglich machen können.

- extreme Blockaden und Loslaufprobleme

- extreme Überbewegungen, die sich vor allem – durch leichte aber sehr unangenehme Krämpfe und Verunsicherungen in den Füssen bemerkbar machen und z.B. das öffentliche „Laufen“ (eher total verunsicherndes Torkeln) sehr schwierig,- manchmal unmöglich machen! Im Sitzen sind die „Überbewegungen“ normalerweise gut zu ertragen aber manchmal behindernd beim Sprechen (Gefühl des Luftmangels).

- schleichende depressive Stimmungslage, die sich im Laufe des Tages wg. ständigem auf und ab verstärkt.

- Suchtverhalten z.B. am PC und Fernseher. Am PC ständiges Lesen von neuesten Meldungen in Bild, FAZ, Focus, Süddeuterscher Zeitung usw.

- schleichendes Nachlassen von gutem Gedächtnis, Schwierigkeiten bei Texten und Wortfindung,

- schlechtes Konzentrationsvermögen, immer weniger diszipliniert usw.


Beschreibung eines durchschnittlichen Tagesablaufes:

- nachts Schwierigkeiten, sehr unsicher gerade noch so ohne fremde Hilfe zur Toilette zu kommen (ca. 10 m).

- morgens Überwindung und Angst (u.a. allein schon die Vorstellung, sich in diesem kraftlosen und „wackligen“ Zustand gleich Anziehen zu müssen)

- sehr schwerfällig aus dem Bett aufzustehen (zwischen 8 und 9 Uhr), (schon die Vorstellung des nun folgenden "Kampfes" bei Körperpflege, beim Anziehen und vom 2. Stock über Treppe ins Parterre zu kommen "bremst" und "lähmt"!)

- folgender „Kampf“ schon bei Körperpflege und zusätzlicher Angst beim Anziehen stehend z.B. in die Hosenbeine zu kommen und den Hosengürtel noch nicht in der Endstufe schließen zu können (dies mache ich häufig später wenn ich schon fitter bin)

- morgens Angst und Überwindung kostend sehr unsicher die Treppe vom 2. Stock bis zur Haustür zum Briefkasten mit dem Ziel „Tageszeitung“. Zunehmend Schwierigkeiten, die Tür mit automatischer Türschließer zu öffnen und danach zusätzliche Verunsicherung mit Zeitung in der Hand bis zur Küche.

- häufig Schwierigkeiten beim Ausziehen des Kücentisches und bereitstellen des Hockers und der

- Einnahme der 1. Dosis von 25 mg L-Dopa mit einem Glas Wasser. An schlechten Tagen Schwierigkeiten, gerade auf dem Hocker sitzen zu bleiben und/oder die zittrigen Hände (manchmal auch Oberkörper) „in den Griff“ zu bekommen

-.Überwindung kostend lautes Vorlesen der 1. Titelseite (bei häufigem Versprechen Wiederholung des Artikels)…

- meist noch mehr Überwindung kostend nach (nicht lauter genussvoller) Lektüre der 2. Seite lautes Aufsagen der Themen von Seite 1 und manchmal frustrierender Kontrolle.

- wenn ich bei der Sportseite der Zeitung ankomme (ca. nach einer ½ Stunde) 2. Dosis von 25 mg L-Dopa mit einem Glas Wasser.

- danach geht es mir bei Tagesablauf zu Hause meistens so einigermaßen gut.

- Je nach Tagesform decke ich den Frühstückstisch und füttere die Katze.

- entweder zwischen 9 – 10 Uhr erst Gang ins Büro zum PC im 1. Stock und Beginn mit der Tagesarbeit oder sofort gemeinsames Frühstück mit Heide (die morgens noch größere Startprobleme hat wie ich... nur andere nicht so "sichtbare"), der ich z.B. wg. noch fehlender Fitness häufig das Brotschneiden überlasse.

- frühe Anrufe im Büro oder vor allem intensives Arbeiten in meiner morgentlichen aktivsten Phase können dazu führen, dass ich vor allem wg. intensivem Zittern der Hände große Probleme beim „verspäteten“ Frühstück habe.

- anschließend geht es wieder ins Büro und häufig erst nach mehrmaligem rufen von Heide komme ich zum Mittagessen (normalerweise 13.00 - 14.00 Uhr).

- nach Essen manchmal Mittagsschlaf, ansonsten direkt ins Büro

- besonders im Sommer bei "Tour de France" schon früher manchmal schon ab 17.00 Uhr Fernsehen zum „Entspannen/Erholen“. An manchen Tagen durchgehend bis zum Abendprogramm. Dies normalerweise in liegender Position.

- wenn keine externen Termine anstehen, normalerweise zwischen 19.30 und 20.00 Uhr letzte Dosis von 25 mg L-Dopa.

- an manchen Tagen große Schwierigkeiten über die Treppe bis in die Dachwohnung im 2. Stock zu kommen. An ganz schlechten Tagen Fahrt mit dem Aufzug (was ich als „Niederlage“ empfinde)

- es folgen Unsicherheiten beim Ausziehen und Schwierigkeiten beim Zähneputzen. Meist gleicht es einem Balanceakt sicher zum Bett zu kommen.

- leider komme ich nicht mehr mit lockerem Schwung ins Bett. Ich setze mich quer aufs Bett und habe Schwierigkeiten mit der Drehbewegung in Längsrichtung zu kommen. Da sich meine Füße wie „tod“ anfühlen, habe ich Probleme beim Zudecken mit der Bettdecke.

- an manchen Tagen stören mich meine zitternden Hände beim Einschlafen. Dann versuche ich sie durch Einklemmen „ruhigzustellen“.

- da ich nachts überhaupt keine Parkinsonmedikamente einnehme habe ich Schwierigkeiten beim seltenen Drehen und Lageverändern sowie bei ca. 2 Toilettengängen.


BESONDERHEITEN:

Zu Hause im SCHNECKENHAUS mit Heide alleine fühle ich mich trotz größter und extremster Krankheitskapriolen sicher und geborgen. Ohne großes Aufhebens und mit allen möglichen Tricks gehen Heide und ich mit meinen vielen Handikaps so normal wie möglich um.

Sobald Besuch kommt, oder z.B. das monatliche Regionaltreffen mit vielen Parkinsonkranken und Angehörigen bei uns im Multifunktionsraum stattfindet, wächst zumindest in der Anfangsphase der Stresspegel und verstärken sich vor allem die Symptome „Zittern und Stehen/Laufen“.

Außerhalb des SCHNECKENHAUSES fühle ich mich nur im Auto sicher. Beim Einkaufen, bei Veranstaltungen und vor allem bei eigenen Aktivitäten (z.B. Auf-/Abbau und Betreuung eines eigenen Infostandes) kann der Angst- und Stresspegel Maximalhöhen erreichen, was dann auch für die Krankheitsymptome gilt!

Telefonanrufe, Spontanbesuche, der Getränkemann am Dienstag oder Gedanken an unangenehme Dinge können mich so aus dem Gleichgewicht bringen, dass zumindest für einige Zeit, manchmal für den ganzen Tag, meine Krankheitssymptome verstärkt auftreten.

Gleiches ist möglich, wenn ich meinen ca. 1-stündigen Einnahmerythmus meiner 25 mg L-Dopa-Menge nicht einhalte.

Vor allem, wenn ich mich nicht rechtzeitig auf etwas vorbereite kann ich unter großen Druck geraten. Dann wird z.B. das Anziehen zu einem gigantischen Kampf, der häufig nur dank Heides Hilfe eine Ende findet! Durch und mit Heide habe ich ein extremes Sicherheitsgefühl außerhalb des SCHNECKENHAUSES. Bei ganz großen Laufproblemen, vor allem nach längeren Wegstrecken,schleppt sie mich regelrecht ab und stützt mich! Nur mit Heide fühle ich mich sicher!

URSACHENSUCHE MEINER LEBENSEINSCHRÄNKUNGEN

Arztodyssee beginnend 1965-1977 vom Hausarzt, Hals-, Nasen- Ohrenarzt über Orthopäden bis hin zu Niedergelassenen Neurologen

1. Fehldiagnose von der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD), Wiesbaden, 1980

2. Fehldiagnose von der Neurologischen Universitätsklinik, Frankfurt, 1981

Psychotherapeutischer Kuraufenthalt 1982

Psychotherapeutische Gespräche von 1983 – 1986

Diagnose Parkinson im Okzober 1992


Zusätzliche diagnostische Untersuchungen

Apomorphintest 1992 (nach qualvollem Warten extrem positiv in Wirkung und Wirkdauer!)

SPECT-Untersuchungen (bildgebende Diagnostik 1992, 1997* + 2002*

MRT-Untersuchungen 2004* + 2007*

PET-Untersuchung 2001** zu Forschungszwecken

MEIN BEHANDLUNGSWEG | nichtmedikamentös

nach Diagnose intensives tägliches Gymnastikprogramm von 1992-1994

zeitweiser nicht regelmässiger Neubeginn von Körpertraining (u.a. seit Anschaffung des SCHNECKENHAUS-ZEPTOR`s in 2002)

mehrere Monate wöchentliches SPACECURL®-Training u.a. zur Stabilisierung der Standfestigkeit in 2003

BOWEN-Therapie regelmäßig seit Februar 2004 jeweils 1 Stunde pro Woche

Vorübergehende Einnahme von Heilpilzen in 2005

Vorübergehende Einnahme diverser Vitaminpräparate von 2005 bis heute

nach und nach Essensumstellung auf mehr Obst- und Gemüse seit Besuch von John Coleman im Mai 2007

Einnahme von 9 x 1 Kapsel Klino… (Froximun® Cama) täglich seit 6.1.2008 zur Magen-/Darmentgiftung und Leberentlastung

Erhöhung der täglichen Flüssigkeitsmenge in Form von nichtkohlensäurehaltigem Wasser in Richtung 2 Liter seit Anfang 2008

10 NEXALIN®-Behandlungen je 40 Minuten vom 25.1.-4.2.2008 zur Verbesserung von Angst-, Depressions-, Schlaf- und Schmerzproblemen sowie des Zitterns

Nach Austestung des Stoffwechseltypes weitere Ernährungsumstellung u.a. ohne Hausmacher Wurst und nur noch mit wenig Fleisch seit Ende Januar 2008

MEIN BEHANDLUNGSWEG | medikamentös

EINNAHME VON MEDIKAMENTEN | von Geburt bis 9/1992

Als Kind eine Reihe von Impfungen. Kurzzeitige Einnahme von Antibiotika bei Erkältungen/Infektionen, von Schmerzmitteln beim Zahnarzt sowie Blinddarm-, Mandel- und Nasenscheidewandoperation und Desensibilisierungsmitteln sowie Cortison wegen meiner "Heuschnupfen"beschwerden vor allem im Frühjahr von ca. 1972 - 1992.


EINNAHME VON PARKINSON-MEDIKAMENTEN | KOMBINATIONSTHERAPIE von 10/1992 bis 9/2004

Selegelin (Movergan®), Tabletten zu 10 mg: von 10/1992 - 5/1994 pro Tag 10 mg (jeweils 5 mg um 8.00 und 18.00 Uhr)

Selegelin (Movergan®): von 6/1994 - 9/1999: keine Einnahme

Selegelin (Movergan®) Tabletten zu 10 mg: von 10/1999 - 3/2004 pro Tag 20 mg (jeweils 5 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)

Selegelin (Movergan®): ab 4/2004 für immer abgesetzt !


Bromocryptin (Pravidel®), Tabletten zu 2,5 mg: von 10/1992 - 7/1996 pro Tag 10 mg (jeweils 2,5 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)

Bromocryptin (Pravidel®), Kapseln zu 5 mg: von 10/1999 - 9/2004 pro Tag 20 mg (jeweils 5 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)

Bromocryptin (Pravidel®): ab 10/2004 für immer abgesetzt !


L-Dopa (Madopar®), Tabletten zu 100 mg (125 T): von 10/1992 - 1/2003 pro Tag 200 mg (jeweils 50 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)

L-Dopa (Madopar®), Tabletten zu 100 mg (125 T): von 2/2003 - 3/2004 pro Tag 100 mg (jeweils 25 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)

L-Dopa (Nacom-retard®), Kapseln zu 100 mg (125): von 4/2004 - 9/2004 pro Tag ca. 150 mg (jeweils ca. 30 mg um 8.00, 10.00, 14.00 und 18.00 Uhr)



EINNAHME VON PARKINSON-MEDIKAMENTEN | MONOTHERAPIE ab 10/2004

L-Dopa (Madopar®), Tabletten zu 100 mg (125 T): von 10/2004 - 4/2008 pro Tag max. 400 mg (jeweils 25 mg pro ca. 1 Stunde)

L-Dopa (Madopar®), Tabletten zu 100 mg (125 T): von 5//2008 bis heute pro Tag ca. 500 mg (jeweils 25 mg pro ca. 1 Stunde)


Bemerkung zur Einnahme meiner Parkinsonmedikamente:

Dank meiner zum Glück späten Diagnose mit 42 Jahren, kam ich trotz zunehmender immer schwieriger werdenden Symptomlage von meinem 15./16. Lebensjahr bis zu meinem 42. Lebensjahr ohne Parkinsonmedikamente aus (auch keine anderen)!

Bei Beginn der medikamentösen Behandlung im Oktober 1992 war es für mich gut verständlich und nachvollziebar, daß ich meinen krankheitsbedingten Mangel an Nervenbotenstoffen von nun an mein weiteres Leben lang täglich auf künstlichem Wege ausgleichen muß, wenn mein Körper so einigermaßen funktionieren soll!

Die Medikamente zeigten von Anfang an bei mir eine "traumhaft" gute Wirkung! Jeder Einnahmezeitpunkt wurde von mir zum "Fest" hochstillisiert um die Wirkung so zusätzlich "mental" zu verstärken. Gleichzeitig blieb ich unter den ärztlichen Mengenempfehlungen und hielt mir in jeder Beziehung Reserven für die Zukunft offen (z.B. keine Mengensteigerungen wg. "vorübergehender" Symptomverschlechterungen oder voreiliger Wechsel zu anderen Medikamenten. Auch bin ich nie dem „Zeitgeist“ gefolgt, d.h. ich habe nie gerade propagierte „Neuentwicklungen“ in mein Medikamenteneinnahmeprogramm aufgenommen! So blieb ich von negativen Folgen wie sie durch die Dauereinnahme von z.B. Parkinsan®, Parkotil® oder Cabaseril® möglich waren oder sind, verschont!

Aufgrund nachlassender Wirkung, drastischen Beispielen Mitbetroffener, die zu ihren Krankheitsproblemen sich im Laufe der Zeit (zum Teil durch eigenes unkritisches und disziplinloses Verhalten) zusätzliche "Drogenprobleme" einhandelten und stärker einsetzenden Nebenwirkungen, setzte spätestens seit Ende 2002 bei mir persönlich eine immer größere Abneigung gegen die Einnahme von Parkinsonmedikamenten ein. In einer Phase größter Belastung und zunehmender Krankheitssymptome Anfang 2003 halbierte ich meine tägliche Menge L-Dopa von 200 auf 100 mg und setzte noch mehr eigene "mentale" Möglichkeiten (z.B. ließ ich mich durch Symptomverschlechterungen nicht in Panik bringen und fand häufig heraus, dass sie keinen körperlichen sondern psychischen Ursprung hatten) ein !

Anfang 2004 wurde mir noch mehr bewußt, daß der Medikamentenweg für mich immer weniger Perspektiven bietet. Von Tag zu Tag steigerte sich der Wunsch nach Auswegen. Wenn keine externen Termine anstanden wartete ich häufig mit der ersten Medikamenteneinnahme bis 10.00/11.00 Uhr oder ließ den letzten täglichen Einnahmetermin ausfallen. So kam ich an manchen Tagen zwar häufig ins "rote Leistungsbereich, senkte dadurch aber meine täglichen Einnahmerationen um 25 % bis 50 %!



kurzfristiger Versuch, meine Parkinsonmedikamente abzusetzen(März 2004)Am Samstag, den 13.3.2004 entschloß ich mich nach den ersten Stunden des 1. FSR*-Workshops bei uns im SCHNECKENHAUS entgegen aller eigenen Ratschläge zu anderen Patienten, meine eigenen Medikamente nicht nacheinander und langsam über Wochen und Monate (wie vor 1 Jahr bei der L-Dopa-Halbierung) sondern komplett sofort abzusetzen ! Folgende Beweggründe spielten dabei eine Rolle:

* Die FSR-Methode soll neuerkrankten Parkinsonpatienten, die noch keine Parkinsonmedikamente einnehmen, eine Chance der „Wiedergenesung“ bieten. Nähere Informationen im Internet unter: www.parkinsonweb.comDie eigene Erkenntnis, das neue alternative Wege sicherlich wirksamer sind und schneller greifen, wenn keine medikamentösen Störeinflüße mehr vorhanden sind. Ich habe in diesem Jahr bereits mit der aus Australien kommenden Bowen-Therapie begonnen (5 Behandlungen), die Selbstheilungskräfte aktiviert. Mein Entschluß weiter zu reduzieren "lag schon seit Monaten in der Luft".

Ich ging in meinem Fall davon aus, das meine relativ geringen Medikamentenmengen bei meinem relativ guten körperlichen Allgemeinzustand, ein Totalabsetzen ungefährlich machen !

Ich ging davon aus, daß meine stundenweisen Erfahrungen mit dem "roten Leistungsbereich" der letzten Monate durch das Weglassen von Tagesrationen beim totalen Absetzen der Medikamente so viel schlimmer nicht sein kann. Zumal ich annehme und annahm, daß ein Teil der auftretenden Symptomverstärkungen, keine ursächlichen Krankheits- sondern vorübergehende Medikamentenentzugsschwierigkeiten sind!

Auch aufgrund meiner mangelnden eigenen Englischkenntnisse und den begrenzten Möglichkeiten des Nachfragens kam aus den FSR-Workshopaussagen von Janice Walton-Hadlock bei mir rüber, daß ein FSR-Behandlungs- und Wiedergenesungsweg nur Sinn macht, wenn man frei ist von jeder Medikamentenwirkung. Dies war der letzte "Tropfen" für meinen "Spontan-"Entschluß nach dem Motto: "Lieber einige Wochen massiv in den Seilen hängen, anstatt die gleichen Probleme durch zeitaufwendiges Medikamentenausschleichen über Monate auszudehnen"! Da es im SCHNECKENHAUS für Heide und mich nur ganz selten "ruhige Momente" gibt, setzte ich mein Vorhaben unter den denkbar ungünstigsten Bedingungen "bei vollem Haus und arbeitsreicher Nacharbeit" in die Tat um !

Auswirkungen meines Totalabsetzens der Medikamente waren:

sehr begrenzte eigene Möglichkeiten des Stehens und Laufens, stärkeres Zittern, Verlangsamung und (psychische) Verunsicherung (alle Zustände kenne ich vor allem aus meiner morgentlichen täglichen Praxis, nur viel intensiver und länger). Schon ab dem Sonntag, den 14.3.2004 dauerte alles viel, viel länger, manches ging nur unter grossem Kraftaufwand und das Wichtigste … ich war vor allem noch mehr auf die Hilfe von Heide angewiesen, die ebenfalls mindestens genauso gehandikapt ist ... mit dem Nachteil für sie ... dass man ihr es nicht ansieht !!!

Janice erklärte mir am Montag, den 15.3.2004 mittags, daß beim Spontanabsetzen die Hauptprobleme z.B. Herz-/Kreislauf betreffend erst nach rd. 14 Tagen einsetzen und dann sehr massiv sein können. Sie riet mir deshalb vom Spontanabsetzen ab. Nicht zuletzt die weitere Tatsache z.B. nur mit großen Schwierigkeiten die Biertische und leeren Getränkekisten der FSR-Veranstaltung wieder zurückzubringen und fremder Hilfsbedarf bei allen möglichen Kleinigkeiten, führten dazu, wieder meine Medikamente weiter einzunehmen! Bemerkenswert ist dabei die Beobachtung, daß alleine der Entschluß wieder Medikamente einzunehmen bewirkte, daß ich spontan wieder Laufen konnte !!!

Meine weitere Strategie und Ziele (März 2004):

Stärkere Beachtung persönlicher Belange und als wichtige Konsequenz: das Setze von Grenzen/Pausen/Schwerpunkten bei der zukünftigen SCHNECKENHAUS-ArbeitLangsame weitere Reduzierung meiner Medikamentenmengen

Sofortversuch mit der (vorrübergehenden) Einnahme eines Hömäopathischen Mittels (auf Empfehlung von Homäopath und Patient Erwin V. aus München) ausschleichende Medikamentenwirkung zu ersetzen. Soweit erforderlich, diesen Effekt mit L-Glutathion als Acetyl L Glutation (Empfehlung eines bei Patient Rudolf K. aus Göttingen sofort wirkenden Nahrungsergänzungsmittels) ebenfalls versuchsweise zu verstärken.

Fortsetzung der Bowen-Therapie

Regelmäßiges bewußtes Körpertraining u.a. mit ZEPTOR

Noch bessere Ausschöpfung und Nutzung meiner geistigen und körperlichen Reserven und Fähigkeiten

Erst nach Absetzen aller Parkinson-Medikamente Beginn mit der FSR-Behandlung!


2. mittelfristiger Versuch, keine Parkinsonmedikamente mehr einzunehmen (Mai 2007):
John Coleman** aus Australien, der uns im Mai 2007 in unserem SCHNECKENHAUS besuchte, gab mir den Impuls für einen neuen Versuch, meine mittlerweile extremen Krankheitssymptome mit konkreten Maßnahmen anzugehen und zwangsläufig auch der „Medikamentenfalle“ zu entrinnen!

Sein Programm zur „Wiedergenesung“ ist z.B. ganzheitlich angelegt, gut durchdacht, zum Teil selbst direkt umsetzbar, auch von Patienten nutzbar, die bereits Parkinsonmedikamente einnehmen, ohne allzu hohe Zusatzkosten und soweit überschaubar ohne die Gefahr von gravierenden Nebenwirkungen.

** John Coleman hat es geschafft, von einer schweren Parkinsonerkrankung „wiederzugenesen“: Von Patienten zum Therapeuten nutzt er heute sein Behandlungskonzept für Menschen mit neurologischen Erkrankungen wie Parkinson, MS, ALS usw. Nähere Informationen im Internet unter: http://www.parkinsonweb.com/de/pi/at/atme/atmehe/index.htm
Durch Krankheits- und Todesfälle in der Familie im laufenden Jahr 2007 waren die persönlichen Belastungen so hoch, dass ich nur folgende „Genesungs“-Maßnahmen fortgesetzt oder neu begonnen habe:


1. regelmäßige Bowen-Therapie 1 Stunde alle 7 bis 14 Tage seit Februar 2004

2. regelmäßiges tägliches lautes eigenes Vorlesen der 1. Seite der Tageszeitung + nach Umblättern

der 1. Seite Aufzählung der gelesenen Themen seit Anfang 2007

3. langsame Umstellung der Ernährung seit Mitte 2007

4. regelmäßiges 1-stündiges Entsäurungsbad mindestens einmal die Woche seit Anfang 2005

5. Sanierung meiner Zähne seit April 2007

Gute Vorsätze für 2008

--- Vor allem die folgenden Informationen werden noch präzisiert und ergänzt (sie sind aus dem Gedächtnis auch zeitlich
vom 5.6.2008 spontan niedergeschrieben! !!) ---

Durch mein rücksichtloses Verhalten - vor allem gegen mich selbst,und meine Nächsten - hatte ich mich (und auch Heide Cuntz) in einen erbärmlichen Gesundheitszustand gebracht! Ich habe mich geschämt, mich im Spiegel zu betrachten ...
Deshalb habe ich mir für das neue Jahr 2008 vorgenommen, ENDLICH erstmals in meinem Leben MEINE persönlichen Möglichkeiten, ganz bewußt auszunutzen und etwas für MICH und meine NÄCHSTEN zu tun (Heide, meine Kinder "Dagmar", "Heiko", Tobias und Thorsten,, meine Schwiegertöchter Roula und Zoe und vor allem meine Enkelkinder Paula und Theo) die ich durch mein Selbsthilfeengagement sträflich vernachlässigt habe!

Außerdem wollte ich Ordnung in mein Leben bringen und beginnen, MEINE PERSÖNLICHEN FÄHIGKEITEN UND RESERVEN ZU NUTZEN !!!!

Mein neues Motto lautete von nun an: ICH wollte nicht mehr wie bisher ANDEREN gute Ratschläge geben, was SIE besser oder anders machen können sondern wollte von nun an durch EIGENES Vorbild überzeugen !!!

Obwohl ich erst angefangen habe, den Schatz MEINER persönlichen Möglichkeiten zu "heben", ist mir innerhalb kürzester Zeit - nach einigen extremen HOCHS und TIEFS - eine erstaunliche EIGENE Wandlung gelungen mit der ich auch anderen Menschen - vor allem meinen NÄCHSTEN - eigene Hoffnung und Zuversicht (zurück)geben möchte!

WICHTIGE SCHRITTE MEINES WEGES HEIL ZU WERDEN !

Bei jedem ist der Verlauf und die Ausprägung der Krankheit Parkinson verschieden ! Deshalb ist mein Weg insgesamt auf andere nicht übertragbar!

Auch oder gerade die Medizin unterliegt dem "Zeitgeist" und immer mehr kommerziellen Interessen!. Alle nachfolgenden Erklärungen und Erfahrungswerte sind subjektiv, betreffen nur MEINEN Weg, sind aber in Teilbereichen auch für andere nutzbar!

Vorwort: "Ich habe den großen Vorteil, mindestens 25/26 Jahre meines Lebens mit zunehmenden Parkinsonproblemen OHNE spezielle Medikamente ausgekommen zu sein! Vor und kurz nach meiner zum Glück späten Diagnose "Parkinson" im Herbst 1992 wollte ich möglichst nur von den besten Spezialisten mit den besten und teuersten Diagnose- und Therapieverfahren behandelt werden. z.B. war ich richtig "geil" drauf, nach Allgemeindiagnose noch eine teure Spezialdiagnose mit dem PET-Verfahren zu bekommen (mit der Positronen-Emission-Tomographie kann die Funktion der dopaminbildenden Zellen im Gehirn bildhaft mittels einer radioaktiv markierten Trägersubstanz festgestellt werden).
Nur was habe ich als Patient (aus wissenschaftlicher Sicht mag es interessant sein) von einer Parkinson-Diagnose mit "3 Stellen hinterm Koma" !?!

Wichtig ist nach jetzigem Kenntnisstand bei der Diagnose, auszuschliessen, dass es sich z.B. nicht um einen "raumfordernden Prozeß" einer Tumorerkrankung handelt oder dass die neurologischen Beschwerden z.B. auf einen Schlaganfall (kann man allerdings wirkungsvoll nur EINIGE STUNDEN nach Eintritt mit blutverdünnenden Mitteln mehr oder weniger wirksam behandeln!) zurückzuführen sind. Lautet die Diagnose "nur" Parkinson, hat bis auf wenige Ausnahmen, daß Ergebnis einer Spezialdiagnose, z.B. mit dem PET-Verfahren KEINEN Einflluß auf eine spezielle andere medizinische Behandlungsform!

1. Statt wie vom "sehr erfahrenen" Parkinsonfacharzt aufgrund meiner Körpergröße und Gewicht mindestens auf 300 mg L-Dopa (Madopar®) angestrebte Ersteinstellungsmenge ab Diagnose 1992 selbst auf 200 mg reduziert und diese niedrigere Menge rund 11 Jahre beibehalten.

2. U.a. aus Zeitgründen aber auch wg. der unter 1. beschriebenen Ersterfahrung, seit Diagnose 1992 kein Praxisbesuch eines Neurologen wg. MEINER Parkinsonerkrankung (Ausnahme wg. EU-Rentenantrag, Schwerbehindertenausweis und Forschungszwecken)!

3. Weitere wichtiige Grundlagen
- eigene praktische Erfahrungen und eigene Fehler im Zusammenleben mit der schwerstkranken Hilde,
jahrelanger Behandlung und "Gesundheitsschulung" durch unsere Heilpraktikerin Meike Bode aus dem nahen Glauburg-Stockheim (u.a. mit Bowen-Therapie),
- dem erstmaligen "Hören" von Theorien über mögliche "Vorleben", "Wiedergeburt", "Seelenverwandschaft" usw.,
- Erlebnisberichten über Nah-Tod-Erfahrungen und Vorgänge beim Sterbeprozeß,
- eigene Erfahrungen mit der hellsichtigen Gabriele Stresina,
- persönliche Kontakte mit Menschen (bzw. "Methoden"), die für sich einen Heilungsweg von neurologischen Erkrankungen gefunden haben,
- vor allem Heides wacher Blick für althergebrachte und alternativeve Behandlungsverfahren, gesündere Eß-, Lebens- und Trinkgewohnheiten und Themen über den "Tellerrand" der Krankheit "Parkinson" hinaus wie Umwelt, Energiesparmaßnahmen usw. haben bei mir dazu geführt, dass sich zuerst mehr mein Denken und vor allem seit 2008 auch mein Handeln Stück für Stück geändert hat.

Die "Schulmedizin" und unser "Gesundheits"system sind leider immer mehr so ausgerichtet, dass sie vor allem unaufgeklärten und unkritischen Patienten und deren Angehörigen meiner Meinung nach mehr schaden als nutzen!

4. Durch Hilde Ulrichs Tod am frühen Morgen/Nacht des 21. Mai 1997, den ich an ihrer Seite im ihr vertrauten, trotz Unfertigkeit liebgewonnen SCHNECKENHAUS quasi "verschlief", gemeinsame begleitende Tage mit Heide und ihrem Bruder Hartmut kurz vor dessen Tod in der Medizinischen Hochschule Hannover im Sommer 2007, den hoffnungmachenden Vortrag eines Arztes über Nahtoderfahrungen in Bad Nauheim 2007 und den intensiven Sterbeprozeß meiner Mutter, den ich mit Heide, der Polin Beata und meiner Schwester Heidrun, der am 30. November 2007 nach einem schweren Schlaganfall am 27. Oktober 2007 endete, wurde mir endgültig klar, daß der von mir (als Katholik angstmachend erzogen!) - wie von vielen anderen Menschen auch - verdrängte Tod, der HÖHEPUNKT UNSERES LEBENS ist, den wir davor - während - und danach zum FEST machen sollten !!!

5. Wenn man geheilt werden will und dazu z.B. den berühmten Wallfahrtsort Lourd in Frankreich (?) aufsuchen würde, sind die Chancen größer, wenn man statt im vollklimatisierten Bus und 1. Klasse-Ticket für Übernachtung und rund-um-Versorgung zu Fuß anreisen würde ! D.h. ohne unser zu tun sind die Chancen einer Wiedergenesung gering ! (von Susanne Schäfer (vor 2008)

6. Spontane, dauerhafte Steigerung des Selbstwertgefühls nach Lesen eines Zeitungsartikels, der punkgenau meine folgenschwere Bauchentscheidung vom August/September 1994 bestätigte,
- "ohne Geld" ein Wohnprojekt zu starten,
- dazu in Rekordzeit von 10 Tagen den gemeinnützigen Trägerverein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. am 1. 9. 1994 zu gründen,
- als 1. Vorsitzender am 30.9.1994 mit der Erbengemeinschaft einen Kaufvertrag abzuschließen ohne sicher zu sein, das die Finanzierung der Bankdarlehen bis Ende Novmeber 1994 in "trockenen Tüchern" ist
- und trotz hohem persönlichen Risiko, die Bankdarlehen von rd. 300.000 DM mit dem privat über viele Jahre gemeinsam mit meiner Ehefrau Doris sowie meinen Kindern Tobias und Thorsten geschaffenen Eigenheim bei der kreditgebenden Bank als Sicherheit bei Zahlungsunfähigkeit des Vereins zu überlassen (dafür bin ich meiner Ex-Frau Doris noch heute dankbar, dass sie trotz Trennung ihr "zu Hause" bei Scheitern des Schneckenhaus-Projektes riskierte)!


7. Anzufangen etwas zu tun und nicht ständig in gedanklichen Endlosschleifen zu verharren (wichtige Erkenntnis im Laufe des Januar 2008 angefangen umzusetzen)

8. Angst oder Hindernisse dadurch überwinden, sich ein wichtigeres/höheres Ziel zu setzen (erfahren am 21. April 2008 von Susanne Schäfer!

9. Synergie

10. Nicht Politiker oder Regierungen haben wichtige Entwicklungen wie Frauenrechte, Umweltschutz oder mehr Gleichberechtigung zwischen . Selbst ein sog. "Schwerstpflegefall" im Laufe Vorstellungen gerade als Katholik erzogen) und vielen anderen geboren am: 8.2.1950 in Flörsheim am Main

11. Eigenen Rhytmus finden

12. Auf einen Gedanken / auf ein Ziel konzentrieren

PATIENTEN-INFO-CENTER©

Wir bemühen uns als Parkinsonkranke um sachliche Information und Aufklärung!  Wie beim "LOTTO" sind alle Angaben "ohne Gewähr"! Wichtigstes Ziel ist die Förderung von Eigenverantwortung und Fachkompetenz der Patienten!

ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:

Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de

Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com

Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen

Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX