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Von A-Z
Nach langjährigen Irrwegen von Jugend an erhielt Hermann Terweiden zum Glück sehr spät erst 1992 mit 42 Jahren die Diagnose Morbus Parkinson in der Parkinsonfachklinik in Bad Nauheim. Er wurde in der Patientenselbsthilfe aktiv und gründete zusammen mit Ulrich Huttenlocher und Gurdrun Schwab 1993 die Regionalgruppe Kelkheim der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Im gleichen Jahr startete er zusammen mit Heidi Cox und Hilde Ulrichs in zwei Appartments eines Hochhauses in Neu Isenburg eine Wohngemeinschaft und gestaltete den Wohnraum so gut es ging behindertengerecht. Die begrenzt möglichen Umbaumaßnahmen in den fremden Mietwohnungen konnten leider mit dem Krankheitsfortschritt der beiden Mitstreiterinnen nicht Schritthalten. So wurde am 21. August 1994 spontan beschlossen, ein eigenes Wohnprojekt in Angriff zu nehmen. Da der eigene Dachverband dPV keine Unterstützung signalisierte, wurde kurzerhand am 1. September 1994 der gemeinnützigen Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. gegründet.
Am 30. September 1994 wurde mit hohem persönlichen Risiko des Vorsitzenden Hermann Terweiden und seiner Familie für ein Bankdarlehen von 300.000 DM und einem Privatdarlehen der Familie Ulrichs über 50.000 DM im Namen des neugegründeten Trägervereines der Kaufvertrag für ein altes Fachwerkhaus mit Scheune im historischen Stadtteil von Florstadt-Staden abgeschlossen.
Trotz bzw. wegen der schwierigen Ausgangslage in und um das Schneckenhaus war die Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an ein wichtiges Hilfsmittel um über die Krankheit und die eigene schwierige Situation aufzuklären bzw. zu informieren. Schon 1996 entstand deshalb die eigene Homepage: www.parkinsonweb.com mit einem so weit wie möglich unabhänigigen „Patienten-Info-Center“.
Wegen Krankheits-, Finanz- und Bauproblemen gingen die ersten Sanierungsmaßnahmen des "behindertenfeindlichen" Anwesens nur sehr langsam voran. Am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 konnte Hermann T. mit seiner schwerkranken Partnerin Hilde Ulrichs endlich den ersten "fertigen" Raum im Wohnhaus einweihen, den Rohbau des Heizungskellers! Außerdem wurde an diesem besonderen Tag für Parkinsonkranke öffentlichkeitswirksam ein Baucontainer, der von Stadener Kindern mit freundlich lachenden Schneckensymbolen bemalt wurde, gefüllt mit medizinischen Hilfsgütern, nach Sarajewo in Bosnien unter dem Motto "Together in a peacefull future" verabschiedet ...
und die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung gegründet. Mit der Namensgebung sollte Hilde Ulrichs Engagement trotz schwerer Krankheit gewürdigt und sie ermutigt werden, weiter durchzuhalten. Hilde Ulrichs verstarb am 21. Mai 1997 in vertrauter heimischer Umgebung des Schneckenhauses mit viel improvisierter krankheitsgerechter Ausstattung wie z.B. einer langen Rollstuhlrampe aus ganz vielen Holzpaletten quer durch die angrenzende Scheune. Die Stiftungsgründung von H. Terweiden sollte Parkinsonkranken die Möglichkeit eröffnen, selbst etwas für ihre Krankheitssituation zu tun, indem vor allem die Entwicklung von nichtmedikamentösen Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmitteln sowie die Grundlagenforschung gefördert werden können. H. Terweiden mußte dafür privat das Stiftungskapital von 10.000 DM aufbringen und sich verpflichten, 10 Jahre lang jährlich 2.000 DM für einen Forschungspreis zur Verfügung zu stellen.
Nach dem Tod von Hilde Ulrichs und dem Wegfall der rund-um-die-Uhr Versorgung der Schwerstkranken setzte Hermann T. u.a. zusammen mit Werner Teichert aus Osterburg 1997/98 die langwierigen Sanierungsmaßnahmen im Keller des Wohnhauses intensiver fort. Mit der nachträglichen kompletten Unterkellerung des Wohnhauses, der Fertigstellung des ersten krankheitsgerecht ausgestatteten Musterraumes, der Waschküche im Keller, dem sog. "Bernsteinzimmer" und einem gut durchdachten Baukonzept des mittlerweile 3. Architekten wurden die baulichen Voraussetzungen für umfassendere Baumaßnahmen geschaffen. Auch die hohen Bankschulden durch den Hauskauf und erste Baumaßnahmen konnten komplett durch eine private Spende von Hermann T. durch seine Firmenabfindung in Höhe von 300.000 DM getilgt werden.
Endlich waren öffentliche Geldgeber wie Aktion Mensch, die schon dreimal "abgelehnt" hatten, bereit finanziell in größerem Umfang zu helfen. Allerdings machten die öffentlichen Geldgeber zur Auflage, daß die Gesamtfinanzierung gesichert sein muss und die Baumaßnahme zeitnah durchgeführt wird. Dadurch waren neue Bankschulden fällig ... nur statt der 300.000 DM zum Start waren es diesesmal 720.000 DM !!!
In ehrenamtlicher Eigeninitiative, u.a. finanziell unterstützt von Aktion Mensch und staatlichen Stellen, gelang es dann ab 1998, das alte marode Anwesen im historischen Ortskern vom Florstädter Stadtteil Staden in der Wetterau, neu-, aus- und umzubauen. Unter tatkräftiger Mithilfe von Hermann T. und Heide Cuntz (MP-Diagnose 1997), seiner neuen Mitstreiterin und Partnerin entstand die erste krankheitsgerechte Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte. Im September 1999 wurde es feierlich eingeweiht. Das neue Schneckenhaus besteht aus fünf behindertengerecht ausgestatteten Wohnappartments, jeweils mit Mini-Küche und Duschbad. Außerdem verfügt das Modellprojekt über einen eigenen Fahrstuhl und Gemeinschaftsräume einschließlich des großen Multifunktionsraumes. In diesem fanden u.a. monatlich Regionaltreffen zur Information sowie zum Erfahrungsaustausch für Parkinsonkranke und Angehörige statt; Zeptor-Trainingsmöglichkeiten und Gruppenangebote nach Wunsch.
In die Freude über das Gelingen des Projektes kamen Hilferufe von außen. Die Initiatoren Hermann T. und Heid C. wagten im noch nicht ganz fertigen Schneckenhaus 1999 eine Wohngemeinschaft von 6 Parkinsonkranken. Zu den beiden kamen vier weitere Erkrankte mit Pflegestufen II und III hinzu. Leider mussten sie als Mitbetroffene erfahren bald ständig 24-Stunden ruf- und einsatzbereit zu sein, da die neuen „Schneckenhäusler“, ihre Angehörigen und ein Großteil des ambulanten Pflegedienstes ihr ehrenamtliches Angebot von Hilfe zur Selbsthilfe als ein Recht auf Rundumversorgung ansahen. Nach Krankheitseinbrüchen mit Krankenhausaufenthalten (MSA im Endstadium, Verwirrtheit und Darmverschluss) und deren Folgen von drei Mitbewohnern gaben die Initiatoren, selbst am Ende ihrer Kräfte nach fast vier Jahren die Wohngemeinschaft auf.
Seit Mitte 2003 fanden im Schneckenhaus hauptsächlich Vortragsveranstaltungen, Seminare, Workshops und weitere Begegnungen mit Übernachtungsmöglichkeiten statt. Hermann T. und Heide C. lebten und arbeiteten ehrenamtlich als Dauermieter vor Ort.
Ende 2008 Anfang 2009 zeichnete sich immer mehr ab, daß Hermann T. und Heide C. aus Krankheitsgründen die vielfältigen Selbsthilfeaktivitäten, die Beschaffung von Finanzmitteln und Aufgaben als Hausverwalter im bisherigen Umfang nicht mehr fortsetzen können. Die Suche nach dauerhaften Mitstreitern bzw. Nachfolgern für die bisherigen vielfältigen ehrenamtlichen Tätigkeiten blieb leider erfolglos. Deshalb wurde auf der Vorstandssitzung und anschließenden Mitgliederversammlung des Trägervereines Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. am 1. Dezember 2009 einstimmig beschlossen, das vereinseigene Pionierprojekt Schneckenhaus an bhw, die behindertenhilfe wetteraukreis ggmbh, zu verkaufen.
Außerdem wurde zur weiteren Reduzierung des Verwaltungsaufwandes beschlossen, den Trägerverein nach Abwicklung aller Verkaufsmodalitäten aufzulösen. Dies ist zum 31.8.2010 beim Amtsgericht in Friedberg erfolgt. Nach Ablauf des sog. "Insolvenzjahres" kann dann zum 31.8.2011 die Löschung aus dem Vereinsregister erfolgen. Wichtige Aktivitäten des Vereines sollen zukünftig von der Hilde-Ulrich-Stiftung für Parkinsonforschung übernommen werden. Dazu wird die Stiftungssatzung entsprechend ergänzt. Verbleibende Überschüsse durch den Verkauf des Schneckenhauses, weitere Vermögenswerte des Vereines, Mitgliederbeiträge und Spenden kommen nach Abschluß des "Insolvenzjahres" vereinssatzungsgemäß der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung zu Gute.
Das mit breiter öffentlicher bzw. privater Unterstützung und viel Herzblut von H. Terweiden und H. Cuntz geschaffene Schneckenhaus kann trotz Verkauf Stiftungssitz bleiben. Der Käufer bhw ermöglicht das Weiterwohnen von H. Terweiden in einer kleinen Wohnung mit Büro in den ehemaligen Gemeinschaftsräumen im Hochparterre des alten runderneuerten Wohnhauses und die Weiternutzung des großen Multifunktionsraumes für Informationsveranstaltungen und Treffen von Parkinsonkranken! bhw hat am 31.12.2009 das Schneckenhaus gekauft und nutzt das behindertengerecht ausgestattete Anwesen in Staden für betreutes Wohnen von fünf geistig und körperlich behinderten Menschen. Um aus der belastenden "Helferrolle" herauszukommen, ist Heide C. nach umfassender Renovierung wieder in ihre über 10 Jahre ungenutzte Wohnung im nahen Friedberg gezogen.
Das Jahr 2009 war für die Schneckenhäusler besonders schwer. Nach rund 15 Jahren engagierter Selbsthilfeaktivitäten, machten sich immer mehr Ermüdungs- und Krankheitsbeschwerden bemerkbar. Der Um-, Aus- und Neubau der alten Hofreite im Stadener Entenfang 7 zur modernen krankheitsgerechten Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke von 1994-1999, die folgenden vier Jahre aufopferungsvoller Wohngemeinschaft mit vier zum Teil schwerstkranken Mitbetroffenen sowie das ständige Bemühen, durch Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit weit über Staden hinaus, auch die „chronisch“ leere Vereinskasse zu füllen, kostete viel persönliche Energie. Statt sich „krankschreiben“ zu lassen suchten die beiden Schneckenhaus-Initiatoren in einer zunehmend depressiveren Grundstimmung ihr jahrelanges ehrenamtliches Wirken zu einem guten Abschluß zu bringen. Mit Unterstützung des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, Wolfgang Leschhorn aus Hungen vom Verein Die Wirtschaftspaten e.V. und Vorstandskollegen begann Mitte des Jahres die Suche nach einem gemeinnützigen Käufer für ihre noch mit Bankdarlehen, öffentlichen Zuschüssen sowie privaten Darlehen und Einlagen belasteten Sozialimmobilie. Verbunden mit einem Wechselbad der Gefühle folgten viele Vorgespräche, Hausbegehungen und Schriftwechsel, die die Gesundheitssitution nicht besser machten. Deshalb war die Erleichterung groß, in der
bhw einen Käufer gefunden zu haben, der einen angemessenen Preis für Grundstück, Gebäude und Inventar zahlen und zudem alle Vereinsverpflichtungen gegenüber öffentlichen und privaten Geldgebern übernehmen wollte. Dem Geschäftsführer von bhw, Reinhold Medebach, war auch daran gelegen, dass die parkinsonkranken Initiatoren weiter wohnen können und das Schneckenhaus Anlaufstelle für ratsuchende Parkinsonkranke und Angehörige bleibt. Im Kaufvertrag, der am Montag, dem 21. Dezember 2009 unterschrieben wurde, ist festgelegt, das die untere Etage im Hochparterre von H. Terweiden und H. Cuntz als Mietwohnung unbefristet zur Verfügung steht. Außerdem ist darin vereinbart, dass der Multifunktionsraum am 1. Mittwoch im Monat bis Ende 2012 z.B. für Regionaltreffen kostenlos von Verein bzw. Hilde-Ulrichs-Stiftung genutzt werden kann. Weitere Nutzung ist nach Absprache möglich.
Während Heide C. sich im Laufe des Jahres 2010 weitestgehend aus der aktiven Selbsthilfetätigkeit zurückgezogen hat erwachen bei Hermann T. nach zwischenzeitlichen Tiefpunkten wieder die "Lebensgeister". Am Telefon und über Internet findet wieder aktivere Beratung und Information statt, zusammen mit den Mitgliedern des Stiftungsbeirates wird die Forschungsförderung wieder forciert.
Auch weiterhin sollen vom Schneckenhaus für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte wichtige Impulse für krankheitsgerechtes Leben und ein „gesünderer“ Umgang mit dem Thema „Parkinson“ ausgehen.
Die chronisch fortschreitende Krankheit Parkinson lässt Erkrankten oft nicht viel Zeit, Ideen und Visionen umzusetzen. Deshalb haben wir 1994 den Weg gewählt, unser Pionierprojekt auch ohne ausreichende finanzielle Mittel sofort zu starten. Dabei war oft der Weg unser Ziel. Wir haben uns unserem Krankheitsverlauf nicht "ohnmächtig" ergeben!
Wir danken allen Mitstreitern und Unterstützern, dass wir diesen Weg gehen konnten !
Neue Fördermitglieder sind stets willkommen.
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Mitglied im Bundesverband Deutscher Stiftungen e.V.
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
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