PRESSE | Pressetext 2004
Schneckenschaukel St. Augustin
Florstadt-Staden, den 15. Dezember 2004
Schneckenschaukel für kranke Kinder in Sankt Augustin
PARKINSON-Initiative: „JUNG hilft ‚ALT’ … ‚ALT’ hilft JUNG !“ Am Dienstagmorgen dieser Woche war die Freude im Kindergarten der Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin bei Bonn besonders groß. Eine kleine Abordnung von 3 Bewohnern der Seniorenresidenz am Bürgerhaus in Troisdorf angeführt von der Leiterin des Sozialdienstes Conny Rave sowie Hermann Terweiden aus dem Schneckenhaus in Florstadt-Staden sorgten für eine außergewöhnliche Weihnachtsbescherung in einer der bedeutensten Kinderkliniken Deutschlands. Damit die kleinen Patienten möglichst schnell wieder gesund werden und viel Schwung fürs weitere Leben mitnehmen, wurde das Krankenhaus mit einer Holzschaukel in Form einer Schnecke, Vers- und Malbüchern „Wie die Schnecken zu ihrem Haus kamen“ sowie Süßigkeiten in Schneckenform beschenkt. Die Pflegedienstleiterin Maria Günther und die Leiterin des Krankenhauskindergartens Gabriela Bitter nahmen die „schnecklichen“ Gaben dankend entgegen. Mit dieser Öffentlichkeitsaktion unterstützten die Bewohner der Seniorenresidenz aus Troisdorf zum wiederholten Mal beispielhaft die PARKINSON-Initiative: „JUNG hilft ‚ALT’ … ‚ALT’ hilft JUNG !“ des Stadener Vereins „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“. Dieser ist u.a. Träger des Modellprojektes Schneckenhaus, der 1. Begegnungs, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke in Deutschland. Ausgehend vom Vereinssymbol der Parkinsonkranken, der freundlich lachenden Schnecke, sollen „JUNG“ und „ALT“ angeregt werden, gemeinsam „glänzende Spuren“ für mehr Miteinander zu ziehen. Außerdem sollen sie mithelfen, über die noch nicht heilbare Krankheit Parkinson zu informieren. Bei dieser Krankheit kommt es u.a. wegen eines Mangels eines Nervenbotenstoffes zu Schwierigkeiten bei Bewegungsabläufen. Die Folge können Lauf- und Standschwierigkeiten oder Zittern sein. Mit der PARKINSON-Initiative „JUNG hilft ‚ALT’ … ‚ALT’ hilft JUNG !“ soll auch Menschen mit körperlichen und geistigen Handikaps Mut gemacht werden, sich nicht ins eigene „Schneckenhaus“ zurückzuziehen. Seit dem 7. Welt-Parkinson-Tag, am 11. April 2003 unterstützen die Mitarbeiterinnen des Sozialdienstes der Seniorenresidenz am Bürgerhaus in Troisdorf zusammen mit den BewohnerInnen die bundesweite Öffentlichkeitsaktion der Parkinson-Initiative tatkräftig. An diesem besonderen Tag im Jahr für Parkinsonkranke veranstalteten sie zusammen mit Lehrerinnen und Schülern Troisdorfer Grundschulen einen Info-Tag in der Senioreneinrichtung. Die jungen Gäste erfreuten die Bewohner mit Theatervorführungen und Liedvorträgen. Noch im selben Jahr kam es zu Gegenbesuchen in den Schulen. Im März dieses Jahres fand eine Museumswoche bei den SeniorenInnen statt. Die älteren Bewohner informierten an mehreren Tagen Schüler über Gegenstände und Lebensgewohnheiten vergangener Zeiten. Aufgrund von Sammelaktionen in der Seniorenresidenz konnten über 1.000,-- Euro Spendengelder für die Schneckenhäusler in Staden bereitgestellt werden. Beim diesjährigen Sommerfest wurde wieder Geld gesammelt. Dabei kam nicht nur Geld für eine eigene Lautsprecheranlage der Senioren zusammen, sondern auch 150,-- Euro als Anzahlung für eine Schneckenschaukel der Parkinsonkranken. Diese lässt der Stadener Selbsthilfeverein in der JVA in Wiesbaden herstellen und verkauft sie frei Haus zu 250,-- Euro weiter. Bei soviel Engagement für Parkinsonkranke, war es für Hermann Terweiden, den Vorsitzenden des Selbsthilfevereins klar, dass die neueste Aktion der Seniorenresidenzler aus Troisdorf zusätzlich unterstützt wird. Er stellte nicht nur die Restfinanzierung der Schneckenschaukel für den Krankenhauskindergarten über den Verein sicher, sondern ließ es sich nicht nehmen, persönlich zur Übergabe rd. 200 km anzureisen. Neben Süßigkeiten brachte er dem Krankenhauskindergarten einige Werbeexemplare der vereinseigenen Vers- und Malbücher „Wie die Schnecken zu ihrem Haus kamen“ mit. Diese können über den Verein zu 7,50 Euro pro Exemplar erworben werden und so mithelfen, nicht nur die eigene Patientenselbsthilfe mitzufinanzieren sondern auch die Aufenthaltszeit der kleinen Patienten im Krankenhaus so angenehm wie möglich zu machen. In der Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin GmbH werden jährlich etwa 4000 Säuglinge, Kinder und Jugendliche stationär und weitere 8000 ambulant behandelt. Die Klinik verfügt über eine Reihe von Fachabteilungen, allen voran das Deutsche Kinderherzzentrum. Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet nutzen das große Angebot von Spezialambulanzen, die viele Erkrankungen im Kindesalter abdecken. Weitere Informationen über die Krankheit Parkinson, die verschiedenen Selbsthilfeaktivitäten des Vereins, speziell die vielen PARKINSON-Initiativen unter dem Motto: „JUNG hilft ‚ALT’ … ‚ALT’ hilft JUNG !“ nicht nur vom Kinderkrankenhaus in Sankt Augustin können auf der eigenen Homepage des Vereins www.parkinsonweb.com in Wort und Bild eingesehen werden. Das in Deutschland einzigartige Pionierprojekt von Parkinsonkranken namens Schneckenhaus ist trotz des großen persönlichen Engagements der Initiatoren auf zusätzliche finanzielle Hilfe angewiesen. Über das Spendenkonto Nummer 89 263 107 bei der Volksbank Gießen-Friedberg (BLZ 513 900 00) des gemeinnützigen Trägervereines, können die außergewöhnlichen Patientenaktivitäten unterstützt werden.
Hermann Terweiden und Heide Cuntz
aus dem SCHNECKENHAUS
Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306 FAX: 06035/970307
E-mail: parkinsonweb@t-online.de
www.parkinsonweb.com
Bildtext: Mitten im Klinikkindergarten in Sankt Augustin hinter der weihnachtlich dekorierten Schaukelschnecke aus Holz und einer kleinen neugierigen Patientin der 89-jährige Herr Foltz, die Kindergartenleiterin Gabriela Bitter, die beiden 91-jährigen Maria Hannig und Pauline Monschau (von links sitzend) sowie Hermann Terweiden vom Schneckenhaus, Florstadt-Staden und Conny Rave von der Seniorenresidenz in Troisdorf (stehend)
Forschungspreis 2004
Florstadt-Staden, den 1. November 2004.
Parkinsonkranke zeichnen junge Tübinger Forscherin aus
Hilde-Ulrichs-Stiftung würdigt die Forschungsarbeit einer Neurologin und den Einsatz einer Betroffenen für die Selbsthilfe
Die „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ gewinnt immer mehr an Bedeutung. Zum vierten Mal zeichnete die „von Patienten für Patienten“ vor 7 Jahren gegründete Stiftung Menschen aus, die sich in besonderer Weise für an Morbus Parkinson Erkrankte einsetzen . In einer Feierstunde im festlich geschmückten Bürgerhaus von Florstadt-Staden nahmen über 100 zum Teil von weither angereiste Gäste, vor allem Parkinsonkranke und Angehörige, an der Ehrung teil. Die Tübinger Neurologin Privatdozentin Dr. Daniela Berg vom Hertie-Institut für klinische Hirnforschung wurde mit dem Forschungspreis 2004 der Stiftung ausgezeichnet. Die Preissumme von 5000 Euro ist für die Durchführung eines weiteren wissenschaftlichen Projektes bestimmt. Wie Stiftungsvorstand Michael Kelly in seiner Laudatio betonte, habe die mit 37 Jahren noch sehr junge Wissenschaftlerin an bahnbrechenden Erkenntnissen auf dem Gebiet der Frühdiagnose und Ursachenforschung mitgewirkt. Beides wichtige Voraussetzungen für bessere Behandlungsmöglichkeiten der bisher unheilbaren Nervenkrankheit Parkinson. Zusammen mit Prof. Dr. Georg Becker hat Frau PD Dr. Berg ein Ultraschallverfahren entwickelt, mit dem viel früher als bisher, die chronische Krankheit festgestellt werden kann. Dies ist deshalb so wichtig, weil schon lange vor den ersten äußeren Krankheitszeichen wie Zittern, Stand- und Laufschwierigkeiten, die Krankheit im Körper ihre zerstörerische Wirkung begonnen hat. In ihrer anspruchsvollen Preisrede über ihre Forschungsaktivitäten gelang es Berg, komplexe Krankheitsprozesse einfach und verständlich darzustellen. Innerhalb der „Substantia Nigra“, einem kleinen Kerngebiet im Hirnstamm der den Nervenbotenstoff Dopamin bereitstellt, welcher für die Koordination von Bewegungen essentiell ist, laufen bei Parkinsonpatienten Krankheitsprozesse ab. Untersuchungen von Berg weisen auf eine Störung des Eisenstoffwechsels als Ursache des parkinsontypischen Ultraschallmerkmales hin. Mit einer Ultraschallsonde ist diese Untersuchung, die den Menschen nicht belastet, von der Schläfe aus einfach durchzuführen. Weist die Ultraschallmessung beim Erwachsenen auf einen hohen Eisengehalt im Untersuchungsgebiet hin, deutet dies auf eine Veranlagung für eine mögliche Bewegungsstörung. Mit dem Preisgeld der Stiftung sollen nun Genuntersuchungen des Eisenstoffwechsels bei je über 300 mit Ultraschall untersuchten Patienten und Kontrollpersonen finanziert werden, um Rückschlüsse auf eine genetische Veranlagung zu ermöglichen. Berg lobte die Arbeit der Stiftung, die versuche Patienten, Therapeuten und Forscher miteinander stärker zu vernetzen und betonte „für mich ist eine positive Rückkopplung von Seiten der Patienten ein sehr wichtiger Antrieb für meine Forschungsarbeit“. Einen weiteren Preis verlieh die Stiftung an die 46-jährige Gisela Steinert aus Sulzbach im Taunus. Steinert, die selbst seit 10 Jahren an Parkinson leidet, wurde zu einem wichtigen Motor der Selbsthilfebewegung unter den rund 300.000 Patienten im Bundesgebiet, hieß es in der Laudatio von Stiftungsbeiratsmitglied Wolfgang Bornemann. Sowohl als Gründerin einer lokalen Selbsthilfegruppe junger Erkrankter, als auch durch ihre bundesweiten Internetaktivitäten im Diskussionsforum „Parkins-on-line“ leistet Steinert wichtige Selbsthilfearbeit für den Erfahrungsaustausch innerhalb der Betroffenen. Hervorzuheben sind die tagesaktuelle Bereitstellung von Fachinformationen, ihre aktive Öffentlichkeitsarbeit bis hin zu Fernsehauftritten und ihr Engagement zur Realisierung des 1. Patientenkongresses in der Rhön 2003. „Heute ist alles auf Leistung und Perfektion ausgerichtet – wer krank und behindert ist, zieht sich zurück“, meinte Steinert. Sie sieht ihre Aufgabe darin, diesem Trend entgegenzuwirken. Die Hilde-Ulrichs-Stiftung und ihr Träger „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. haben ihren Sitz im Parkinsonzentrum Schneckenhaus in Florstadt-Staden, Entenfang 7, Telefon: 06035/970306. Wie das Bestehen des Selbsthilfeprojektes der Information und Begegnung, hängt auch das weitere Wirken der Stiftung neben dem Einsatz der Betroffenen von der Spendenbereitschaft der Mitmenschen ab.
Spendenkonto der Stiftung: 10 270 777 88 – Sparkasse Oberhessen - BLZ: 518 500 79
IBAN: DE05 5185 0079 1027 0777 88 SWIFT-BIC: HELADEF1FRI
Informationen zur Krankheit und über weitere Stiftungsaktivitäten können über www.parkinsonweb.com abgerufen werden.
10 Jahre Trägerverein
Florstadt-Staden, den 9. September 2004
10 Jahre „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“
Bereits am Freitag überraschte eine Abordnung des Stammheimer Kindergartens „Sonnenschein“ mit einem selbstgebackenen Geburtskuchen die „Schneckenhäusler“ bei den Vorbereitungen. Am Samstag kamen bei schönstem Spätsommerwetter im Laufe des Tages gut 100 Gäste aus Nah und Fern in den Entenfang nach Florstadt-Staden. Dort fand im „Schneckenhaus“ die Geburtstagsfeier zum 10-jährigen Bestehen des gemeinnützigen Vereins „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ statt. Die vielfältigen Aktivitäten des Selbsthilfevereins sind weit über die Wetterau hinaus bekannt. Öffentlichkeitsarbeit und Ideen zum gemeinsamen Wohnen sowie Hilfe für Betroffene und Angehörige sind die Hauptanliegen. Inzwischen ist das „Schneckenhaus“ eine Anlaufstelle für Parkinsonkranke und Angehörige. Es wurde zum Begegnungs-, Beratungs- und Informationszentrum. Hier können Interessierte alte und neue alternative Behandlungsverfahren kennenlernen, die die medikamentöse Behandlung des Parkinsonsyndroms unterstützen. Durch die monatlichen Regiontreffen und wöchentliche Übungseinheiten mit dem Schwingungsgerät ZEPTOR® konnte eine große Zahl Wetterauer Parkinsonkranker und Angehöriger miteinander bekanntgemacht werden. Dies führte zu hilfreichen privaten Kontakten und neuen Freundschaften. Im bunt geschmückten Multifunktionsraum begrüßten die Schneckenhaus-Initiatoren Hermann Terweiden und Heide Cuntz kurz nach 11.00 Uhr zahlreiche Parkinsonkranke, Angehörige und Ehrengäste. Ihr herzlicher Dank galt den vielen privaten und öffentlichen Spendern und Helfern, mit deren Unterstützung der gemeinnützig tätige Verein schon 10 Jahre existiert. So konnte das Pionierprojekt „Schneckenhaus“ mit persönlichem Einsatz vieler einiges in der Parkinsonszene bewegen. Anschließend überbrachten die Vertreter aus Politik und Kirche ihre Grußworte: der Stadener Pfarrer M. Wenzel, Bürgermeister H. Unger, die Kreistagsabgeordnete E. Weber, U. Wagner von der Frauengruppe „Mitten drin“ aus Reichelsheim und 1. Beigeordneter und Schiedsmann der Gemeinde H. W. Stürz. Nun erinnerte Hermann Terweiden an die Gelegenheit, alternative Behandlungsmethoden im halbstündigen Rhythmus kennenzulernen. Die Heilpraktikerin Maike Bode aus Glauburg stellte die BowenTherapie vor. Es handelt sich um ein ganzheitliche, sanfte, manuelle Behandlungsmethode, die ein Australier entwickelt hat. Der Friedberger Gernot Grittner zeigte wie man mit einfachen Übungen Augen- und Gehirn trainieren kann. Bei Marcos Thome de Moura aus Frankfurt konnte man sich mit Johrei behandeln lassen. Es ist eine japanische Behandlungsform, bei der der Therapeut Heilenergie auf den Patienten überträgt. Eine ganze Reihe Parkinsonkranker konnte erstmals das Schwingungsgerät ZEPTOR® des Schneckenhauses erproben, mit dem Parkinsonkranke der Region, wöchentlich u.a. ihre Standfestigkeit trainieren. Alle gezeigten Methoden sollen mithelfen, Selbstheilungskräfte zu aktivieren und die Dauereinnahme von speziellen Parkinsonmedikamenten möglichst niedrig zu halten.
Im Namen der regional aktiven Parkinsonkranken und Angehörigen übergab Inge Klein aus Nidderau ein Geldpresent in Millionenform dekoriert. Inge Buch aus Friedberg, überreichte ein Schneckenhaus aus Salzgebäck mit den Namen der Gruppenmitglieder und zwei selbstgefertigte Tonschnecken als Symbol für Hermann und Heide. Stellvertretend für viele jüngere Parkinsonkranke aus dem gesamten Bundesgebiet, überbrachten Gisela Steinert aus Sulzbach, Leiterin der U40-Gruppe Südhessen der Deutschen Parkinson Vereinigung und Wolfgang Bornemann aus Gronau in Niedersachsen nicht nur Glückwünsche, sondern auch eine gemeinsame Spende von 1.100 Euro.
Auch Michael Baumann und Stephan Weissmeier, zwei ehemalige Mitbewohner kamen zum mitfeiern. Sie organisierten eine Krankentransportfahrt aus ihrer Pflegeeinrichtung in Rodenbach bei Hanau. Otto Weber, langjähriger Leiter der Regionalgruppe Wiesbaden, für seine Selbsthilfeaktivitäten mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet, nutzte mit seiner Frau die Gelegenheit zum ersten „Schneckenhaus“-Besuch. Den ganzen Tag fand ein reger Gedankenaustausch im und um das „Schneckenhaus“ statt. Für die Verköstigung mit selbsthergestellten Leckereien war dank der vielen Helfer reichlich vorgesorgt. Frau Klauer und Frau Wenzel aus Staden bereicherten am Nachmittag mit Gittarenspiel und gemeinsamen Singen die Geburtstagsfeier des „Schneckenhauses“. Am Abend konnten Besucher, Helfer und Veranstalter auf ein gelungenen Festtag zurückblicken.
Hermann Terweiden und Heide Cuntz
Textvorschlag für Foto: Die Schneckenhaus-Initiatoren Hermann Terweiden und Heide Cuntz (von links) bei der Begrüßung der Gäste
FSR-Fortbildung
Florstadt-Staden, den 12. Juli 2004
Mit der alternativen FSR-Methode gegen Parkinson
2. Fortbildungs- und Behandlungstage im Schneckenhaus in Florstadt-Staden
Zum zweiten Mal in diesem Jahr fanden am vergangenen Wochenende für Parkinsonkranke und Therapeuten (meist Heilpraktiker) Fortbildungs- und Behandlungstage im Schneckenhaus statt.. Die Initiatoren der Beratungs-, Begegnungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke im hessischen Florstadt-Staden, Hermann Terweiden und Heide Cuntz gaben damit vor allem einer kleinen Gruppe von Mitbetroffenen weitere Starthilfe. Sie versuchen, nicht wie allgemein üblich mit speziellen Parkinsonmedikamenten ihr Krankheitsschicksal zu meistern. Im Mittelpunkt des Behandlungsweges, den erst gut ein Dutzend Patienten in Deutschland gehen, steht die „Forceless Spontaneous Release“ Methode, kurz FSR genannte Heiltechnik. Damit versuchen sie, die lebenslange Einnahme von Medikamenten zu umgehen, zumindest aber weiter hinauszuschieben. Wie allgemein bekannt führt die Dauereinnahme von Medikamenten zu immer größerer Abhängigkeit und der zunehmenden Gefahr von Nebenwirkungen. Leider können mit Medikamenten bisher bestenfalls nur die Symptome wie z.B. Zittern, Stand- und Laufschwierigkeiten, Versteifungen sowie Bewegungsverlangsamungen mehr oder weniger gut unterdrückt aber keine Ursachen beseitigt werden! Deshalb spricht sich Herr Prof. Heinz Reichmann aus Dresden, einer der führenden Parkinsonspezialisten in Deutschland, in einem wissenschaftlichen Beitrag in der Ärzte Zeitung vom 13.4.2004 dafür aus, mit der Medikamentenbehandlung erst zu beginnen, wenn die Symptome den Patienten im Alltag deutlich einschränken ! Patientenanfragen aus dem ganzen Bundesgebiet im Schneckenhaus zeigen, dass die Praxis leider anders aussieht! In den Gesprächen wird deutlich, dass der Parkinsondiagnose meist ohne ausreichende Aufklärung über Nebenwirkungen und Langzeitfolgen sofort die Medikamentverschreibung folgt. Die Stärkung der Eigeninitiative von Patienten und Angehörigen kommt zu kurz.
Wie im März diesen Jahres konnten die Schneckenhaus-Initiatoren zusammen mit der Heilpraktikerin Brigitte Welle aus Radolfzell wieder einen kompetenten FSR-Therapeuten aus Amerika für ihren 2. Workshop engagieren. Im Rahmen seiner mehrwöchigen Aus- und Fortbildungstour durch Europa, machte Chris Ells vom Parkinson’s Recovery Project in Santa Cruz in Kalifornien für 2 Tage Halt im Parkinson-Selbsthilfeprojekt in der Wetterau. Er gehört zum Behandlungsteam von Janice Walton-Hadlock. Diese entwickelte die FSR-Methode Mitte der 90er Jahre vor allem aus der asiatischen Massage-Form YinTuiNa speziell für die Behandlung von Parkinsonkranken. Am Anfang der sehr sanften FSR-Behandlung verstärken sich bei den Patienten in den ersten Wochen oder gar Monaten meist sogar die Krankheitssymptome oder verlagern sich an andere Körperstellen. Erst nach und nach setzen spürbare Genesungsprozeße ein, die sich durch ein besseres Allgemeinbefinden und ein Nachlassen der Krankheitssymptome bemerkbar machen. Für 8 der anwesenden Patienen, die bis aus Göttingen und München anreisten, steht die wöchentlich mindesten einmal durchgeführte FSR-Behandlung im Mittelpunkt ihrer Maßnahmen gegen die Parkinsonkrankheit. Bei 3 von ihnen zeigten sich für alle deutlich sichtbare Verbesserungen der Gesamtbefindlichkeit gegenüber dem letzten Treffen von vor rd. 3 Monaten. Bei den anderen kam es zu keinen größeren positiven oder negativen Veränderungen. Vom medizinischen Standpunkt her handelt es sich bei Morbus Parkinson um eine chronisch fortschreitende Krankheit. Deshalb sind auch die Patienten mit keinen deutlichen Verbesserungen ihrer Krankheitssituation durch die FSR-Behandlung weiterhin fest von ihrem alternativen Behandlungsweg überzeugt. Besonders deutlich wird dies bei einer 52-jährigen Parkinsonkranken aus Dortmund, die schon auf den Rollstuhl angewiesen ist. Nachdem sie vor 5 Jahren die Diagnose Parkinson erhielt, nahm sie von November 2000 bis Juni 2002 spezielle Parkinsonmedikamente. Diese hatten auf ihre Krankheitssymptome wie Lauf- und Standschwierigkeiten so gut wie keinen positiven Einfluß. Im Gegenteil, die Parkinsonmedikamente führten u.a. zu einer großen inneren Unruhe die sie nachts nicht mehr schlafen ließ! Erst Mitte 2002 nach der Teilnahme der Dortmunderin am ersten europäischen FSR-Workshop mit Janice Walton-Hadlock, normalisierte sich ihr Zustand. Von da an begann sie mit regelmäßigen wöchentlichen FSR-Behandlungen nach dem Absetzen ihrer Parkinsonmedikamente bei einem Heilpraktiker in Dortmund, den sie mit Informationen über die neue Methode versorgte. Mittlerweile war sie im letzten Jahr für 4 Wochen zur FSR-Intensivbehandlung in Santa Cruz. Die 52-jährige ist wie 2 weitere FSR-Patienten noch berufstätig.
Der zweitägige FSR-Workshop im Selbsthilfe-Projekt Schneckenhaus brachte sowohl die Patienten, als auch die Therapeuten ein gehöriges Stück weiter. Neben dem Erfahrungsaustausch stand die praktische Arbeit bei der Aus- und Fortbildung im Vordergrund. Zusätzlich wurde die weitere Behandlungsstragie für jeden Patienten mit dem erfahrenen FSR-Therapeuten Chris Ells aus Amerika abgestimmt. Ausdrücklich machte er auch noch einmal deutlich, dass die FSR-Behandlung nur bei Patienten durchgeführt werden soll, die keine Medikamente einnehmen; d.h. die neuerkrankt oder nicht lange Medikamente einnahmen.
Schneckenhaus-Initiator Hermann Terweiden ist seit dem 2. Workshop noch mehr von der FSR-Methode überzeugt. Ist es doch 8 Parkinsonkranken gelungen, im Durchschnitt jetzt schon 1 Jahr lang ohne Medikamente auszukommen. Mit rd. 200,-- € im Monat sind die Kosten der FSR-Behandlung etwa nur halb so hoch wie bei medikamentöser Therapie, wenn man von rd. 400,--€ Medikamentenkosten bei Parkinsonkranken im Frühstadium ausgeht. Leider belohnt unser Gesundheitssystem dieses Patientenengagement nicht. Im Gegenteil, die 8 Patienten müssen ihre FSR-Behandlungskosten selbst tragen, obwohl sie unser Gesundheitssystem bereits um rd. 40.000,-- € Medikamentenkosten entlastet haben! Vor allem über die eigene Homepage www.parkinsonweb.com ist Hermann Terweiden bemüht, die hoffnungsvolle FSR-Methode in Deutschland bekannter zu machen und den Anwenderkreis zu vergrößern. Dort können neben allgemeinen Informationen über die FSR-Methode, aktuelle Erfahrungsberichte von Patienten und Adressen von Therapeuten abgerufen werden.
Hermann Terweiden + Heide Cuntz
Aktionstag
Florstadt-Staden, den 22. April 2004
Aktionstag für Parkinsonkranke im SCHNECKENHAUS
Mit dem Welt-Parkinson-Tag am oder um den 11. April haben Parkinsonkranke seit 1997 eine gute Möglichkeit ihre Anliegen öffentlich zu machen. Zum achten Mal fand aus diesem Anlaß ein Aktionstag am letzten Samstag im SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden statt. Wie in jedem Jahr, war das Interesse groß. Mehr als 60 Erkrankte und Angehörige kamen nicht nur aus der Region Wetterau in die Begegnungs, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke. Besonders wertvoll ist das Treffen immer für die Gäste, die aus beruflichen und anderen Gründen keine Möglichkeiten haben, Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch aufzusuchen.
Die Schneckenhaus-Initiatoren Hermann Terweiden und Heide Cuntz haben die diesjährige Veranstaltung unter das Motto „Weniger kann mehr sein!“ gestellt. Damit wollen sie vor allem Mitbetroffenen aber auch Ärzten bewusst machen, maßvoll und kritisch mit der Einnahme bzw. Verschreibung von Medikamenten umzugehen. Bei ihren bundesweiten Kontakten zu Miterkrankten stellen sie immer wieder fest, dass viel zu schnell vermeintliche Krankheitsverschlechterungen bei länger Erkrankten mit zusätzlichen oder veränderten Medikamentengaben behandelt werden. Allzuoft werden berufliche oder zum Beispiel familiäre Belastungen, die eigentlichen Ursachen für die Verstärkung von Krankheitssymptomen außer acht gelassen. Ganz fatal wird die Situation für Parkinsonkranke und deren Angehörige, wenn im Laufe der Dauerbehandlung mit speziellen Parkinson-Medikamenten erhebliche Nebenwirkungen auftreten. Gelingt es nicht mehr die medikamentenbedingten Schlafstörungen, Wahnvorstellungen, Überbewegungen oder anderen, die Lebensqualität einschränkenden, Nebenwirkungen durch Umstellungen und Dosisveränderungen in den Griff zu bekommen, werden nicht selten Psychopharmaka zur weiteren Dauerbehandlung mit eingesetzt. Spätestens dann hat die Medikamentenspirale einen Punkt erreicht, wo Patient und Angehörige immer weniger die Möglichkeit haben, selbst den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Letzte Möglichkeit bleibt dann die Implantierung von Elektroden in das Gehirn, die bei gutem Verlauf des mehrstündigen operativen Hirneingriffes eine Symptomverbesserung und zum Teil auch Medikamenteneinsparungen bringen kann. Damit zu den Krankheits- nicht auch noch schwerwiegende Medikamentenprobleme hinzukommen, nutzen die Schneckenhaus-Initiatoren auch in diesem Jahr den Welt-Parkinson-Tag ganz besonders zur Information und Aufklärung über diese Sachverhalte. Für Hermann Terweiden und Heide Cuntz stehen der offene und normale Umgang mit den zum Teil auffälligen Krankheitssymptomen sowie ein stärkeres Gewicht auf nichtmedikamenteuse Maßnahmen zur Erhaltung oder Wiederherstellung der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungsfähigkeit im Vordergrund. Diese müssen von den Parkinsonkranken regelmäßig eigenverantwortlich genutzt und durchgeführt werden.
Mit dem eigenen Schwingungsgerät ZEPTOR® zur vorbeugenden und begleitenden Behandlung von vor allem zu Versteifungen und/oder Gehunsicherheiten neigenden Erkrankten, über den vor kurzem im SCHNECKENHAUS durchgeführten Workshop, bei dem die FSR-Methode vorgestellt wurde, die besonders Neuerkrankten eine Chance eröffnet, zumindest länger ohne Medikamente zu leben bis hin zur Aktivierung von Selbstheilungskräften mit Hilfe der japanischen Heilmethode Johrei, zeigten sie eine Reihe alternativer Behandlungsmöglichkeiten auf. Eigens dazu hatten sie den Johrei-Meister Marcos Thome de Moura aus Frankfurt engagiert, der zusammen mit von ihm ausgebildeten Helfern vom Bad Nauheimer Naturhilfeverein, interessierte Patienten und Angehörige mit dem für viele Beschwerden u.a. auch Migräne nutzbaren Behandlungsverfahren praktisch vertraut machte.
Bei schönem Wetter fand der Aktionstag in und vor dem Schneckenhaus statt. Wie bei Vereinsfesten in der Wetterau üblich, brachten viele der Gäste Kuchen und andere Köstlichkeiten für das leibliche Wohl mit. Zudem sorgte das Ehepaar Helga und Helmut Stede aus Nidda mit ihrem Drehorgelspiel für einen besonderen Ohrenschmaus. Sie sind besonders gern gesehene Gäste im Schneckenhaus. Seit vielen Jahren sorgen sie bei Wind und Wetter auf Festen und Veranstaltung in der Wetterau mit ihrem Drehorgelspiel nicht nur für gute Laune, sie sammeln auch Spendengelder für das Schneckenhaus. Mit ihrem Gastgeschenk, einer Geldspende über 300,-- €, sorgten sie deshalb für zusätzliche Freude und Dankbarkeit. Hermann Terweiden + Heide Cuntz
multiraum.jpg: Am Parkinson-Aktionstag gabs im großen Multifunktionsraum des SCHNECKENHAUSES wieder viel zu erzählen.
helgastede.jpg: Helga Stede sorgt am Parkinson-Aktionstag im SCHNECKENHAUS mit Drehorgelmusik für Stimmung
FSR - eine alternative Behandlungsmethode
Florstadt-Staden, den 8. April 2004
FSR – eine alternative Methode für Parkinsonkranke Fortbildungs- und Behandlungstage im SCHNECKENHAUS
Die Amerikanerin Janice Walton-Hadlock hat Mitte der 90.er Jahre damit begonnen, Parkinsonkranke mit YinTuiNa, einer alten sehr sanften asiatischen Massage-Form zu behandeln. Häufig verstärkten sich bei den Patienten in den ersten Wochen oder gar Monaten der Behandlung die Krankheitssymptome. In manchen Fällen kamen sogar neue Beschwerden hinzu. Dann aber setzte ein spürbarer Genesungsprozeß ein. Mehr und mehr gingen die Krankheitssymptome zurück. In Einzelfällen konnten Parkinson-Medikamente reduziert oder ganz ausgeschlichen werden. Nach den Anfangserfolgen mit dieser östlichen Heilmethode wuchs sehr schnell die Anzahl der daran interessierten Parkinsonpatienten. Sie liegt heute bei einigen Hundert. Walton-Hadlock bemühte sich, die „Forceless Spontaneous Release“ kurz FSR genannte Heiltechnik für die spezielle, in der Regel langwierige Behandlung von Parkinsonkranken weiter zu verbessern und anzupassen. Von Anfang an war die studierte Biologin mit langjähriger Berufserfahrung in westlichen und östlichen Heilverfahren bestrebt, ihr großes medizinisches Allgemeinwissen und ihre ständig wachsenden Erkenntnisse über die FSR-Methode bei der speziellen Behandlung von Parkinsonkranken weiterzugeben. Detailliert und fachkundig dokumentiert und veröffentlicht Walton-Hadlock den aktuellen Wissensstand für Therapeuten und Patienten in speziellen Anleitungen, eigenen Büchern sowie vor allem über das Internet. Ausgehend von Santa Cruz in Kalifornien, dem Wohnort der Amerikanerin, wächst so ein immer größeres Netz von FSR-Therapeuten, in das auch die Parkinsonpatienten eingebunden sind. Die neuen Medien ermöglichen engen Kontakt und Erfahrungsaustausch. Exakte Einzelfallbeschreibungen des jeweiligen FSR-Behandlungsverlaufes geben Neueinsteigern eine wichtige Entscheidungshilfe. Zum ersten Mal kam Janice Walton-Hadlock aus Amerika auch zu Fortbildungs- und Behandlungstagen nach Deutschland. Im Rahmen eines dreitägigen Workshops stellte sie die von ihr entwickelte FSR-Methode am vergangenen Wochenende in der Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke namens SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden vor. Die Idee eines FSR-Workshops im Parkinson-Selbsthilfeprojekt entwickelte sich in Gesprächen mit einem Parkinsonkranken aus Göttingen. Dieser kommt seit gut einem Jahr in den Florstädter Ortsteil Leidhecken zur Heilpraktikerin Angela Kindermann. Wegen des guten Erfolges der wöchentlichen FSR-Behandlung nimmt er die weite Anreise in Kauf. Durch die tatkräftige Unterstützung der Heilpraktikerin Brigitte Welle aus Radolfzell am Bodensee, die bereits mehrfach an Seminaren von Janice teilgenommen hat und auch mehrere Wochen in Santa Cruz war, ist es den Initiatoren des SCHNECKENHAUSES Hermann Terweiden und Heide Cuntz gelungen, die erste FSR-Fortbildungsveranstaltung in Deutschland auszurichten.
Über 40 Personen, 16 HeilpraktikerInnen, eine Ärztin, „jüngere“ Parkinsonkranke und ihre Angehörige reisten aus ganz Deutschland an. Einige brachten FSR- Erfahrung mit, andere wollten die Methode kennenlernen.
Janice Walton-Hadlock enttäuschte die hohen Erwartungen nicht. Nach herzlicher Begrüßung, besonders der Teilnehmer, die schon bei ihr in Kalifornien waren, hielt sie sich nicht lange mit einleitenden Worten auf. Sie berichtete über ihre neuesten Erfahrungen und Vorgehensweisen und band die Teilnehmer in praktische Übungen ein. Ihre gestenreiche und deutliche englische Aussprache sowie zwei versierte Dolmetcher ließen keine gravierenden Verständigungsschwierigkeiten aufkommen.
Grundsätzlich kommt es bei der FSR-Behandlung darauf an, Blockaden, Funktionsstörungen oder andere Unregelmäßigkeiten, die den Energiefluß im menschlichen Körper behindern, zu erspüren und zu beseitigen. Mit viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Sensibilität werden nach und nach über Wochen und Monate Selbstheilungsprozesse in Gang gesetzt. Dazu ist in der Regel gut 1 Stunde Behandlungszeit pro Woche ausreichend.
Von den 15 anwesenden Parkinsonkranken vermittelte der Situationsbericht der 8 mit FSR Behandelten exemplarisch die Möglichkeiten und Grenzen dieser Methode. Die Gruppe der nach wie vor medikamentenabhängigen Patienten (3), deren Alter über 50 Jahren liegt und die auch schon länger erkrankt sind, schaffen es trotz Symptomverbesserungen nicht, nach fast 3 Jahren FSR-Behandlung ihre Medikamentenmenge wesentlich zu reduzieren. Die medikamentenfreien FSR-Patienten stehen alle am Anfang ihrer Erkrankung, sind im Schnitt unter 50 Jahre alt und werden längstens zwischen 5 und 15 Monaten ausschließlich mit der FSR-Technik behandelt. Janice Walton-Hadlock machte an diesem Beispiel deutlich, daß vor allem Parkinsonmedikamente die Behandlungserfolge der FSR-Methode negativ beeinflußen. Wie viele nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren stößt auch die FSR-Methode auf viel Skepsis. Aufgrund von Komplikationen, aus Zeitgründen und um die Wirkung der FSR-Methode besser belegen zu können, ist sie und ihre Kollegen in Santa Cruz seit einem Jahr dazu übergegangen, nur noch medikamentenfreie Parkinsonpatienten mit FSR zu behandeln! Dies erfordert Eigenverantwortung und vollen Einsatz des Patienten und der Angehörigen!
Wie allgemein bekannt, kann die langjährige Einnahme von Parkinson-Medikamenten zu schwerwiegenden Nebenwirkungen führen. Der 1. FSR-Workshop in Deutschland hat deutlich gemacht, dass der langwierige Behandlungsweg mit dieser alternativen Methode, vor allem bei jüngeren Patienten ohne oder erst kurzer Einnahme von Parkinson-Medikamenten die größten Erfolgschancen bietet. Der rege Erfahrungsaustausch untereinander und die neuesten Informationen vom Ursprungsort der FSR-Technik in Amerika bestärkte Patienten und Therapeuten der gelungenen Veranstaltung, ihren Behandlungsweg fortzusetzen bzw. ermutigte viele zum Neuanfang. Wegen des großen Interesses ist für den Sommer dieses Jahres ein 2. Workshop geplant. Weitere Informationen und Diskussionen über die FSR-Methode sind über die Internetseite des SCHNECKENHAUSES www.parkinsonweb.com möglich.
Hermann Terweiden + Heide Cuntz
bild040401.jpg: Die SCHNECKENHAS-Initiatoren Heide Cuntz und Hermann Terweiden blicken zusammen mit Janice Walton-Hadlock (Mitte) optimistisch in die Zukunft
bild040402.jpg: Patienten und Therapeuten schauen Janice Walton-Hadlock aus Santa Cruz in Kalifornien (vorn rechts) interessiert über die Schulter
bild040403.jpg: Abschlussfoto einer erfolgreichen Veranstaltung für Patienten und Therapeuten im Selbsthilfeprojekt SCHNECKENHAUS
10 Jahre Verein
Florstadt-Staden, den 10. März 2004
Das SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden wird in diesem Jahr 10 Jahre alt.
Es ist uns mit Hilfe vieler Menschen gelungen, ohne große Vorplanung und Geld, das alte marode Anwesen im Entenfang 7, zu einer krankheitsgerechten Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke neu-, aus- und umzubauen. Dieses Pionierprojekt ist zumindest unter Parkinsonkranken zu einer Institution geworden, von der viele neue Impulse ausgehen. Umfassende Information und Beratung läuft über INTERNET und vor Ort.
Gerade als Parkinsonkranke müssen wir Wege finden, mit vielen täglichen krankheitsbedingten Rückschlägen fertig zu werden. Viele Dinge, die wir uns im Laufe eines Tages vornehmen, können wir nicht ausführen, weil der Körper streikt. So gehören zu all unseren Erfolgen auch eine ganze Menge Niederlagen und ganz viele Umwege um zum Ziel zu kommen!
Da wir nicht so schnell aufgeben, war die Auflösung unserer Wohngemeinschaft mit 4 schwer- bis schwerstkranken Mitbetroffenen für uns selbst ein besonders schmerzvoller Rückschlag! Nach rd. 4 Jahren großem persönlichen und ehrenamtlichen Einsatz mussten wir schweren Herzens einsehen, dass es nicht mehr möglich war, unsere immer hilfsbedürftiger werdenden Mitbewohner bei eigenem Krankheitsfortschritt und stetigem Abbau öffentlicher Hilfe auch weiterhin rund-um-die-Uhr zu versorgen.
Abschließende Baumaßnahmen (vor allem zur Verbesserung des Brandschutzes), Wohnungsrenovierungen sowie viele Aktivitäten in und außerhalb des SCHNECKENHAUSES ließen wenig Zeit zur eigenen Erhohlung und Verarbeitung. Im Kontakt mit Mitbetroffenen weit über die Wetterau hinaus, sind wir dabei, neue Nutzungsschwerpunkte festzulegen und unsere außergewöhnlichen Erfahrungen u.a. auch die als „pflegende Angehörige“ möglichst vielen Hilfesuchenden zugänglich zu machen. Uns ist z. B. sehr deutlich geworden, dass gerade bei einer noch nicht heilbaren Erkrankung wie Parkinson, es ganz besonders darauf ankommt, wie der Patient selbst damit umgeht. Außerdem muß er der Versuchung wiederstehen, sich zu sehr auf die alleinige Hilfe von Medikamenten zu verlassen. Die Gefahr ist groß, sich neben der Erkrankung im Laufe der Zeit noch zusätzliche Probleme durch Medikamente einzuhandeln, die Patient und Angehörige noch hilfloser machen und häufig eine Kaskade weiterer kostenintensiver medizinischer Maßnahmen zur Folge haben.
Deshalb sollen vom SCHNECKENHAUS aus noch stärker als bisher Signale zu kritischem eigenverantwortlichem Handeln und die verstärkte Anwendung nichtmedikamentöser Behandlungsverfahren ausgehen. Dazu sollen Informationsveranstaltungen, Seminare, Workshops usw. beitragen, die auch eigene behindertengerechte Übernachungsmöglichkeiten voraussetzen. Auch z.B. für neudiagnostizierte Parkinsonkranke, oder solche, die verstärkt alternative Wege gehen wollen und dazu einige Tage im SCHNECKENHAUS bleiben, sind Schlafmöglichkeiten im Haus erforderlich.
In das Schwingungsgerät ZEPTOR® vom Sportinstitut der Universität in Frankfurt haben wir seit August 2002 sehr viel Zeit investiert, um dieses besondere Trainingsgerät nicht nur für zunehmend starrer und steifer werdende Parkinsonkranke möglichst breit zu nutzen. Über unsere eigene kleine Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung konnten wir dieses teure Gerät erwerben.. Jeden Dienstag und Donnerstag zwischen 11.00 und 13.00 Uhr besteht die Möglichkeit den Zeptor gegen einen Unkostenbeitrag zu nutzen.
Besonders gefreut hat uns dabei, dass nicht nur Parkinsonkranke und Angehörige (z..B. Rückenbeschwerden) durch das Training Erleichterung erfahren, sondern seit Januar auch einer kleinen Florstädterin mit einer ausgefallenen rheumatischen Erkrankung geholfen werden konnte.
Wie bei jeder größeren Baumaßnahme leidet auch unser gemeinütziger Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. unter einer Schuldenlast. Eigener finanzieller und zeitlicher Einsatz zu deren Abtragung sowie Unterhaltung des Hauses und seiner Aktivitäten reichen nicht aus. Nur durch zahlreiche Untersützung konnte das SCHNECKENHAUS entstehen und Parkinsonkranken und Angehörigen geholfen werden. Auch die Schneckenspardose in der Stadener Kirche leistet dazu einen bedeutenden Beitrag. Dafür bedanken sich herzlich
Hermann Terweiden und Heide Cuntz !
ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX