HILDE-ULRICHS-STIFTUNG FÜR PARKINSONFORSCHUNG
HILDE-ULRICHS-STIFTUNG FÜR PARKINSONFOSCHUNG | Stiftungsbeirat
Der Stiftungsbeirat ist das Entscheidungsgremium der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung. Er trifft sich in unregelmäßigen Zeitabständen und entscheidet u.a. über Förderanträge, zukünftige Forschungspreisträger, Förderschwerpunkte usw.
Fördermitglieder haben keine direkten Entscheidungsbefugnisse. Sie sind aber jederzeit aufgefordert, ihre eigenen Ideen und Vorschläge dem Stiftungsbeirat zur Umsetzung mitzuteilen.
Stifter und Vorsitzender des Stiftungsbeirates
Hermann Terweiden, Florstadt-Staden (geb. 1950)
In Flörsheim am Main geboren initierte er zusammen mit Hilde Ulrichs das erste deutsche krankheitsgerechte Patientenselbsthilfeprojekt, die Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von Parkinsonkranken namens SCHNECKENHAUS in Florstadt-Staden.
Von Jugend an zunehmende Parkinsonsymptome, die zu seinem Glück erst im Alter von 42 Jahren richtig erkannt wurden. Bis zu diesem Zeitpunkt versuchte er seine Symptome mit allerlei Tricks und "Körberbeherrschung" zu "verstecken". Ab Diagnose 1992 in der Parkinson-Fachklinik in Bad Nauheim völlig neue sehr positive Lebenseinstellung und zunehmende Selbsthilfeaktivitäten. Von seiner Lebensgefährtin, der schwerstkranken Hilde Ulrichs, erfährt er erstmals von dem - im Einzelfall - schnellen und umfassenden Voranschreiten der Krankheit. Er lernt in knapp 4 Jahre bis zum Tode der schwerstkranken Partnerin am 21. Mai 1997 hautnah die vielen lebenseinschnürenden Facetten der Krankheit und die damit einhergehende Hilflosigkeit der Umwelt kennen.
1998 bis 1999 gelingt endlich zusammen mit seiner ebenfalls parkinsonkranken Mitstreiterin und Partnerin Heide Cuntz endlich der Um-, Aus- und Neubau des alten Fachwerkhauses im Entenfang im hessischen Florstadt-Staden zum Modellprojekt für krankheitsgerechtes Leben und Wohnen. Von 1999 bis 2003 tragen Heide Cuntz und Hermann Terweiden die Hauptlast der rund-um-die-Uhr-Versorgung und -Pflege von 4 schwerstkranken Mitbetroffenen.
Bei seinem Schwager sah Hermann Terweiden, (Schwerstdiabetiker / letzten Jahre auch parkinsonkrank / verstorben nach einem langen Leidensweg mit 61 Jahren), was seine Schwester Heidrun über die selbstlose jahrelange Pflege hinaus, als Angehörige durch unser sog. "Gesundheitswesen" zusätzlich erleiden mußte ....
Deshalb ist er - trotz oder wegen eigener Behinderungen durch die Krankheit - entschloßen, die Situation - vor allem für Parkinsonkranke - grundlegend zu verbessern !
Stellv. Vorsitzender des Stiftungsbeirates
Wolfgang Bornemann, Gronau (geb. 1953)
Geboren im September 1953. Trotz Parkinson (Diagnose 1996) als Leiter für internationale Projekte bei der Firma IBM bis 2007 tätig. Aktives Vorstandmitglied unseres Trägervereines "Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.", Mitglied bei dem Internet-Selbsthilfeverein "PARKINS-on-LINE e. V." und Organisator von Patientenkongreßen in Hildesheim 2003 und 2006, die von unserer Stiftung gefördert wurden. Seit einigen
Jahren ist er schriftstellerich tätig und hat schon eine Reihe von Gedichtsbänden und Kurzgeschichten in Buchform herausgebracht, deren Erlös er auch unserem Trägerverein zukommen läßt. Auch sportlich setzt er Akzente. In den letzten Jahren hat er jeweils im Sommer eine extreme Radtour in den Alpen unternommen.
E-mail: woborn@aol.com Homepage: www.wgborn.de
Mitglied des Stiftungsbeirates
Heide Cuntz, Friedberg in Hessen geb. 1940)
Zusammen mit ihrem Lebenspartner Hermann Terweiden das SCHNECKENHAUS und ist die "Seele", im wahrsten Sinne des Wortes überlebensnotwendige "Stütze" und Ratgeberin der vielen Selbsthilfeaktivitäten. Sie ist auch die treibende Kraft auf der Suche nach vorbeugenden und begleitenden nichtmedikamentösen Behandlungsverfahren.
Mitglied des Stiftungsbeirates
Michael Kelly, Frankfurt am Main (geb. 1944)
An der Westküste Irlands geboren. Ausbildungsabschluss als Bachelor of Engineering Chemical Engineering, University College Dublin 1967. Mehrjährige Auslandsaufenthalte als Geschäftsführer einer Firma in USA, Frankreich usw. Nach Diagnose 1994 bis 1997 noch berufstätig. Seitdem Studium in England mit Schwerpunkt Neurologie (Abschlußziel: Master of Science, in Brain and Behaviour). Dadurch sehr viel Wissen über Morbus Parkinson angeeignet und sogar eigene Beiträge veröffentlicht (z. B. unter dem Begriff Neurodegenerative Erkrankungen). Im Besitz von umfangreicher Fachliteratur zum Thema Parkinson mit Schwerpunkt Forschung und Pharmakologie.
Mitglied des Stiftungsbeirates
Thorsten Terweiden, M.A., London (geb. 1975)
18 Jahre wuchs er an der Seite seines parkinsonkranken Vaters auf, der mit keinem über seine Krankheit und die daraus resultierenden Schwierigkeiten sprechen konnte. Obwohl es ihm sein Vater in dieser Beziehung nicht leicht machte, verhielt er sich vorbildlich! Auch in der Öffentlichkeit Griff er seinem Vater im wahrsten Sinne des Wortes häufig unter die Arme. Er studierte an der Universität in Münster Politikwissenschaften, Publizistik- und Kommunikationswissenschaften und angewandte Kulturwissenschaft und schloß es mit der Magisterprüfung erfolgreich ab. Thema seiner Examensarbeit "Die Reform des Stiftungswesens in der Bundesrepublik Deutschland". Von Januar 2001 bis Oktober 2004 arbeitete er im kaufmännischen Bereich bei einer Firma aus der Automobilbranche in London. Seit November 2004 ist er bei der Schweizer Botschaft in London tätig. Er ist für die Öffentlichkeitsarbeit der Stiftung zuständig und seit 2005 mit der Engländerin Zoe verheiratet und seit 2010 stolzer Vater der Tochter Elise.
Mitglied des Stiftungsbeirates
Dr. Jürgen Weber, Neuengörs (geb. 1954)
Geboren in Ludwigshafen am Rhein, lebt seit mehr als 30 Jahren in Schleswig-Holstein.
Studium der Sinologie (Promotion), Germanistik und Musikwissenschaft, danach jahrelang als Hausmann tätig, ehrenamtlich in der ökologischen Bewegung aktiv. Von 1996 bis 2006 Leitung einer Volkshochschule in Schleswig-Holstein. Seit 2006 erwerbsunfähig und nur noch geringfügig beschäftigt.
Parkinson seit 1991 (Eigendiagnose) bzw. 1997 (ärztliche Diagnose). Aufgrund familiärer Vorbelastung (Mutter und Großvater hatten Parkinson) seit nunmehr 40 Jahren mit der Krankheit konfrontiert.
Neben einer psychischen Gefasstheit und Akzeptanz der Krankheit hat er als wichtigste Therapie das Fahrradfahren für sich entdeckt. Als Reaktion auf die Diagnose kaufte er sich ein Rennrad und fährt seitdem jährlich mehrere tausend Kilometer mit dem Rad in Deutschland und dem europäischen Ausland.
Mitglied beim Internet-Selbsthilfeverein "PARKINS-on-LINE e. V." und der "Deutschen Parkinson-Vereinigung".
Veröffentlichung von sinologischen Fachpublikationen sowie von Büchern mit Geschichten rund ums Fahrradfahren und mit der Übersetzung chinesischer Gedichte aus dem Original.
Vortragstätigkeit zu Themen aus Literatur, Musik, Kunst und China; ehrenamtliche Geschäftsführung eines regionalen Veranstalters klassischer Musik.
Ehrenvorsitzender
Prof. Dr. Rolf Henzler, Dossenheim (1945-2010)
Er arbeitete bis zu seinem krankheitsbedingten Ausscheiden 1993 (seit 1988 krank) als Informationswissenschaftler und Hochschullehrer an der Fachhochschule für Bibliothekwesen in Stuttgart nachdem er zuvor mehrere Jahre lang am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg als Medizin-Informatiker tätig war. Als Wissenschaftler kann er neben mehreren akademischen Titeln (Dipl. Math. und Dr.rer.biol.hum.) und Ausbildungsabschlüssen sowie einer beachtlichen Anzahl von Veröffentlichungen (incl. eines Standard-Lehrbuches) viele Erfolge vorweisen. Das, was er aber jetzt leistet in der Bewältigung seiner Parkinsonerkrankung, stellt seine wissenschaftlichen Meriten weit in den Schatten! Von Bachblütenkuren, über REIKI, Laser- und Magnetfeldbehandlung hat er sich ein unerreichtes Wissen beim Einsatz von Alternativen zur klassischen Medikamententherapie angeeignet. Anstatt seine L-Dopa-Mengen zu steigern, ist es ihm durch den kombinierten Einsatz dieser alternativen Behandlungsmethoden gelungen, diese immer mehr zu reduzieren! Als hochsensibler Parkinsonkranker hat er schon beim ersten Besuch im Schneckenhaus im Mai 1995 - genauer beim ersten Augenkontakt - eine tiefe Freundschaft zu Hilde geschlossen!
Prof. Rolf Henzler haben wir es zu verdanken, dass die FSR-Methode von Jenice Walton-Hadlock aus Kalifornien nach Deutschland und Europa kam ! Er war von 1997 bis 2001 Vorsitzender des Stftungsbeirates, den er krankheitsbedingt abgab.
Prof. Rolf Henzler verstarb 2010 nach langer schwerer Krankheit.
Absenderangaben der Hilde-Ulrichs-Stiftung:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Mitglied im Bundesverband Deutscher Stiftungen e.V.
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unsere Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto der Stiftung: 200 355 376 – Frankfurter Sparkasse - BLZ: 500 502 01
IBAN: DE06500502010200355376 | BIC-/SWIFT-Code: HELADEF1822
(C) 2006 - Alle Rechte vorbehalten