Ehrenpreisträger 2004
Laudatio von Wolfgang Bornemann auf die Ehrenpreisträgerin 2004
Gisela Steinert,
Sehr geehrter Herr Bürgermeister, meine sehr geehrten Damen und Herren,
als feststand, wer in diesem Jahr den Ehrenpreis der Hilde-Ulrich-Stiftung erhalten wird und ich gefragt wurde, ob ich die Preisträgerin vorstellen kann, habe ich der Bitte gern entsprochen.
Den Ehrenpreis der Hilde-Ulllrich Stiftung erhält in diesem Jahr Gisela Steinert und ich fühle mich geehrt, dass ich ein paar Worte von dieser Stelle dazu sagen darf.
Allerdings will ich nicht verschweigen, dass ich mit dieser Aufgabe auch ein paar Probleme hatte, denn wie wird man dieser Herausforderung gerecht, die vielfältigen Aktivitäten der Preisträgerin darzustellen und richtig zu würdigen ?
Lassen Sie mich zunächst begründen warum Gisela Steinert den Ehrenpreis der Stiftung erhält.
Gisela, seit mehreren Jahren übst Du sehr erfolgreich und engagiert die Leitung der Selbsthilfegruppe Club-U40 Hessen/Süd, der Deutschen Parkinson Vereinigung aus. Vielen jungen Betroffenen, durch die Diagnose noch verunsichert, konntest Du wieder eine positive Lebensrichtung geben.
Mutig und kompetent, hast Du in den Medien, bis hin zu mehreren Auftritten im Fernsehen, z.B in der Sendung von Sabine Christiansen, Belange von uns Parkinsonkranken öffentlich gemacht.
Anfangs in DEUPARK, jetzt vor allen Dingen in PARKINS-on-LINE e.V. bist Du der Motor und die Seele der Internetaktivitäten von uns Parkinsonbetroffenen. Du versorgst uns nicht nur tagtäglich mit den neuesten Informationen aus dem weltweiten Kommunikationsmedium, Du beteiligst Dich auch sehr aktiv an der Diskussion. Wie engagiert Du dich im Paol Internetforum beteiligst, am Rande sei noch erwähnt, dass du dieses Forum auch noch als Administrator betreust, wird durch folgenden Vergleich deutlich: Du hast innerhalb von nicht mal einem Jahr ca. 1800 Beiträge geschrieben, wobei der Durchschnitt bei weniger als 100 liegt.
Große Verdienste hast Du Dir auch um die erfolgreiche Ausrichtung des 1. Patientenkongresses in der Rhön 2003 gemacht. Schließlich hast Du Dich bei Veranstaltungen wie dem 1. Flörsheimer 24-Stunden-Lauf und durch die Beschaffung von Spendengeldern vielfältig für das SCHNECKENHAUS und unsere Stiftung eingesetzt.
An das Plenum und speziell an die, die Gisela Steinert kennen, möchte ich die Frage richten, welche Bedeutung hätte unser Internetforum und die gesamt Parkins-on-line Szene, die inzwischen bestimmt mehr ist als eine anonyme Selbsthilfegruppe im Internet ist, sondern sich zu einem kompetentem Ansprechpartner auch für Ärzte und Wissenschaftler entwickelt hat, welche Bedeutung hätte dieses Forum, wenn Gisela Steinert nicht dabei wäre ?
Gisela, es ist nicht nur deine Sachkompetenz und dein unermüdlicher Einsatz, die überzeugen, Du hast eine Fähigkeit, die vielen unserer Mitmenschen abhanden gekommen ist, du kannst zuhören und dein Charme und deine Ausstrahlung machen dich zu der Persönlichkeit, die heute vollkommen zurecht, den Ehrenpreis der Hilde –Ulrich Stiftung erhalten wird. Vielleicht ein wenig naiv und von einem mir unbekanntem Autor fällt mir ein Vers ein, den vor vielen Jahren ein Mitschüler in mein damaliges Poesiealbum geschrieben hat.
„Das sind die Starken,die über die eigenen Sorgen lachen und die Herzen der anderen
glücklich machen.“Diese Stelle soll mich überleiten zu einer etwas persönlicheren Seite von Gisela.Ich hoffe nicht, dass durch meine bisherige Darstellung – auch wenn ich jetzt übertreibe- etwa das Bild einer gut organisierten und berechneten Managerin, oder wie es im Neudeutsch gelegentlich heißt „workaholic“, projeziert wurde.Bei allem geschildertem Engagement ist es ein persönliches Anliegen daran zu erinnern, dass Gisela auch an Parkinson erkrankt ist und dass es neben der selbstbewusst und couragiert auftretenden Gisela Steinert auch eine sehr sensible und feinsinnige Seite gibt.
Aus einer Vielzahl von Gedichten die du geschrieben hast haben ich zwei ausgesucht, Angst und Hoffnung.
Angst
Es gibt Tage da habe ich - Angst
Angst vor der Zukunft
Angst vor der Gegenwart
Angst wie alles einmal wird
Angst ob die Freunde bleiben
Angst wieviel muß ich leiden ?
Solche Tage gibt es zum Glück nicht viel,
daß sie nicht mehr werden ist mein Ziel.
Die meiste Zeit denke ich nicht daran,
wann fängt die Angst wieder an ?
Wenn es nicht so geht wie man es gerne hätte,
wenn man dahinkriecht wie eine Schnecke,
die Schrift ist nicht entzifferbar,
die Muskeln krampfen wunderbar.
Dann ist sie wieder da mit aller Macht,
Die Angst - wie vorher schon gesagt.
Die Angst - nimmt das nie ein Ende
Die Angst - kommt jemals die große Wende ?
Und ist dann alles wieder vorbei,
dann sind meine Gedanken auch frei,
nun sehe ich alles nicht mehr so schlimm,
dann denke ich es war ein schlechter Film.
Hoffnung
Hoffnung - was bedeutet das ?
Es heißt ich wünsche mir etwas.
Hoffnung heißt auch der Glaube daran,
daß es eines Tages Hilfe geben kann.
Hoffnung - ohne sie wären wir verloren,
sie gibt uns Kraft und verdrängt die Sorgen.
Ohne Hoffnung gibt es kein Existieren,
die Menschen würden vor Angst erfrieren.
Doch keimt nur ein Fünkchen Hoffnung auf,
die Menschen stürzen sofort darauf,
vergessen alle Angst und Qual,
man hat ja wieder eine Wahl.
Das Positive zu erkennen,
auch mal wieder das Gute nennen,
das im Leben aller trotzdem ist da,
nur manchmal halt nicht mehr so klar.
Die Hoffnung bringt es an den Tag,
Vergessen alle Müh`und Plag,
Ich hoffe und ich weiß es gibt bald Hilfe
Das alleine stimmt mich wieder milde.
Liebe Gisela, wie ich weiß hast du ein Motto, das heißt, „denke positiv“. Mit diesem Motto und mit dem gerade gelesenem Gedicht „Hoffnung“ sind denke ich die richtigen Zeichen gesetzt um zum Schluß zu kommen. – auch wenn noch gar nichts über die Sportlerin und Marathonläuferin Gisela Steinert berichtet wurde..- Ich schließe in der Hoffnung dass dein Wunsch erfüllt wird, einmal den Himalaya zusehen, wie du es selbst auf deiner Homepage formuliert hast..
Ich hoffe weiter für dich, dass du dich auch in Zukunft nicht unterkriegen lässt und ich hoffe weiter für uns, dass du einfach so bleibst wie du bist.
Frau Dr. Berg wünsche ich, dass die heutige Preisverleihung nur der Auftakt war, dem weitere Auszeichnungen folgen,. In diesem Sinn wünsche ich Ihnen, dass Sie hoffentlich eines nicht zu fernen Tages einmal den Nobelpreis für Medizin erhalten werden, weil Sie den Schlüssel für die Heilung von Parkinson gefunden haben.
Liebe Gisela, für die 25 jährige Mitgliedschaft in einem Sportverein wurde ich einmal mit den Worten geehrt: „ Ehrungen finden entweder statt weil man alt geworden ist oder weil man gut ist.“ Nun, in der damaligen Veranstaltung blieb offen, welcher Grund auf mich treffen sollte.Heute gibt es jedoch überhaupt keinen Zweifel: du bist hier und ich bitte dich jetzt nach vorn zu kommen, weil du wirklich richtig gut bist.
Mein liebster Spruch
Es ist schön Freunde zu haben,
noch schöner ist es aber
wenn sie auch ehrlich zu Dir sind.
Gisi größter Wunsch:
Einmal den Himalaya sehen
Dankesworte von Gisela Steinert
Liebe Anwesende,
ich danke dem Vorstand der Hilde-Ulrichs-Stiftung für diese besondere Auszeichnung.
Nur zu gut erinnere ich mich an die Zeit vor nunmehr 10 Jahren, als ich die ersten Anzeichen meiner Erkrankung bemerkte.
Ich suchte verschiedene Ärzte auf.- es gab schon bald den Verdacht, es könnte ja sein... aber man wisse nicht genau....- und außerdem sei ich ja noch viel zu jung...- nun wie das eben so ist.
Ich wurde dann stationär in ein Krankenhaus aufgenommen, wo dann nach sechs Wochen endgültig die Diagnose „Parkinson“ gestellt wurde. Es war einerseits ein ziemlicher Schock für mich, aber andererseits wusste ich endlich die Symptome zu deuten. Ich fand danach zum Glück auch einen kompetenten Arzt der mich gut mit Medikamenten einstellte. Ich wollte alles über diese Krankheit erfahren und fing an mich zu informieren. Schnell fand ich heraus wie wenig die Menschen über junge Parkinsonerkrankte wussten, deren grösstes Problem es ist, daß sie mit ihren Symptome immer wieder in eine Schublade mit Drogen- und Alkoholabhängigen gesteckt werden. Deshalb ist die Aufklärungsarbeit in aller Öffentlichkeit ein sehr dringendes und wichtiges Thema für uns alle.
Diese Stiftung ist ja sehr eng mit dem Schneckenhaus verbunden und seit meiner Krankheit weiss ich was die Menschen die darin wohnen, Hermann und Heide, alles zu leisten imstande sind. Sie sind mir in gewisser Weise ein Vorbild.
Ich machte auch die Erfahrung wie wichtig und hilfreich es ist Menschen zu begegnen, die mit dem gleichen Problem zu kämpfen haben.
Besonders die Selbsthilfegruppe ist für alle Erkrankten sehr wichtig. Sie sollte auch ein Platz sein für den ganz persönlichen Erfahrungsaustausch, für die gegenseitige Ermutigung, aber auch für gemeinsame Aktionen, Treffen oder miteinander Fröhlichsein.
In unserer heutigen Zeit ist alles auf Perfektionismus, auf Leistung, auf jung und gesund ausgerichtet.... jeder der krank oder behindert ist, zieht sich da sehr leicht zurück – oft aufgrund persönlicher Erfahrung anderen eher lästig zu sein, abgelehnt zu werden .. denn es wird ja dadurch der Traum von der heilen Welt gestört. Ich bin stolz auf diese Auszeichnung, denn gerade die Arbeit mit und für die Erkrankten hat mir selbst viel Energie und Mut gegeben, auch mit meinen eigenen Sorgen und Problemen zu leben und damit umzugehen.
Ich möchte an dieser Stelle besonders einmal meiner Familie, besonders meinem Mann danken, für die Unterstützung und Hilfe die ich von ihnen bekomme.
Auch bei allen anderen die dazu beigetragen haben dass ich diesen Preis heute entgegennehmen darf, bedanke ich mich recht herzlich.
Lebensdaten von Gisela Steinert
Ich bin jetzt 46 Jahre alt, verheiratet und habe 1 Tochter von 27 Jahren.
Seit Oktober dieses Jahres habe ich die Erwerbsunfähigkeitsrente. Ich
arbeitete als Chefsekretärin in einem Steuerbüro. Mit weniger Stress geht es mir
aber jetzt viel besser.
Morbus Parkinson wurde bei mir im Februar 1997 diagnostiziert, wobei die
ersten Symptome schon 1994 auftraten. Während eines Marathontrainings im Sommer
1994 bekam ich in den Zehen am rechten Fuß Krämpfe, erst in großen Abständen,
später in immer Kürzeren.
Nach 2 Operationen, die aber das Grundübel nicht beseitigten, wurde ich zum
Neurologen überwiesen, da inzwischen Schwierigkeiten beim Zähneputzen und eine
Steifigkeit des rechten Arms und der Hand hinzukam. Dieser überwies mich
seinerseits ins Krankenhaus, wo ich nach 6 Wochen unsäglicher Untersuchungen die
Diagnose "Morbus Parkinson" bekam. Man riet mir dann, die benötigten
Medikamente zu nehmen und nicht weiter darüber nachzudenken, da ich ja jetzt einmal
5 - 10 Jahre Ruhe hätte.
Das tat ich natürlich nicht, las alles was ich in die Hände bekam,
informierte mich überall, trat in die DPV (Deutsche Parkinson- Vereinigung e.V.) ein
und schloß mich der Selbsthilfegruppe Kelkheim an, wo ich noch andere
Erkrankte kennenlernte. Sie waren im Wesentlichen viel älter als ich, aber schon von
ihnen habe ich viel gelernt. Danach lernte ich auch noch jüngere Erkrankte
kennen, von denen sich einige auch ziemlich engagierten, legte mir einen PC zu
und kommuniziere seit der Entstehung von DEUPARK (Deutsche Mailingliste
Parkinsonerkrankter) und der Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet
(_www.parkinson-selbsthilfegruppe.de_ (http://www.parkinson-selbsthilfegruppe.de) ) ) mit
vielen anderen Erkrankten.
Ich engagiere mich im Internet und mit der Leitung der U40 Gruppe Südhessen.
Ich finde, dass Neuerkrankte unbedingt einen Ansprechpartner brauchen und
dass Aussenstehende gegenüber uns Jungerkrankten mehr Aufklärung bekommen
müssen. Die Öffentlichkeit muss immer wieder aufmerksam gemacht werden.. Deshalb
veranstalte ich Tagungen oder Aktions- und Infotage mit Ärzten und auch
Patienten.
Ich helfe gerne anderen Menschen, das hilft auch mir im Umgang mit meiner
Krankheit.
Meine Familie unterstützt mich sehr, was ich unheimlich wichtig finde. Auch
die "guten" Freunde haben sich sortiert. Diejenigen die ich noch Freunde
nenne interessieren sich für mich, zwar auch für meine Krankheit, sie sind aber
nicht nur aus Mitleid oder Gewissensbissen Freunde geblieben. Es ergaben sich
auch im Laufe der Zeit viele Freundschaften mit anderen Erkrankten.
Meine Hobbies sind nach wie vor das Joggen (früher wettkampfmäßig
betrieben),und Lesen. Ich gehe einmal die Woche zur Schwimmgymnastik und zur
Parkinson-Sportgruppe. Auch die Krankengymnastik und die Massage fehlt nicht.. Ich
glaube das hilft alles sehr gut um beweglich zu bleiben.
Meine These heisst; Denke positiv !!
Gisela Steinert im Oktober 2004
Absenderangaben der Hilde-Ulrichs-Stiftung:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Mitglied im Bundesverband Deutscher Stiftungen e.V.
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unsere Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
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