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PATIENTEN-INFO-CENTER | Morbus Parkinson | Einführung
Was ist Parkinson ?
Im Gegensatz zu einer Erkältung ist Parkinson eine dauerhafte (chronische) Erkrankung. Sie ist nach dem englischen Arzt James Parkinson benannt, der 1817 erstmals die wesentlichen Krankheitsmerkmale beschrieb.
Bei Morbus Parkinson (im Volksmund auch Schüttellähmung genannt) kann es zu Störungen bei der Steuerung von Körperbewegungen (Koordinationsprobleme), Versteifungen der Muskulatur (Rigor), Verlangsamung von Bewegungen (Akinese), Zittern (Tremor) von Händen und anderen Gliedmaßen (Extremitäten) und auch zu seelischen (psychischen) Schwierigkeiten kommen. Die Krankheitsauswirkungen (Symptome) können nur zum Teil oder unterschiedlich ausgeprägt auftreten. So wie Menschen sich z.B. durch ihr Aussehen unterscheiden, hat jeder Parkinsonkranke auch seine ganz besonderen persönlichen Krankheitsmerkmale - genauso verhält es sich mit dem Krankheitsverlauf!
Es handelt sich um eine sehr vielschichtige Erkrankung, die nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen wahrscheinlich im Magen-/Darmbereich beginnt (siehe hierzu SCHNECKENPOST Nr. 2 ). Im Laufe der Erkrankung kommt es mehr und mehr zu einem Mangel des Nervenbotenstoffes Dopamin (auch "Glückshormon" genannt). Dieser Stoff (Substanz) sorgt in unserem Nervensystem dafür, Bewegungsanstöße (-impulse) von unserem Kopf an Muskeln in unserem ganzen Körper weiterzugeben. Am häufigsten kommen dopaminherstellende (produzierende) Körperzellen in der erbsengroßen schwarzen Substanz (substantia nigra) im Mittelhirn vor.
Unser Nervensystem wird von vielen Stoffen geregelt und gelenkt. Diese sind auf verschiedene Weise miteinander verbunden und/oder voneinander abhängig und/oder dienen zum Ersatz/Ausgleich! Dopaminmangel bei Parkinson hat einerseits also in nachteiliger (negativer) Form auch Auswirkungen auf andere Regelkreise und daran beteiligte Stoffe! Andererseits gelingt es dem Körper durch diese vielschichtigen Verbindungen, ohne bewußtes Mitwirken des Patienten, sehr lange den Dopaminmangel mit anderen Regelkreisen/Stoffen auszugleichen (kompensieren)! Erst wenn der Körper den Dopaminmangel auf andere Weise nicht mehr ausgleichen kann (bei einem Verlust von 70 - 80 %), bekommt der Patient die Krankheitsauswirkungen zu spüren. In der Regel hat dann erst der Arzt die Möglichkeit, anhand der Krankheitsauswirkungen, die Ursache (Diagnose) Parkinson festzustellen. Leider ist noch kein Arzt und/oder Medikament in der Lage, die Krankheitsursachen zu verbessern oder zu beseitigen! Trotzdem hat gerade der Patient selbst nach eindeutiger Diagnose "Parkinson" gute eigene Möglichkeiten, genauso alt wie gesunde Menschen zu werden. Wenn es ihm gelingt, mit seinem Verstand, seinen Gefühlen und seinem Verhalten, das bisher unbewußt ablaufende Ausgleichsprogramm des Körpers fortzusetzen oder gar zu verstärken, hat er trotz möglicher körperlicher Einschränkungen sogar größere Chancen für ein bewußteres/erfüllteres Leben!
Parkinsonkranke können ungeschickter, starrer, steifer, langsamer und/oder unsicherer werden. Trotz klarem Verstand, können einfache alltägliche Vorgänge wie das An- und Ausziehen oder das Zähneputzen zum Problem werden. Lauf- und Standschwierigkeiten stellen einen Teil der Patienten vor die Herausforderung Stürze zu vermeiden. Die Krankheit wirkt sich auch zunehmend nachteilig auf im Körper ablaufende lebenswichtige Vorgänge (vegetative Körperfunktionen) wie Verdauungsapparat, Herz und Kreislauf und/oder z.B. die Sprache aus. Schließlich kann es bei Parkinsonkranken leichter zur Unzufriedenheit und/oder Niedergeschlagenheit (Depression) kommen. Viele Erkrankte sind nervlich nicht mehr so belastbar bzw. reagieren empfindlicher (sensibler) auf eigene gedankliche und fremde Einflüsse von außen! Der Patient sollte möglichst eigene Wege finden, mit den körperlichen Störungen und Einschränkungen, die die Krankheit Morbus Parkinson mit sich bringen kann, klar zu kommen! Ein möglichst normaler und offener Umgang mit den Krankheitsauswirkungen ist hierbei eine große Hilfe. Regelmäßige gymnastische, sprachliche und geistige Übungen, genügend Flüßigkeitsaufnahme, gesunde Ernährung usw. können unserer festen Überzeugung nach am ehesten zur Verbesserung, zum Stillstand und/oder zur Verlangsamung des Fortschrittes der Krankheitsauswirkungen (Symptome) beitragen. Wichtig ist vor allem, wie der Parkinsonkranke und sein "Umfeld" mit seiner neuen Lebenssituation klarkommt !
Vor allem für Neuerkrankte (noch ohne Parkinsonmedikamente) gibt es seit einigen Jahren die hoffnungsvolle neue Behandlungsmöglichkeit mit der sog. TUINA/FSR-Methode (siehe unter -> http://www.parkinsonweb.com/de/pi/at/atme/atmefs/index.htm). Mit diesem alternativen Heilverfahren aus Amerika, können dafür geeignete Patienten im weitesten Sinne für sich selbst eine Art Wiedergenesung einleiten. Zumindest ist es mit dieser FSR-Methode, einigen wenigen deutschen und amerikanischen Parkinsonpatienten gelungen, ihre Krankheitssymptome zu verbessern (bisher gibt es bis zu rd. 4-jährige Behandlungserfahrung).
Spezielle Parkinson-Medikamente sollen grob gesagt den krankheitsbedingten Dopaminmangel künstlich ausgleichen. Dies geschieht nur vorübergehend für die Wirkungsdauer des Medikamentes. Das Medikament sorgt leider für keine Heilung und auch keinen Krankheitsstillstand, sondern beeinflußt von Patient zu Patient völlig unterschiedlich, mehr oder weniger gut nur die Krankheitsauswirkungen(-symptome). Es besteht bei der Dauereinnahme die zunehmende Gefahr der Abhängigkeit und von Nebenwirkungen. Spezielle Parkinsonmedikamente sollten deshalb erst dann zum Einsatz kommen, wenn der Parkinsonkranke alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft hat und vor allem die Gefahr besteht, z.B. infolge von Geh- und Standschwierigkeiten sich durch einen Sturz zusätzlich zu verletzen.
Privatdozent Dr. Horst Baas, Hanau nennt in einer Veröffentlichung vom Mai 2005 (www.derneurologe-psychiater.de/sys/pdf.php?rubrik=dnp&url=0505/26.pdf)
statistische Zahlen zum Auftreten von Nebenwirkungen bei längerer Einnahme von Parkinsonmedikamenten. Demnach ist die Medikamentenbehandlung bei zahlreichen Patienten, die ersten drei bis fünf Jahre nach Diagnosestellung "therapeutisch unkompliziert". Nach fünf Jahren kommt es bei 30-50 % der Patienten vor allem zu Beeinträchtigungen des Bewegungsablaufes. Nach 10 Jahren sind davon schon über 80 % der Parkinsonkranken betroffen. Nach 10. - 15. Jahren sind bei vielen Patienten die Bewegungsstörungen nur noch schwer mit Medikamenten beherrschbar und es kann zusätzlich zu psychischen Schwierigkeiten (z. B. Haluzinationen) kommen. Dies sind Allgemeinaussagen, die auf den Einzelfall gar nicht zutreffen müssen !
ACHTUNG: Der Patient sollte möglichst eigenverantwortlich, gut aufgeklärt über die Langzeitfolgen und erst nach kritischer Abwägung der Vor- und Nachteile entscheiden, wann und ob er mit einer Medikamententherapie beginnt; d.h. die ursächliche Krankheit verschlechtert sich wg. einer verspäteten Medikamenten-Einnahme unseren Erfahrungen nach nicht !!!
Siehe hierzu auch Aussage des anerkannten Parkinsonfachmanns Herrn Prof. Heinz Reichmann aus Dresden, in der "Ärzte Zeitung" vom 13.4.2004 mit dem Titel: "Parkinson-Therapie schöpft aus Präparate-Fundus" / Untertitel: Start der Behandlung mit L-Dopa oder Dopamin-Agonisten, wenn die Symptome den Patienten deutlich einschränken
NEU-ISENBURG (eb). Wenn es für Menschen mit Morbus Parkinson im Frühstadium immer schwieriger wird, im Alltag zurecht zu kommen, sollte dies Anlaß für den Therapiebeginn sein. Mit L-Dopa oder Dopamin-Agonisten sollte eingestiegen werden, wenn die Symptome den Patienten deutlich einschränken. (danach folgen Info's über die Medikamentenmöglichkeiten ...)
Wenn vom Patienten die Entscheidung für eine Medikamentenbehandlung gefallen ist, sollte er in Abstimmung und Begleitung eines erfahrenen Arztes stets maßvoll damit beginnen. Vor allem in den ersten Wochen sollte er kritisch und genau überprüfen, ob die Vorteile die Nachteile klar überwiegen.
Wirklich nur in ganz seltenen extremen Ausnahmefällen, nach Ausschöpfung aller anderen Behandlungs- und Patientenmöglichkeiten, besteht dann noch die Möglichkeit einer sog. Stimulations-Hirnoperation. Auch hierdurch können bestenfalls schwere Krankheitsauswirkungen (Symptome) ganz gut beherrscht, aber keine Ursachen beseitigt werden!
Morbus Parkinson kann Auswirkungen auf viele Lebensbereiche der Betroffenen und ihres Umfeldes (Angehörige, Freunde usw.) haben. Die Krankheitsmerkmale (Symptome) können sichtbar werden (z.B. durch nach vorn gebeugte Körperhaltung, Zittern und/oder auffällige Körperbewegungen und Blokaden). Für den Betroffenen und sein Umfeld stellt dies eine weitere Herausforderung dar. Wichtig ist, daß der Kranke sich nicht in "sein Schneckenhaus" zurückzieht, sondern auch weiterhin aktiv am familiären und öffentlichen Leben teilnimmt. Viele der rd. 250.000 Parkinsonkranken in Deutschland brauchen deshalb ein gut aufgeklärtes gesellschaftliches Umfeld, daß ganz normal und selbstverständlich mit den Behinderungen von Menschen umgeht!
Im Verhältnis zu den massiv eingesetzten Forschungsgeldern der Industrie für neue Medikamente zur Behandlung der Krankheitsauswirkungen, steht vergleichsweise wenig Geld zur Aufklärung der Krankheitsursachen zur Verfügung. Diese werden aber als Grundlage für eine Heilungsmöglichkeit gebraucht. Auch vorhandene nichtmedikamentöse Behandlungsmöglichkeiten wie der ZEPTOR, die Akupunktur, die HORA-Trainingsmethode, die Entwicklung neuer Hilfsmittel usw. werden stiefmütterlich behandelt. Damit Parkinsonkranke selbst die Möglichkeit haben, in ihrem Sinne Forschungsvorhaben zu unterstützen und anzustoßen, wurde von unserem Verein am 11. April 1997, dem 1. Welt-Parkinson-Tag, die "Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung" ins Leben gerufen. Über das Spendenkonto: 10 270 777 88 bei der Sparkasse Oberhessen (BLZ: 518 500 79) ist so ein eigener Forschungsbeitrag möglich!
In der Regel liegt der Krankheitsbeginn zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Zunehmend sind aber auch schon junge Patienten unter 40 Jahren betroffen (ca. 10%). Sie stehen zusätzlich vor dem Problem, krankheitsbedingt lebenslang Medikamente einnehmen zu müssen, deren Wirkung mit der Zeit nachläßt und die zu weiteren Nebenwirkungen führen können. Besonders schwierig und zusätzlich belastend wird es bei denen, die aufgrund eines schnell fortschreitenden Krankheitsverlaufes schon in jungen Jahren arbeitsunfähig werden. Sie haben neben finanziellen und familiären Problemen die Tatsache zu verkraften, daß sie trotz eines gesunden Verstandes aufgrund ihrer körperlichen Hilfslosigkeit von der Gesellschaft ausgegrenzt werden. Dort wo für junge extrem Betroffene keine häusliche Betreuungsmöglichkeit besteht, bleibt zur Zeit häufig nur das Alten- und Pflegeheim, da es noch zu wenig spezielle Einrichtungen für Parkinsonkranke gibt.
Wir bemühen uns als Parkinsonkranke um sachliche Information und Aufklärung! Wie beim "LOTTO" sind alle Angaben "ohne Gewähr"! Wichtigstes Ziel ist die Förderung von Eigenverantwortung und Fachkompetenz der Patienten!
Sie können unsere ehrenamtlichen Selbsthilfeaktivitäten unterstützen. Unser Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind!
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Stand : Februar 2008
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