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PATIENTEN-INFO-CENTER | Morbus Parkinson |Grundinformationen
aus der Sicht und der Erfahrung von Hermann Terweiden (Jahrgang 1950), dessen Leben ab 1965/66 zunehmend durch Krankheitssymptome behindert wurde und der zum Glück erst 1992 auf "Morbus Parkinson" diagnostiziert wurde. Parkinsonkranke und Angehörige sollten möglichst früh lernen, sich selbst zu helfen!
Erklärungsmodell 1
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 1
Irgendetwas stimmt nicht ... in letzter Zeit treten Ungeschicklichkeiten auf (z.B. Schwierigkeiten beim Knöpfezumachen) UND/ODER das Schreiben fällt schwerer und dauert länger, die Handschrift wird klein und krakelig, bleibt auf einem unlinierten Blatt nicht waagerecht sondern fällt nach unten ab UND/ODER tägliche Vorgänge wie An-/Ausziehen fallen schwerer und dauern länger UND/ODER eine Hand/Fuß fängt an zu zittern UND/ODER beim Laufen kommt es häufiger vor, daß man stolpert UND/ODER Unsicherheiten beim Stehen UND/ODER das "Nervenkostüm" wird immer dünner (z.B. Teilnahme an einer Familienfeier wird zum Problem) UND/ODER die Bewegungsabläufe sind nicht mehr so flüssig und geraten leichter aus Kontrolle bzw. sind verlangsamt UND/ODER anhaltende Schmerzzustände (z.B. im Schulter-/Rückenbereich) usw. usw.
... dann ist der Zeitpunkt gekommen, wo man die anhaltenden Beschwerden ärztlich abklären sollte! Zuerst vom Hausarzt und eventuell Orthopäden. Finden diese keine Erklärung, sollte man die körperlichen und psychischen Einschränkungen neurologisch abklären lassen. D.h. bei einem niedergelassenen Neurologen oder in der neurologischen Abteilung eines Krankenhauses.
Der Arzt (Neurologe) befragt den Patienten und testet nach einem bestimmten Schema Koordinations- und Standfestigkeit, kontrolliert bestimmte Reflexe und überprüft die Gehirnströme mit einem EKG. Mit etwas Erfahrung kann er in rund 80 % der Fälle ohne großen apperativen Aufwand die chronische Krankheit "Morbus Parkinson" diagnostizieren. Nur bei etwa 20 % sind weitere aufwendigere Untersuchungen wie Computer-Tomographie (CT), Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) oder Positronen-Emissions-Tomographie notwendig, meist nur, um andere Ursachen, wie einen Schlaganfall oder Hirntumor auszuschließen!
Erklärungsmodell 2
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 2
Nach bisher krankheitsfreien Lebensverlauf sorgt die Diagnose "Morbus Parkinson" für Unsicherheit und Sorge, wie geht es zukünftig weiter? Die Diagnose bedeutet zwangsläufig keine schweren Behinderungen, Lebenseinschränkungen und/oder eine geringere Lebenserwartung. Es sind auch letztlich keine Prognosen über den Verlauf von noch so erfahrenen Ärzten möglich! Denn keiner von uns ob krank oder gesund kann den Lebensweg vorhersehen!
Es liegt ganz viel daran, was der Betroffene aus seiner Situation macht und wie er die Herausforderung annimmt!
Erklärungsmodell 3
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Erste Krankheitssymptome, die Diagnose und die Konfrontation mit der Tatsache, nun dauerhaft krank zu sein, führen neu an Parkinson Erkrankte häufig in eine Orientierungslosigkeit! Angstbesetzt und deprimiert sind sie von ihrem bisherigen Weg abgekommen und verlieren nicht selten den Halt. Auch wenn die Diagnose "Parkinson" vom Arzt einfühlsam mitgeteilt wurde, die Neuerkrankten müssen die Tatsachen erst einmal psychisch verarbeiten und brauchen dazu Zeit. Unwissenheit und depressive Grundstimmungen erschweren zusätzlich die Neuorientierung! Hilfreich ist in dieser Phase ein einfühlsamer Arzt, Psychotherapeut, Angehöriger, Freund usw. der zuhört, Halt und Rat gibt. Besonders wirkungsvoll sind Kontakte zu anderen (Parkinson)kranken, die diese Phase hinter sich haben und optimistisch nach vorn schauen!
Erklärungsmodell 4
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 4
Bekommt der Neuerkrankte vor allem psychisch wieder "Boden unter die Füße" indem er sich z.B. bewußt macht, daß das Weiterleben auch mit Morbus Parkinson möglich ist und daß man damit auch "alt" werden kann, sieht er wieder Licht am Ende des Tunnels. Parkinson(kranke) haben durch ihre Erkrankung sogar die Chance, noch intensiver und bewußter mit ihrem Leben umzugehen. Betrachtet man dann die Erkrankung z.B. noch als (Körper)signal sein Leben zu überdenken, zu hinterfragen und/oder neu auszurichten, eröffnen sich sogar völlig neue Perspektiven. Der weitere Lebensweg kann dann sogar noch interessanter und facettenreicher werden als bisher !
Gerade bei der Krankheit Parkinson spielt das eigenverantwortliche Verhalten des Patienten eine große Rolle ! Arzt, Angehörige, Mitbetroffene usw. können beraten und mithelfen, der Patient selbst sollte letztlich kritisch entscheiden, welchen Behandlungs- und Lebensweg er gehen will.
Vor ersten Behandlungsmaßnahmen sollte er sich erst einmal über grundlegende Dinge informieren ....
Erklärungsmodell 5
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 5
Ein Mensch besteht aus verschiedenen Körperteilen. Die Körperteile setzen sich aus vielen noch kleineren "Bauteilen" wie z.B. Körperzellen zusammen usw.
Der sehr vielseitige (komplexe) Organismus des Menschen wird von ganz vielen "Regelkreisen" gesteuert und gelenkt !
Diese Regelkreise sind miteinander verbunden. Das hat z.B. den Vorteil, daß sie sich gegenseitig helfen können, wenn es bei einem Regelkreis zu einem Leistungseinbruch kommt. Zum Beispiel führt der Ausfall des "Regelkreises" rund um das Sehen, zur automatischen Leistungssteigerung unserer "Regelkreise" für Fühlen, Hören, Tasten usw.
Bei der sehr komplexen neurologischen Krankheit Parkinson gerät vor allem der "Regelkreis" für Bewegung außer Kontrolle. Lange vor Ausbruch der Krankheit gelingt es dem Körper von Parkinsonkranken, eigenständig die zunehmenden Schwierigkeiten bei der Steuerung der Bewegungsabläufe auszugleichen (zu kompensieren)!
Erklärungsmodell 6
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 6
Der Regelkreis, der vor allem für die Steuerung unserer Bewegungen zuständig ist, besteht auch wieder aus vielen "Einzelteilen".
Ein zentrale Bedeutung bei der Bewegungssteuerung hat der Nervenbotenstoff Dopamin. Bisher nimmt man an, daß Parkinsonpatienten mit diesem Nervenbotenstoff, auch Glückshormon genannt, unterversorgt sind. Auch hier unterscheiden sich Fehlabläufe (Fehlfunktionen) von Patient zu Patient!
● Bei einem Großteil der Patienten, kommt es zu einem vorzeitigen Rückgang der Neubildung von Dopamin. Auch hierfür sind viele Ursachen noch nicht bekannt und auch noch nicht exakt darstellbar, zumindest am lebenden Menschen!
Liegt der Herstellungsrückgang an allen oder nur an einem Teil der dopaminbildenden Zellen!? Die meisten werden in der schwarzen Substanz (substantia nigra), einer erbsengroßen Stelle im Mittelhirn erzeugt.
Wird genügend Dopamin produziert, aber nicht die ausreichende Qualität ?
● Wird genügend hergestellt, aber die Weiterleitung ist gestört ? Liegt die Leitungsstörung am Ende einer Nervenzelle (bezogen auf die Fließrichtung des Nervenimpulses), auch Präsynapse genannt ?
Liegt die Leitungsstörung zwischen zwei Nervenenden, im sog. synaptischen Spalt ?
Liegt die Leitungsstörung am Anfang der den Impuls (Reiz) "empfangenden" Nervenzelle, Postsynapse genannt?
.
● Wird genügend Dopamin hergestellt, aber aus anderen Gründen zu schnell vom Körper abgebaut ?
Erklärungsmodell 7
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 7
Wenn ein Mensch gesund auf die Welt kommt, hat er ca. 400.000 dopaminbildende Zellen im Gehirn entsprechend einem Ausgangswert von 100 %.
Wie man anhand der obersten grün gestrichelten Linie erkennen kann, sinkt auch beim "Gesunden" altersbedingt der Dopaminspiegel. Dies führt allerdings zu keinen körperlichen Einschränkungen, da der Dopaminspiegel noch weit über dem kritischen Bereich liegt.
Beim Parkinsonkranken sinkt der Dopaminspiegel gegenüber dem "Gesunden" viel schneller ab. Erst unter der Mindestmenge von 30 % Dopamin im Blut machen sich erste Krankheitsauswirkungen bemerkbar. Jetzt erst merkt der Patient daß er krank ist und der Arzt stellt zu diesem Zeitpunkt die Diagnose "Parkinson".
Erklärungsmodell 8
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 8
Der Mensch ist einzigartig, das bedeutet zum Beispiel:
● es gibt große/kleine, dicke/dünne, gesunde/kranke, alte/junge Menschen, Menschen die nur eine Krankheit haben, die mehrere Erkrankungen haben usw. .
● jeder Mensch schmeckt, verdaut/verarbeitet (verstoffwechselt), reagiert unterschiedlich auf ein eingenommenes Medikament
● jeder Mensch verspürt eine andere Wirkung/Nebenwirkung
Auf die Parkinsonkrankheit bezogen bedeutet dies, jeder Patient hat seine eigenen speziellen Krankheitsursachen, -symptome und -situationen aber alle bekommen vereinfacht gesagt, das "gleiche" Medikament!
Seit rd. 40 Jahren versucht man den Dopaminmangel im Wesentlichen mit "dopaminhaltigen" Medikamenten auszugleichen. Statistische gesehen sprechen von 100 als Parkinsonpatienten diagnostizierte Erkrankten rd. 90 Patienten mehr oder weniger gut auf dopaminhaltige Medikamente an!
Erklärungsmodell 9
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 9
Seit Mitte der 70er Jahre gibt es bei Parkinsonkranken die Möglichkeit, den Dopaminspiegel mit Medikamenten vorübergehend anzuheben. L-Dopa, eine chemische Vorstufe von Dopamin sowie ähnlich wirkende Substanzen, sog. Agonisten, ersetzen mehr oder weniger gut das fehlende körpereigene Dopamin.
Ein Medikament verhilft dem Patienten nur vorübergehend zu einen ausreichend hohen künstilichen Dopaminspiegel. Nach Einnahme normalerweise über den Mund (orale Einnahme) dauert es je nach Medikament bzw. Medikamentenzubereitung einige Zeit (ca. 15 - 30 Minuten), bis eine Wirkung eintritt. Nach einem Wirkungshöhepunkt sinkt diese wieder ab.
Durch das Medikament wird während und nach der Wirkzeit nichts an der Grunderkrankung geheilt, auch wenn sich der Patient vorübergehend "gesund" fühlt!
Erklärungsmodell 10
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 10
Die Wirkungszeit einer normalen L-Dopa-Tablette liegt z.B. bei 3 bis 4 Stunden, darauf ist das Medikamentenbeispiel ausgelegt.
Am Anfang der Medikamentenbehandlung ist es im Normalfall ganz gut möglich, mit 3 bis 4 Tabletteneinnahmen hintereinander, am Tage den Dopaminspiegel ständig im "gesunden" Bereich zu halten. Trotzdem kann es zu Leistungsschwankungen kommen, da das bzw. die Medikamente nicht so gleichmäßig wirken und auch nichtkrankheitsbezogene "Einflüße" sich negative oder positiv auf das aktuelle Befinden auswirken können!
Ein möglichst gleichmäßiger Medikamentenspiegel ist von Arzt und Patient anzustreben.
Erklärungsmodell 11
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 11
Von einigen natürlichen Tagesschwankungen spezieller Patienten abgesehen, kommt es bei der Mehrzahl der Parkinsonkranken zu einem andauernden Dopaminmangel. Theoretisch sind also Medikamente mit möglichst langer Wirkungsdauer von Vorteil.
Die seit Mitter der 70er Jahre im Einsatz befindliche medikamentöse Behandlungsmöglichkeit mit L-Dopa mit einer Wirkungsdauer von rd. 3 Stunden wurde aus diesem Grund um eine sog. "Retard"-Tablettenform erweitert. Bei etwas schwächerem Wirkungsverlauf wirkt diese rd. 4 Stunden. Seit einigen Jahren gibt es auch eine lösliche Form die zwar schneller dafür aber nur gut 2 Stunden wirkt.
Wenn überhaupt, sollte diese schnell wirkende Zubereitungsform, nur zum morgendlichen Start routinemäßig eingesetzt werden, da die Wirkung schnell wieder nachläßt und bei exesivem Gebrauch relativ schnell unangenehme "Begleiterscheinungen" wie z.B. Wirkungsschwankungen auftreten können!
Neuere Medikamentenentwicklungen mit L-Dopa-ähnlicher bzw. -verstärkender Wirkung, sog. L-Dopa-Agonisten-Präparate, haben zum Teil mehr als doppelt solange Wirkung wie die "altbewährten" L-Dopa-Medikamente.
Leider haben die Agonisten im allgemeinen nicht die gleich gute Wirkung wie die L-Dopa-Zubereitungen und können stärker zu Persönlichkeitsveränderungen und z.B. zu Herz-/Kreislaufproblemen führen!
Erklärungsmodell 12
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 12
L-Dopa_Medikamente:
L-Dopa-Zubereitungen kommen der Wirkung des natürlichen Dopamins am nächsten. Die Krankheitsauswirkungen, vor allem die Steuerung der Bewegungen betreffend, sind am Besten damit zu beeinflußen. Außerdem sind die Nebenwirkungen nicht so groß wie bei den Agonisten-Präparaten. Allerdings ist das Risiko, von Blokaden und überschießenden Reaktionen größer.
Nach neuesten Untersuchungsergebnissen haben überwiegend mit L-Dopa-Präparaten behandelte Patienten eine größere Lebenserwartung!
L-Dopa-ähnliche-Medikamente (sog. Agonisten):
Neuere Agonsten haben mindestens doppelt so lange Wirkungszeiten wie L-Dopa-Zubereitungen und haben damit den Vorteil, daß sie gleichmäßiger wirken. Sie wirken in der Regel nicht so gut auf die Krankheitssymptome wie L-Dopa-Präparate. Die Agonisten haben auch größere Auswirkungen auf das seelische (psychische) Befinden und können neben anderer Nebenwirkungen (z.B. Herz-/Kreislaufprobleme) auch negative Auswirkungen auf die Persönlichkeit haben (z.B. Suchtgefahr). Deshalb wurden vielen der in den letzten 20 Jahren ausgebotenen Agonistenpräparaten Anwendungsbeschränkungen auferlegt (z.B. Parkinsan, Parkotil, Cabaseril)!
L-Dopa- und/oder Agonisten-Präparate ähnliche-Medikamente ?
Vor allem die neueren Agonisten-Präparate sind um ein vielfaches teurer als die L-Dopa-Zubereitungen! Umso wichtiger ist für uns Patienten, kritisch zu hinterfragen bzw. auch in Frage zu stellen, ob es bei Abwägung aller eigenen Vor- und Nachteile überhaupt sinnvoll ist, den "teureren" Weg mitzugehen!?!
Zusätliche Hinweise:
Bevor ein neuer Wirkstoff als Medikament auf den Markt kommt, durchläuft er verschiedene Prüfungsphasen.
Bei der Festlegung der Prüfungsbedingungen werden Patienten bisher nicht beteiligt !
Wirkungen und Nebenwirkungen eines Medikamentes werden in wissenschaftlichen Studien ermittelt. Diese werden von den Medikamenten-Herstellern finanziert und häufig auch in Auftrag gegeben.
Im Vordergrund stehen bei den Medikamenten-Herstellern kommerzielle Interessen ! Auch prüfende Ärzte und Krankenhäuser haben ein Eigeninteresse, zumal damit ein Zusatzverdienst möglich ist !
Ein Medikament, dessen Patent abgelaufen ist, kann von anderen Firmen hergestellt und verkauft werden. Für solche Nachahmerprodukte, auch Generika genannt, werden keine so umfassenden klinischen Prüfungen wie beim Ursprungspräparat mehr durchgeführt.
Es ist daher grundsätzlich möglich, daß der gleiche Wirkstoff, unterschiedlich hergestellt und auch mit anderen Trägersubstanzen gekoppelt, zu anderen Wirkungen führen kann (nicht die gleiche Bioverfügbarkeit) !
Häufig nehmen (Parkinson)Patienten mehr als ein Medikament ein.
Über die Wechselwirkung verschiedener Medikamente gibt es leider nur wenig verläßliche Informationen!
Erklärungsmodell 13
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 13
Leider kann es nach längerer Einnahme (in der Regel nach vielen Jahren) und/oder bei Einnahme zu vieler verschiedener Medikamente im Einzelfall dazu kommen, daß die Wirkung der Medikamente "verrückt" spielt! Es kommt zu nicht mehr vorhersehbaren sog. "AN"/"AUS"-Zuständen ("ON"/"OFF"). Das heißt, das Medikament wirkt zu unterschiedlichen Zeiten, hört plötzlich auf zu wirken, es kommt zu überschießenden Reaktionen wie z.B. sog. Dyskinesien.
In solchen Situationen, wird allzu gerne die "Medikamentenspirale" weiter nach oben geschraubt (z.B. mit Psychopharmaka mittel- und langfristig, die eigenen Möglichkeiten des Patienten weiter eingeschränkt !). Eigene Erfahrungen haben aber gezeigt, daß "weniger mehr sein kann"!
Erklärungsmodell 14
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 14
Es ist davon auszugehen, daß die am Gewinn orientierten Medikamenten-Hersteller die aus den Klinischen Prüfungen erhaltenen Ergebnisse so auslegen werden, daß die vom Patienten einzunehmende Tageshöchstmenge eines Medikamentes, im oberen Bereich der möglichen Bandbreite festgelegt wird!
Wir (Langzeit)Patienten sollten deshalb darauf bedacht sein, die vom Hersteller angegebene Tageshöchstmenge eines Medikamentes nicht dauerhaft zu überschreiten! Wenn wir dieses "absolute" Maß einhalten, haben wir mittel- und langfristig eine größere Chance, daß gravierende Nebenwirkungen ausbleiben!
Erklärungsmodell 15
Erläuterungen zu Erklärungsmodell 15
Wie die tägliche Praxis immer wieder gerade bei Parkinsonpatienten zeigt, gibt es einen "Regelkreis" der alle anderen "Regelkreise" und Zusatzhilfen durch Medikamente in seiner positiven wie negativen Wirkung überlagert! Es ist der "Regelkreis" unserer eigenen geistigen Möglichkeiten! Unsere seelische/psychische Verfassung ist letztlich ausschlaggebend für unser Befinden!
Krankheitssymptome (gerade bei Parkinson) haben einen ganz großen Einfluß auf unser "Seelenleben". Je besser es uns also gelingt, unsere Seele zu stärken, umso besser ist unser Befinden!
Welche ungeheueren eigenen Kräfte wir in uns haben, zeigt die Tatsache, daß ein plötzlicher eigener negativer Gedanke trotz guter Medikamentenwirkung uns zum "entgleisen" (oder besser "aus dem Rhythmus bringen") bringen kann wir aber umgekehrt bei schlechter Medikamentenwirkung durch einen positiven Impuls der Freude und des Glücks zumindest für einen Augenblick in der Lage sind ganz normal zu funktionieren!
10 SCHNECKENHAUS-Empfehlungen
zur Einnahme von Medikamenten bei der richtig diagnostizierten Krankheit Parkinson:
1. Bevor man überhaupt ein Medikament einnimmt, prüfen, ob es keine eigenen
Möglichkeiten der Problemlösung gibt !
2. Wenn man ein Medikament erstmals verordnet bekommt, sich beim Arzt über den
Grund, die Einnahmezeiten und -mengen, das weitere Vorgehen sowie mögliche
Wirkungen/Nebenwirkungen aufklären lassen!
3. Je mehr Flüssigkeit, möglichst vor und nach Medikamenteneinnahme eingenommen
wird, umso größer ist die Wirkung und je geringer mögliche Nebenwirkungen !
4. Nach einer angemessenen Testphase von mehreren Wochen, kritisch prüfen, ob die
Vorteile der Medikamenteneinnahme die Nachteile überwiegen !
5. Mengenveränderungen über längere Zeiträume und in kleinen Mengenschritten,
Einnahmetermin für Einnahmetermin vornehmen !
6. Immer darauf achten, daß die Gesamtmenge des täglich eingenommenen
Medikamentes nicht dauerhaft über der im Beipackzettel angegebenen
Tageshöchstmenge des Herstellers liegt !
7. Treten über einen längeren Zeitraum größere Schwankungen der
Krankheitsauswirkungen auf, dann sollten diese möglichst konkret dem Arzt mitgeteilt
werden!
8. Zu besonderen Anlässen/Feiern/Terminen usw. möglichst zusätzliche
Mengeneinnahmen vermeiden !
9. Plötzlich auftretende Krankheitsschwierigkeiten nicht gleich mit Mengensteigerungen
oder weiteren Medikamenten behandeln, sondern erst die Ursache herausfinden !
10. Je kleiner die Mengeneinheit eines Medikamentes, umso wirkungsvoller ist es! Das
bedeutet auch, je kleiner die Mengeneinheit, umso gewissenhafter sollte man es
einnehmen!
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Wir bemühen uns als Parkinsonkranke um sachliche Information und Aufklärung! Wie beim "LOTTO" sind alle Angaben "ohne Gewähr"! Wichtigstes Ziel ist die Förderung von Eigenverantwortung und Fachkompetenz der Patienten!
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