Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
PRESSE | Pressetext 2007
Patientenselbsthilfe 2007
Florstadt-Staden, den 24. Juli 2007
Parkinsonkranke helfen sich selbst
In der Wetterau, genauer in Florstadt-Staden, versucht der gemeinnützige Verein „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ seit 1994 neue Wege der Patientenselbsthilfe zu gehen. Parkinsonkranke erwarben über den kleinen Trägerverein mit hohem persönlichen Risiko ein altes Fachwerkhaus mit Scheune. In Eigeninitiative, u.a. finanziell unterstützt von Aktion Mensch und staatlichen Stellen, gelang es, das alte marode Anwesen im historischen Ortskern vom Florstädter Stadtteil Staden, neu-, aus- und umzubauen. In rund 5 Jahren entstand die erste krankheitsgerechte Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke in Deutschland. Die „Schneckenhaus“ genannte Einrichtung besteht aus 5 behindertengerecht ausgestatteten Wohnappartements, alle ausgestattet mit Mini-Küche und Duschbad. Außerdem verfügt das Modellprojekt über einen eigenen Fahrstuhl und eine Reihe von Gemeinschaftsräumen. Zusätzlich existiert ein großer Multifunktionsraum. In ihm finden nicht nur am 1. Mittwoch im Monat regelmäßige Treffen (ab 15.00 Uhr) von Parkinsonkranken und Angehörigen der Region Wetterau statt. Der Multifunktionsraum wird auch überregional für Workshops, Seminare und Vortragsveranstaltungen genutzt. Parkinsonkranke und andere Erkrankte haben auch Trainingsmöglichkeiten im Schneckenhaus. Jeweils am Dienstag und Donnerstag jeder Woche, können Patienten zwischen 15.00 und 16.30 Uhr, auf dem hauseigenen Schwingungsgerät ZEPTOR vor allem ihre Standfestigkeit und Koordinationsfähigkeit verbessern. Von 1999 bis 2003 wurden vier Schwerstparkinsonkranke rund-um-die-Uhr hauptsächlich von den zwei Initiatoren betreut und versorgt. Wegen stark zunehmendem Hilfsbedarf, immer weniger werdender externer Hilfe und Verschlechterung der Krankheitssituation der Initiatoren, konnte diese Form des Zusammenlebens nicht aufrechterhalten werden.
Am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 hat der Verein auch eine Stiftung zur Förderung der Parkinsonforschung ins Leben gerufen. Die „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ vergibt alle 2 Jahre einen Forschungspreis, der mit 5.000 € dotiert ist. Der Förderschwerpunkt liegt auf der Erforschung der Krankheitsursachen und nichtmedikamentösen, die Gesundheit erhaltenden bzw. gesundmachenden Behandlungsmethoden.
Schon seit 1996 nutzen Trägerverein und später auch die Stiftung das Internet. Über die eigene Homepage: www.parkinsonweb.com wird über Aktivitäten sowie mittels eines speziellen „Patienten-Info-Center’s“ über die neurologische Erkrankung Morbus Parkinson informiert
Das Schneckenhaus ist zumindest unter Parkinsonkranken zu einer Institution geworden, von der viele neue Impulse ausgehen. Umfassende Information und Beratung läuft über Telefon, per Internet und vor Ort.
Kontakt:
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V., Entenfang 7, 61197 Florstadt-Staden, Ansprechpersonen: Hermann Terweiden und Heide Cuntz Tel. 06035-970306, Fax 06035-970307, E-Mail: parkinsonweb@t-online.de Homepage: www.parkinsonweb.com
Spendenkonto des Vereins: 89 263 107 - Volksbank Mittelhessen - BLZ: 513 900 00
Nachbarschaftshilfe 2007
Florstadt-Staden, den 13. Juni 2007
Nachbarschaftshilfe am 85. Geburtstag
Anlässich seines 85. Geburtstages am Pfingstmontag, dem 28. Mai, hatte der Stadener Karl Heinz May eine gute Idee. Der Gründer und Mitbesitzer des Hotels Schloss Ysenburg verzichtete auf Geschenke und bat seine Geburtstagsgäste um eine Spende für das benachbarte Schneckenhaus. Zur Freude des rüstigen Geburtstagskindes, das noch täglich im eigenen Betrieb mithilft, kamen 890 Euro zusammen. Er selbst erhöhte den Betrag auf 1.000 Euro. Mit dieser stattlichen Spendensumme überraschte er jetzt Hermann Terweiden und Heide Cuntz im Stadener Selbsthilfeprojekt. Nach wie vor wird dort u.a. finanzielle Unterstützung benötigt. Diese besondere Spende soll nun als erster großer „Baustein“ für einen neuen Anlauf des Schuldenabbaues der Selbsthilfeeinrichtung genutzt werden. Der große Wunsch der Parkinsonkranken ist eines Tages ein schuldenfreies Schneckenhaus ihrer Hilde-Ulrichs-Stiftung für die Parkinsonforschung übergeben zu können. Die seit Jahren belastenden Fremdmittel waren nötig, um den 1994 begonnen Umbau des alten Bauernhauses mit Scheune im Entenfang durch Neu- und Ausbaumaßnahmen zur behindertengerechten Anlauf- und Wohnstelle für Parkinsonkranke und Angehörige 1999 zum Abschluß zu bringen.
Der Verwendungszweck der Spendengelder ist ganz im Sinne des Jubilars Karl Heinz May. Auch er und seine Familie haben Erfahrungen mit großen kostenintensiven Baumaßnahmen Anfang der 1960er und 1990er Jahre gesammelt. Diese baulichen Investitionen in die Zukunft, gepaart mit hohem Arbeitseinsatz und großer Gastfreundlichkeit der Familie May und ihrem Personal haben Hotel und Restaurant Schloss Ysenburg weit über die Wetterau hinaus bekannt gemacht. Es wurde zum beliebten Ort für Ausflügler, Familienfeste, Firmenveranstaltungen sowie Übernachtungen.
Die Bewohner und Besucher der Parkinsonselbsthilfe freuten sich von Anfang an über ein solches Haus in ihrer Nähe. Es ergaben sich keine Berührungsängste sondern gute Nachbarschaft und Miteinander. Doch erst jetzt, im Vorfeld des besonderen Geburtstages, nahm sich der Seniorchef der Ysenburg die Zeit zu einem ausführlichen Besuch des Schneckenhauses. Er war sehr angetan von dem hellen freundlichen Gebäude und der geleisteten ehrenamtlichen Arbeit und wünscht sich Nachahmer.
Weitere Informationen über die Krankheit Parkinson unter: Telefon: 06035 / 970306 oder das Internet: www.parkinsonweb.com
Spenden sind möglich auf das Konto des gemeinnützigen Vereines:
89 263 107 - Volksbank Mittelhessen - BLZ: 513 900 00
Welt-Parkinson-Tag 2007
Florstadt-Staden, den 16. April 2007
11. Welt-Parkinson-Tag und 10. Geburtstag der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Tag der offenen bei der Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
In Florstadt-Staden, Entenfang 7 wurde am Samstag bei herrlichem Wetter in und vor dem bunt geschmückten Schneckenhaus gefeiert. Wie jedes Jahr hatten die Initiatoren des einzigartigen Patientenprojektes, Hermann Terweiden und Heide Cuntz Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte eingeladen, gemeinsam den Welt-Parkinson-Tag zu begehen. Als Gastredner konnte der erfahrene Heilpraktiker Dr. Ac Claus-Peter Neumann aus München gewonnen werden. Ein weiterer Grund sich in der Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte zu treffen, war der 10. Geburtstag der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung. Die Resonanz war groß. Es kamen Übernachtungsgäste und zahlreiche Besucher aus der Wetterau, dem Frankfurter Raum sowie aus Essen, Mühlheim/Ruhr, Hannover und Berlin.
Hermann Terweiden, der die Hilde-Ulrichs-Stiftung am 11. April 1997, dem 1. Welt-Parkinson-Tag, gründete, begrüßte die Gäste. Er ging kurz auf die Namensgeberin, die Entstehungsgeschichte und die erfolgreiche Arbeit der Stiftung ein. Der parkinsonkranke Ernst Geweke aus Hannover, der seit 1996 das Schneckenhaus-Projekt engagiert unterstützt, überraschte mit einem Scheck im Wert von 1.200 Euro. Er wurde vor kurzem 70 Jahre alt und verzichtete zu Gunsten der Parkinsonforschung auf persönliche Geschenke. Dies gefiel Gerhard van Hasseln aus Bad Vilbel so gut, dass er spontan den Scheckbetrag um 100 Euro erhöhte. Die Freude war groß. Denn H. Terweiden und H. Cuntz können nur mit der Hilfe und der finanziellen Unterstützung vieler Menschen, ihre ehrenamtliche Arbeit in Selbsthilfeverein und Stiftung fortsetzen.
Die Schneckenhäusler bemühen sich seit Jahren um ergänzende alternative Behandlungsverfahren, da die lebenslange Einnahme von Medikamenten zur Behandlung der Parkinsonkrankheit zu Nebenwirkungen und Wirkungsverlusten führen kann. Sie freuten sich über die Bereitschaft von Dr. Ac Claus-Peter Neumann ins Schneckenhaus zu kommen. Der Heilpraktiker ist ein Experte auf dem Gebiet der Traditionellen Chinesischen Medizin (TDM), den Anwendungsmöglichkeiten der Akupunktur und besitzt langjährige Erfahrung in der Behandlung Parkinsonkranker. In seinem Vortrag ging er allgemein auf die von der westlichen Medizin abweichende Sichtweise der TCM ein. Danach wird Krankheit und Gesundheit nach ganzheitlichen und energetischen Gesichtspunkten betrachtet und behandelt und viel Wert auf Vorsorge gelegt. Am Anfang seiner Behandlung findet eine umfangreiche Aufklärung, Befragung und Untersuchung u.a. mit Pulsdiagnose statt. Da ein ungestörter Energiefluß in der TCM für gesunde Körperfunktionen steht, wird nach Störfeldern wie Zähnherden gesucht. Schwermetallausleitungen, Ernährungsumstellungen und Kräuterbehandlungen gehören bei Bedarf zur Therapie bzw. sind die Vorbereitung für verschiedene Möglichkeiten der Akupunktur. Spricht ein Parkinsonkranker gut auf die Ohr-Akupunktur an, können Implantatnadeln aus chirurgischem Titan neuerdings auch aus resorbierbarem Material (Resomer®) gesetzt werden. Letztere lösen sich nach knapp zwei Jahren wieder auf. Die Akupunkturpunkte werden dokumentiert und der Patient erhält einen Arztbericht. Bei Bedarf gibt es eine Nachbetreuung. C. Neumann hat 49 seiner mit Titannadeln behandelten Parkinsonpatienten nachuntersucht bzw. befragt. Rund 70 % seiner Patienten berichten von einer spürbaren Verbesserung der Lebensqualität bezogen auf Symptome wie Beweglichkeit, Zittern und Muskelversteifungen. In Einzelfällen konnten sogar Medikamente reduziert werden. C. Neumann ging auf Fragen der Zuhörer ein. Am Nachmittag nahm er sich die Zeit für Einzelgespräche und die Pulsdiagnose.
Gefreut haben sich die Schneckenhäusler auch über das Kommen von Bürgermeister Herbert Unger von der Stadt Florstadt, Edda Weber vom Wetteraukreis und über das Glückwunschschreiben vom Präsidenten des Hessischen Landtages, Norbert Kartmann. Alle haben das ehrenamtliche Engagement der Parkinsonkranken mit einer Geldspende unterstützt.
Mit Mittagessen und Kaffee und Kuchen begann der gemütliche Teil. Wie immer wurde der wichtige Jahrestermin für Parkinsonkranke zum Erfahrungsaustausch sowie zum Kennenlernen untereinander und des Schneckenhauses genutzt.
Morbus Parkinson ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems mit vielfältigen Auswirkungen auf die körperliche und seelische Befindlichkeit. Genau genommen, hat jeder der rund 250.000 Parkinsonkranken in Deutschland seine eigene ganz spezielle Krankheitsform. Bisher kann man nur mit der Dauereinnahme von Medikamenten, mehr oder weniger gut, mögliche Krankheitssymptome wie Verlangsamung und Einschränkung von Bewegungen, Muskelversteifungen sowie Zittern lindern bzw. im günstigsten Falle vorübergehend ganz unterdrücken. Leider gibt es noch keine Medikamente oder Operationen, die die Krankheit heilen können. Noch nicht einmal die Krankheitsauslöser bzw. –ursachen sind bekannt! Förderschwerpunkte der Hilde-Ulrichs-Stiftung sind deshalb die Grundlagenforschung und nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren, für die meist nicht so viele finanzielle Mittel zur Verfügung stehen.
Weitere Informationen über die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, die Krankheit Parkinson, das Schneckenhaus und den Trägerverein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. können über: www.parkinsonweb.com abgerufen werden.
10 Jahre Hilde-Ulrichs-Stiftung
Florstadt-Staden, den 9. April 2007
10 Jahre Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung
Parkinsonkranker gründete im hessischen Florstadt-Staden am 11. April 1997, dem 1. Welt-Parkinson-Tag, eine erste europäische Stiftung zur Parkinsonforschung,
Hermann Terweiden, seit jungen Jahren von der Parkinsonkrankheit betroffen, gründete am erstmals begangenen Welt-Parkinson-Tag die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung. Als Patient wollte er mit der Namensgebung seine Gefährtin Hilde Ulrichs ermutigen sowie Parkinsonkranken selbst die Möglichkeit geben, die Forschung zu fördern und in ihrem Sinne zu beeinflussen. Hilde Ulrichs, die an der schwer behandelbaren Multiplen-System-Atrophie (MSA) litt, verstarb kurze Zeit darauf friedlich am 21. Mai 1997 in häuslicher Umgebung, im noch sehr unvollendeten Schneckenhaus. Gemeinsam mit anderen Parkinsonkranken hatten die beiden 1994 den gemeinnützigen Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. gegründet und über diesen ein altes Fachwerkanwesen erworben, um es zum krankheitsgerechten Parkinson-Wohnmodell auszubauen.
Mit bescheidenen 10.000 DM Stiftungskapital und der Auflage, in den nächsten 10 Jahren insgesamt 20.000 DM Preisgeld für Forschungspreise von Seiten des Stiftungsgründers privat zur Verfügung zu stellen, ist die Hilde-Ulrichs-Stiftung gestartet. Ein Jahrzehnt später sieht die Bilanz recht erfreulich aus. Dank großer und kleiner Spenden von Geburtstagen, Todesfällen, Benefizveranstaltungen und Förderbeiträgen konnte die Forschung der noch nicht heilbaren neurologischen Erkrankung Morbus Parkinson mit rd. 46.000 € gefördert und das nichtveräußerbare Stiftungskapital auf rd. 55.000 € gesteigert werden. Die Stiftungsaktivitäten können sich sehen lassen. Von fünf Preisverleihungen im Stadener Bürgerhaus unter reger Patientenbeteiligung gingen schon viele hoffnungsvolle Impulse aus. Die Hilde-Ulrichs-Stiftung hat dabei Wissenschaftler ausgezeichnet und deren Arbeit mit Preisgeldern von 1.500 € bis 5.000 € gefördert. Gleichzeitig wurden Menschen mit Ehrenpreisen gewürdigt, die sich besonders für Parkinsonkranke einsetzen. Zusätzlich waren Stiftung und Verein an der Ausrichtung von Kongressen für Patienten und Angehörige beteiligt, einmal in der Rhön und zweimal in Hildesheim.
Die Hilde-Ulrichs-Stiftung und der Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. als Träger haben ihren Sitz im 1999 endlich fertiggestellten Schneckenhaus. Dank des ständigen ehrenamtlichen Einsatzes von Hermann Terweiden und seiner Partnerin und Mitstreiterin Heide Cuntz, nicht nur vor Ort, wurde dieses zu einer Anlaufstelle für Parkinsonkranke und Angehörige. Außerdem finden in dem Pionierprojekt Regionaltreffen, Vorträge und Seminare statt, um auch nichtmedikamentösen Behandlungsmethoden eine Plattform zu geben. So entstand über die aktive Internetpräsenz der Schneckenhäusler eine Zusammenarbeit mit dem Sportinstitut der Universität in Frankfurt, um die Bedeutung des Schwingungsgerätes Zeptor® auch für Parkinsonkranke zu erforschen und zu nutzen.
Stiftung und Verein begehen den Welt-Parkinson-Tag in der Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte Schneckenhaus wie immer mit einem „Tag der offenen Tür“ am Samstag, 14. April von 11.00 – 17.00 Uhr. Um 11.30 Uhr spricht der Münchner Heilpraktiker Dr. Ac Claus-Peter Neumann über Akupunktur bei der Behandlung von Parkinsonsymptomen.
Das große Ziel der Parkinsonkranken im Wettlauf mit der Zeit ist ein schuldenfreies Schneckenhaus, um dieses dann zur weiteren Erhöhung des Stiftungskapitals nutzen zu können. Aus diesem Grund bitten sie um Spenden an den gemeinnützigen Trägerverein „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ auf das Konto 89 263 107 bei der Volksbank Mittelhessen 513 900 00.
Weitere Informationen über die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, die Krankheit Parkinson, das Schneckenhaus und den Trägerverein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. können über: www.parkinsonweb.com abgerufen werden.
Bilduntertitel: Schneckenhaus im hessischen Florstadt-Staden, der Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte von Parkinsonkranken für Parkinsonkranke. Sitz der „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ und des Trägervereines „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“
ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX
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