Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. | Chronic
Stand: Mai 2008
Nach langjährigen Irrwegen erhielt Hermann Terweiden die Diagnose Morbus Parkinson. Er wurde in der Selbsthilfe aktiv und gründete mit Hilde Ulrichs und weiteren Mitbetroffenen 1994 den gemeinnützigen Verein „Parkinson-Selbst-hilfe Schneckenhaus e.V.“ um neue Wege in der Patientenselbsthilfe zu gehen. Der kleine Trägerverein erwarb mit hohem persönlichen Risiko des Vorsitzenden und seiner Familie ein altes Fachwerkhaus mit Scheune.
In ehrenamtlicher Eigeninitiative, u.a. finanziell unterstützt von Aktion Mensch und staatlichen Stellen, gelang es, das alte marode Anwesen im historischen Ortskern vom Florstädter Stadtteil Staden in der Wetterau, neu-, aus- und umzubauen. Unter tatkräftiger Mithilfe von H. Terweiden und Heide Cuntz (MP-Diagnose 1997) entstand die erste krankheitsgerechte Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte. Die „Schneckenhaus“ genannte Einrichtung besteht aus 5 behindertengerecht ausgestatteten Wohnappartments, jeweils mit Mini-Küche und Duschbad. Außerdem verfügt das Modellprojekt über einen eigenen Fahrstuhl und Gemeinschaftsräume einschließlich des großen Multifunktionsraumes. In diesem finden u.a. monatlich Regionaltreffen zur Information sowie zum Erfahrungsaustausch für Parkinsonkranke und Angehörige statt; Zeptor-Trainingsmöglichkeiten und Gruppenangebote nach Wunsch.
In die Freude über das Gelingen des Projektes kamen Hilferufe von außen. Wir wagten im noch nicht ganz fertigen „Schneckenhaus“ 1999 eine Wohngemeinschaft von 6 Parkinsonkranken. Zu uns beiden Initia-toren kamen vier weitere Erkrankte mit Pflegestufen II und III hinzu. Leider mussten wir erfahren als Mitbetroffene bald ständig 24-Stunden ruf- und einsatzbereit zu sein, da die neuen „Schneckenhäusler“, ihre Angehörigen und ein Großteil des ambulanten Pflege-dienstes unser ehrenamtliches Angebot von Hilfe zur Selbsthilfe als ein Recht auf Rundumversorgung ansahen. Nach Krankheitseinbrüchen mit Krankenhausaufenthalten (MSA im Endstadium, Verwirrtheit und Darmverschluss) und deren Folgen von drei Mitbewohnern gaben wir, selbst am Ende unserer Kräfte nach fast vier Jahren die Wohngemeinschaft auf.
Seit Mitte 2003 finden im „Schneckenhaus“ hauptsächlich Vortragsveranstaltungen, Seminare, Workshops und weitere Begegnungen mit Übernachtungsmöglichkeiten statt. H. Terweiden und H. Cuntz leben und arbeiten ehrenamtlich als Dauermieter vor Ort.
Am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 rief H. Terweiden eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Parkinsonforschung ins Leben. Sie trägt den Namen seiner 1997 verstorbenen schwerstkranken Partnerin. Seit Gründung der „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ konnte das Stiftungsvermögen, ausgehend von geringen privaten Geldmitteln, von 5.000,-- Euro durch Spenden auf mittlerweile rd. 58.000 € gesteigert werden. Zusätzlich wurden rd. 56.000 € zur Forschungsförderung bereitgestellt. Es fanden 5 Stiftungsfeste statt, an denen Forschungs- und Ehrenpreise an Menschen vergeben wurden, die sich in besonderem Maße für „Parkinson“ eingesetzt haben.
Von Anfang an nutzte H. Terweiden die Möglichkeiten von PC und Internet. Schon 1996 entstand die eigene Homepage: www.parkinsonweb.com. Hier findet man Informationen über die neurologische Erkrankung Morbus Parkinson, die Aktivitäten des Trägervereins und der Stiftung sowie besondere Mitteilungen des „Patienten-Info-Center’s“.
Das Info-Blatt „Schneckenpost“ wird zweimal im Jahr an rd. 80 Vereinsmitglieder und 2.600 Empfänger nicht nur in Deutschland versandt.
Das Schneckenhaus ist für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte zur Anlaufstelle und Institution geworden. Von hier gehen neue Impulse für krankheitsgerechtes Leben und ein „gesünderer“ Umgang mit dem Thema „Parkinson“ aus. Umfassende individuelle Information und Beratung findet über Telefon, per Internet und vor Ort statt.
Die chronisch fortschreitende Krankheit Parkinson lässt Erkrankten oft nicht viel Zeit, Ideen und Visionen umzusetzen. Deshalb haben wir 1994 den Weg gewählt, unser Pionierprojekt sofort zu starten. 1998 erklärten sich endlich öffentliche Geldgeber und Banken bereit, den Um- und Ausbau zu finanzieren. Durch unsere zahlreichen Aktivitäten konnten wir mit Hilfe vieler Menschen, die uns sehr belastenden Bankdarlehen von ursprünglich 360.000 € auf 293.000 € reduzieren. Das Ziel ist ein schuldenfreies Schneckenhaus.
Wir danken allen Mitstreitern! Neue Vereinsmitglieder sind stets willkommen.
ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:
Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de
Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com
Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen
Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX
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