Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.

Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. | Vereins-Info |SCHNECKENPOST Nr. 1

Aktivitäten von „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ …


3. Info- und Aktionstag in Sulzbach
Bei dieser nun schon traditionellen Parkinson-Veranstaltung am 26. August des Club U40 Südhessen (dPV) für Junge Parkinsonkranke waren wir mit einem Info-Stand vertreten. Über 200 Teilnehmer aus ganz Deutschland und sogar aus dem Ausland bekamen ein reichhaltiges Programm geboten. Besonders gut kamen die Erfahrungsberichte und Beiträge von Erkrankten an. Einer der Höhepunkte war ein Rapbeitrag mit Gesang, Tanz und aufrüttelnden Textvorträgen Betroffener.

Weitere Informationen dieser von Gisela Steinert sehr gut organisierten Veranstaltung siehe unter www.u40-suedhessen.de und www.gisi-steinert.de

Persönliche ärztliche Beratung im SCHNECKENHAUS
Frau Dr. med. Claudia Weiland von der Parkinsonambulanz des Klinikums Hanau hielt anlässlich des monatlichen Treffens im Juli (jeweils 1. Mittwoch ab 15.00 Uhr) einen allgemeinen Vortrag über Morbus Parkinson und neue Behandlungsmöglichkeiten. Die Parkinsonkranken und Angehörigen der Region Wetterau waren sehr angetan von der symphatischen, parkinsonerfahrenen Ärztin und ihrer Art, die Themen verständlich rüberzubringen.

Deshalb war es nicht verwunderlich, dass ihr Angebot eines kostenlosen persönlichen ärztlichen Beratungsgespräches von max. 30 Minuten im SCHNECKENHAUS sehr großen Anklang fand. An zwei Tagen im August machten 20 Gruppenmitglieder von diesem tollen Angebot Gebrauch, dass für Selbsthilfegruppen im Rhein-Main-Gebiet schon seit mehreren Jahren besteht. Nach der guten Resonanz soll dieses Angebot von Zeit zu Zeit wiederholt werden !

Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen
Bei schönstem Sommerwetter vor dem Frankfurter Römer waren wir am 12. Mai, wie jedes Jahr, mit einem Info-Stand vertreten. Das Interesse war nicht nur bei jungen Pflegeschülerinnen groß … auch die Frankfurter Oberbürgermeisterin Petra Roth ließ sich an unserem Stand sehen !

PARKINSON-BENEFIZ-KONZERT in Kerpen
Auf Initiative von Otto Brauer aus Kerpen, fand am 28. April in der Erfthalle ein Benefiz-Konzert des Luftwaffenmusikkorps 3 der Bundeswehr in Münster statt. Organisation und Service übernahm dankenswerterweise die Stadt Kerpen. Rund 250 Besucher waren von den musikalischen Darbietungen begeistert und konnten sich vor, nach und in der Pause der Veranstaltung an unserem und dem Stand der Deutschen Parkinson Vereinigung informieren. Beide Organisationen konnten sich über einen Reinerlös von je rd. 1.000 € freuen. Auf Initiative des Kinderhauses „Sonnenblume“ der AWO erhielt unser Verein eine Zusatzspende von 200 €. Dieser Betrag kam durch den Verkauf bunter Schnecken zusammen, die Kerpener Kinder gebastelt hatten. Im Vorfeld der Veranstaltung hatten wir alle Kerpener Kindergärten gebeten, sich auf spie-lerische Weise mit den Themen „Parkinson“, „Behinderung“ und „Schnecken“ auseinander zu setzen. Hermann Terweiden & Heide Cuntz waren von der Hilfe der Kerpener Kinder so beeindruckt, daß sie der Einrichtung eine Schnecken-schaukel als persönlich finanziertes Ge-schenk mitbrachten und sich vor Ort bei allen Beteiligten, allen voran Frau Therese Kunz, bedankten.

Präsentation von ParkService und High-Tech-Brille Indigo im SCHNECKENHAUS
Auf Initiative von Dietmar Wessel aus Hofheim setzt ein Internationales Konsortium namens ParkAid auf EU-Ebene seine Ideen in die Praxis um, durch technische Hilfsmittel die Lebensqualität für Parkinsonkranke zu verbessern. Am 20. April stellten Vertreter von ParkAid, dem auch unser Verein angehört, einer Reihe von Parkinsonkranken erste Ergebnisse vor. Die Brille Indigo ist schon einsatzfähig und kann durch von einem Minicomputer zugespielte optische Reize Gehblokaden überwinden helfen (bei Interesse bitte Dietmar Wessel 06192/22707 anrufen).

Für das Tele-Informations-System ParkService wurde ein erstes Konzept vorgestellt. Mit ParkService soll vor allem Patienten eine Hilfsmöglichkeit eröffnet werden, die krankheitsbedingt ihr Zuhause nicht mehr verlassen können. Die geplante Telematik-Anwendung für den Fernseher, wird auf einfache Weise über die Fernbedienung gesteuert. Damit können die neuen technischen Möglichkeiten der Videokonferenz mit dem Versand per E-Mail kombiniert werden. Damit kann der Patient direkten Ton- und Sichtkontakt mit Arzt, Mitpatient, Gymnastiklehrer, Selbsthilfe-gruppe usw. halten!

Fachvortrag anlässlich des 10. Welt-Parkinson-Tages am 11. April im SCHNECKENHAUS
Auch in diesem Jahr wurde der weltweit besondere Jahrestag der Parkinsonkranken im Parkinson-Pionierprojekt gebührend begangen. Im vollbesetzten Multifunktions-raum informierte Dr. Christian Haas von der Universität Frankfurt über die neuesten wissenschaftlichen Erkennt-nisse der vielfältigen positiven Einflüsse von Bewegung auf die Parkinson-Symptomatik. Danach stimulieren Be-wegungsreize nicht nur die Dopamin-Freisetzung. Möglicherweise sind sie sogar in der Lage, degenerative Prozeße des dopaminergen Systems, wie sie bei Morbus Parkinson vorliegen, erheblich zu reduzieren oder sogar rückgängig zu machen. Mittlerweile ist wissenschaftlich belegt, dass regelmäßige Übungseinhei-ten auf dem Schwingungsgerät Zeptor (neuer Name srt® medical) Parkinsonkranken wirksam helfen können. Muskel-versteifungen (Rigor) und Zittern (Tremor) können um durchschnittlich 25 % verbessert werden. Bei Gleichgewicht und Gehfähigkeit kann das Zeptor-Training zu noch besseren Ergebnissen führen. Darüberhinaus hilft es auch bei der Sturzvorsorge, Harn-Inkontinenz, Depression und anderen neurologischen Erkrankungen.

1. Hanauer Gesundheitstag
Im Congress Park in Hanau fand erstmals am 8. April eine Veranstaltung statt, wo Abteilungen Hanauer Kliniken, Sanitätshäuser, Physiotherapeuten und auch Selbsthilfegruppen über ihre Arbeit informierten und Fragen beantworteten. Das allgemeine Interesse war groß und auch an unserem Infostand war viel zu tun. Wie immer, fand unser Rollfiets (Rollstuhl kombiniert mit Fahrrad), großen Anklang!

Austellung im Bürgerhospital in Frankfurt
Schüler der hauseigenen Pflegeschule stellten mit selbstgestalteten Werbeplakaten und Informationen die Arbeit verschiedener Selbsthilfegruppen vor. Im Rahmen einer Eröffnungsveranstaltung sowie einer mehrwöchigen Ausstellung im Speisesaal dieses großen Frankfurter Krankenhauses unterstützten die Schüler damit die Selbsthilfeaktivitäten von Patienten … auch unsere!

Aktivitäten der „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ …


2. Parkinsonkongreß in Hildesheim
Zu der Veranstaltung unter dem Motto „Parkinson, Wege der Bewältigung“ kamen im großen Festsaal des Parkhotels „Berghölzchen“ am 6. Mai über 160 Interessierte zusammen. Unser stellvertretender Stiftungsvorsitzender Wolfgang Bornemann hat zusammen mit seinem Hildesheimer Neurologen Dr. Klemperer zum zweiten Mal eine Patientenveranstaltung mit hohem Informationsgehalt organisiert. Neben Fachvorträgen von Ärzten und Wissenschaftlern kamen auch Patienten zu Wort. Besondere Beachtung fanden die Redebeiträge von Dr. Mrowka aus

Hannover über „Ernährung“ und Dr. Haas aus Frankfurt über „Bewegung“. Patient Michael Kelly aus Frankfurt informierte über Neues vom 1. Welt-Parkinson-Kongreß in USA. Ulrich Rudolph aus Hürth bekam mit Abstand den längsten Applaus für seinen „unter die Haut gehenden“ Patientenvortrag „Parkinson und Partnerschaft“. Außerdem berich-teten zwei Patienten über ihre Erfah-rungen mit der Tiefenhirn Stimulation (THS). Als Mitveranstalter waren wir mit einem Infostand vertreten.

1. Welt-Parkinson-Kongreß 2006 in Washington, USA
Der Vorsitzende unserer Stiftung, Michael Kelly, nahm auf eigene Kosten vom 22. - 26. Februar an dieser ersten Großveranstaltung teil. Er brachte eine ganze Menge hoffnungsvoller Informationen mit. 1.100 der namhaftesten Therapeuten und Forscher aus aller Welt kamen zusammen. In rund 200 Vorträgen und auf 350 Postern wurden die neuesten Erkenntnisse der Forschung und Behandlung vorgestellt und diskutiert. Unter den insgesamt 3.500 Teilnehmern waren auch 1.100 Patienten und Betreuer; der Bekannteste Michael J. Fox. Außerdem waren über 100 internationale fachärztliche Verei-nigungen und Organisationen vertreten.
In den USA hat die Parkinsonforschung einen bedeutenden Stellenwert. Dies ist nicht zuletzt dem Bekanntheitsgrad und dem persönlichen politischen Engagement von Muhammad Ali und Michael J. Fox sowie anderen bekannten amerika-nischen Parkinsonkranken zu verdanken. Sie halfen entscheidend mit, dass die finanzielle Unterstützung der Parkinson-forschung vom National Institute of Health (amerikanische Gesundheitsbe-hörde) von 50 Millionen $ in 1995 auf 530 Millionen $ in 2005 gesteigert werden konnte! Zusätzlich hat alleine die Michael J. Fox Stiftung von privater Seite in den letzten 5 Jahren 30 Millionen $ für die Forschung bereitgestellt!
Seit Einführung der L-Dopa-Therapie vor gut 30 Jahren, konnte in den letzen Jahren die Palette wirksamer Medikamente zur Behandlung von Parkinson erheblich erweitert werden. Vielversprechende weitere neue Wirkstoffe und Darreichungsformen sind zur Zeit in Erprobung. Mit bildgebenden Verfahren wurde und wird die Diagnosemöglichkeit und Verlaufskontrolle ständig verbessert.
Auch wenn immer noch nicht die genauen Krankheitsursachen bekannt sind, vervollständigen fast täglich neue Erfolgsmeldungen aus der weltweiten Forschung das gesamte Krankheitsbild,
So wurde in den letzten Jahren eine ganze Reihe von Genen gefunden, die bei der Parkinsonkrankheit eine besondere Rolle spielen.
Erstmals bei einem Fachkongreß nahm die gesundmachende Wirkung von „Bewegung“ einen breiten Raum ein. Nicht nur im Tierversuchen wurde der Beweis erbracht, dass durch regelmäßige Bewegungsübungen die Krankheit Parkinson und deren Verlauf verbessert bzw. verlangsamt werden können! Immer mehr wissenschaftliche Daten belegen, dass der Patient selbst durch regelmäßiges geistiges und körperliches Training, viel zur Verbesserung seiner Krankheitssituation beitragen kann. Mit entsprechenden Fallübungen und Verhaltensweisen, kann zum Beispiel Stürzen vorgebeugt werden. Wichtig ist dabei, möglichst frühzeitig damit zu beginnen.
Weitere Informationen von Michael Kelly über den Welt-Parkinson-Kongreß können eingesehen werden unter:
www.parkinsonweb.com

Hessischer Stiftertag im Biebricher Schloss
Unter der Schirmherrschaft des Hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch, fand erstmals am 9. Dezember 2005 die Veranstaltung zur Förderung des Stiftungswesens in Hessen statt. Als „Hessische Stiftung des Monats Juli 2005“ erhielten wir nicht nur eine Spende von 500 € zur Erhöhung unseres Stif-tungskapitals, wir durften auch kostenlos mit einem Infostand an dieser gutbesuchten Veranstaltung teilnehmen. So konnten wir Werbung für unsere Hilde-Ulrichs-Stiftung machen und gleichzeitig viele neue Kontakte knüpfen.

Stiftungsarbeit trägt erste bedeutsame Früchte …
Frau Privatdozentin Dr. med. Daniela Berg aus Tübingen wurde mit dem Forschungspreis 2004 unserer Stiftung ausgezeichnet. Wir wollten damit vor allem mithelfen, die von der Forschungspreisträgerin mitentwickelte transkranielle Sonographie (TCS) zur Früherkennung von Parkinson bekannter zu machen und bei der Verbreitung der neuen Diagnosemöglichkeit mitzuhelfen. Wie der nachfolgende Artikel in „Doc-check“ vom 1.9.2006 zeigt, findet die neue Methode immer breitere Anwendung:

Morbus Parkinson steuerbord voraus

Mit der transkraniellen Sonographie, kurz "TCS", lässt sich in Zukunft die Parkinson-Erkrankung frühzeitig erkennen - und das lange bevor Symptome auftreten und das Gehirn spürbar geschädigt wurde. Neben den Patienten profitieren auch Wirkstoffforscher von dem neuen Verfahren.
Auf ersten Blick scheint die Idee, das Gehirn ausgerechnet mit Ultraschallwellen untersuchen zu wollen, mehr als gewagt. Denn das Organ ist durch die Schädeldecke gegen das Eindringen von Ultraschallwellen gut geschützt. Allerdings erweist sich ein kleines "Fenster" an der Schläfe als optimale Eintrittspforte. Von hier aus dringt die so genannte Hirnparenchymsonographie (transkranielle Sonographie, TCS) dann bis zur Substantia nigra vor. Der Clou: Bei mehr als 90 Prozent aller Erkrankten kommt es in der Substantia nigra zu einer verstärkten Reflektion der Ultraschallwellen. Grund für das Vorhandensein dieser hyperechogenen Zone ist der hohe Eisengehalt in der geschädigten Hirnregion. Offenbar reichert sich das Eisen im Verlauf der Erkrankung dort an - dieses Phänomen kommt der TCS zu Gute.
"Als die TCS erstmals bei Parkinson-Patienten durchgeführt wurde, erwartete niemand, etwas besonderes zu sehen", erinnert sich Privatdozentin Daniela Berg vom Hertie-Institut für klinische Hirn-forschung in Tübingen. Mittlerweile entpuppt sich das Verfahren als potenzieller Durchbruch für die Parkinson-Diagnose.

Vorteil ist der Zeitgewinn
Denn der enorme Vorteil gegenüber anderen Untersuchungen liegt im massiven Zeitgewinn für den Patienten. TCS schaltet nämlich ausgerechnet jene Tücke der Erkrankung aus, die jedem Betroffenen irgendwann zum Verhängnis wird: Lange Zeit verläuft der neuronale Verlust absolut beschwerdefrei. Wenn die ersten Symptome, etwa das typische Händezittern, auftauchen, ist das Gehirn bereits stark geschädigt. Rund zwei Drittel der Zellen, die den für ruhige, gleichmäßige Bewegungen zuständigen Botenstoff Dopamin bilden, sind zu diesem Zeitpunkt unwiderruflich zerstört. Die Dopaminproduktion in der Substantia nigra liegt in solchen Fällen bei weniger als 20 Prozent. Weil in der Computer- und Kernspintomographie die Parkinson-Erkrankung selbst im Spätstadium unsichtbar bleibt, hatten Neurologen bislang keine Chance, die Erkrankung vor dem massiven Rückgang der Dopaminproduktion diagnostisch zu visualisieren.

Genau das könnte sich jetzt ändern. Laut Berg gibt es ernstzunehmende Hinweise, dass mit der TCS sehr frühe Veränderungen erkennbar sind: "Sollte sich diese Vermutung bestätigen, wäre erstmals ein einfach anwendbares, nebenwirkungsfreies und kosten-günstiges Verfahren für die Früh- und präklinische Diagnose der Parkinsonerkrankung verfügbar." Diese Einschätzung teilt auch die Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM). Nach Angaben der DEGUM weisen die derzeit laufenden Unter-suchungen darauf hin, dass TCS "erstmals eine Frühdiagnose dieser Bewegungsstörung möglich machen".
Auf die Methode setzen mittlerweile sechs Zentren in Deutschland: die Universitätskliniken Rostock, Homburg/ Saar, Tübingen, Göttingen, Dresden und Magdeburg. Die Magdeburger Forscher sehen in der TCS sogar ein Tool für die Grundlagenforschung, wenn das Ver-fahren gemeinsam mit der Kernspin-tomographie angewendet wird. Unter der zukünftigen Einbeziehung des 7-Tesla-Kernspintomographen der Uniklinik wollen die Magdeburger Forscher Parkinson in Zukunft die elementaren Entstehungsprozesse der Erkrankung ins Visier nehmen.
Neue Wege für Pharmaforscher
Neben der Grundlagen- dürfte die Wirk-stoffforschung ebenfalls vom Einsatz der TCS profitieren. Denn die bisher fehlende Möglichkeit, Patienten schon im Früh-stadium der Erkrankung zu erkennen, versperrte den Zugang zur Entwicklung von Wirkstoffen, die den Untergang der Dopaminproduktion von Anfang an stoppen. Mit Hilfe von TCS könnten Pharmaforscher auf diesem Gebiet nun endlich neue Wege beschreiten. In klinischen Studien beispielsweise ließen sich Wirkstoffe testen, die, vor dem Auftreten der ersten Symptome verabreicht, die körpereigene Dopamin-herstellung aufrecht halten würden. Für 270.000 Parkinson-Kranke hierzulande eine vollkommen neue Perspektive - im Idealfall blieben sie bei entsprechender Medikation ihr Leben lang beschwerdefrei.


Buntgemischtes …

Neues Buch von Susanne Schäfer (alias Suzie Mc Coy), Bad Kreuznach
Nach einem Buch über Autismus, Narkolepsie und Parkinson hat Susanne Schäfer ein neues Buch geschrieben. Darin beschreibt sie hautnah und lebensauthentisch ihre Forschungen und Erfahrungen nicht nur in Sachen „parkinsonistische Bewegungsstörungen“ und „menschliche Willens-(un-?)Freiheit“.
Ebenso wird dargestellt, wieso sie zu von schulmedizinischen Theorien abweichen-den Erkenntnissen über die Natur der menschlichen Nervenorganisation (hierfür wurde ihr u.a. von unserer Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung der Forschungspreis 2002 verliehen) kam. Welche Odyssee sie seitdem erlebte bei den Versuchen, ihre praktischen Beweise den „Naturwissen-schaftlern“ zu vermitteln. Das neue Buch heißt: “Mittler zwischen Hirn und Händen“ - Mein Weg von der Erstarrungs- und Schlafkrankheit zur Heilung der Wunde des Materialismus. Es ist ab November unter der ISBN 3-7725-1815-X für ca. 19,90 € über den Buchhandel erhältlich. Susanne Schäfer schreibt im Vorwort über ihr Buch:
»Diese Geschichte ist scheinbar eine persönliche, und sie wird als solche in Bildern erzählend aufgeschrieben, weil die menschenkundlichen Forschungen, die die Person der Susanne betrieben hat, nun einmal nicht zu trennen sind von der Biografie dieser Person. Wer offen bereit ist hinzuschauen, wird erkennen, dass die Essenz in dieser Geschichte jedoch eine über-persönliche ist, denn im Grunde ist es die Geschichte eines jeden Menschen:
Von der Einheit mit dem Göttlichen hinein in die Absonderung, dann die Suche, die Abwege und vieles mehr, was auf dem Wege liegt – der Schlaf, die göttliche Hypnose, bis hin zur Erstarrung in der Verstrickung in die ausschließlich materiell empfundene Existenz hinein –, dann die Illusionen von Erwachen und Heilung, bevor erst dann die wirkliche Heimkehr und Heilwerdung geschehen kann –, und doch hört das Lernen und die Evolution nicht auf. – Mit Heilung ist hier keineswegs die des physischen Körpers gemeint. Ein solcher ist immer unvollkommen und ein Ausdruck von Zeit und Verfall bis hin zum Tod.«

Susanne Schäfers Bücher sind bis auf das Buch über Parkinson: „Die juvenilen und young-onset-Parkinson-Syndrome“ alle im Verlag Freies Geistesleben, Postfach 13 11 22, 70069 Stuttgart, www.geistesleben.com erhältlich.
Das gut verständliche Grundlagenbuch über Parkinson ist für 17,00 € + Versandkosten nur noch über uns erhältlich. Der Reinerlös aller Bücher von Susanne Schäfer kommt unserem Trägerverein „Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.“ dankenswerter Weise zu Gute!

Parkinsonklinik in Bad Nauheim behandelt auch mit Naturheilmitteln
Gute Erfahrungen mit der Kombinations-Therapie von herkömmlichen Medi-kamenten mit homöopathischen und Naturheilmittel hat der Chefarzt der Klinik, Dr. Alexei Korchounov, gemacht. 100 der rund 1.000 Patienten jährlich, lassen sich auf freiwilliger Basis mit ergänzender Homöopathie behandeln. Zwei Drittel davon zeigen Anzeichen einer Verbesserung ihres Befindens. Die Behandlung wird individuell auf den Patienten zugeschnitten. Zuerst wird die körperliche und psychische Konstitution festgestellt, dann die betroffenen Organe bestimmt und schließlich der Krank-heitsprozess analysiert. Rund 50 homöopathische Mittel für motorische und nichtmotorische Störungen werden angewendet. Es sind natürliche Heilmittel zur Behandlung von Schlaf-, Hirnleistungs-. Gleichgewichts, Hör - und Verdauungsstörungen sowie Halluzinationen, Depressionen und niedrigem Blutdruck. Die Kosten der Fortbehandlung mit Naturheilmitteln zu Hause müssen allerdings vom Patienten privat getragen werden!
Dies sind zusammengefasste Informationen von Roland Bunzenthal, Frankfurt anlässlich eines Vortrages von Dr. Korchounov bei der U40-Selbsthilfegruppe Südhessen der Deutschen Parkinson Vereinigung.

ABSENDERANGABEN DES TRÄGERVEREINES:

Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Entenfang 7, D-61197 Florstadt-Staden
Telefon: 06035/970306, FAX: 06035/970307
Internet: www.parkinsonweb.com
e-mail: parkinsonweb@t-online.de

Trägerverein von:
Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, SCHNECKENHAUS + Patienten-Info-Center unter www.parkinsonweb.com

Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Hessen

Unser Trägerverein ist als gemeinnützig anerkannt, so dass Spenden und Beiträge steuerlich absetzbar sind
Spendenkonto des Trägervereines: 89 263 107 – Volksbank Mittelhessen eG - BLZ: 513 900 00
IBAN: DE03 5139 0000 0089 2631 07 SWIFT-BIC: VBMHDE5FXXX

(C) 2006 - Alle Rechte vorbehalten

Diese Seite drucken