erläutert in der folgenden ....
Vereins-Info Nr. 1 / 2003
Florstadt-Staden, März 2003· Grundlegende Veränderungen im SCHNECKENHAUS
Vom Start 1994 an war das SCHNECKENHAUS Beratungs-, Begegnungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke, Nach Abschluß der Um- und Neubaumaßnahmen wagten wir mit 4 weiteren Parkinsonkranken (davon 3 Rollstuhlfahrer, Pflegestufe III und ein noch gehfähiger Mitbewohner, Pflegestufe II) ab September 1999 das Pionierprojekt einer Wohngemeinschaft. Als selbst kranke Initiatoren trugen wir nun 3 ½ Jahre lang ehrenamtlich ohne eigene Erhohlungsmöglichkeit die Hauptlast der Organisation, der Finanzierung und der ergänzenden Tag- und Nachtversorgung unserer pflegebedürftigen Mitbewohner. Um einem eigenen Totalausfall vorzubeugen, sind wir nach kritischer Analyse unserer aktuellen Situation sowie Überprüfung unserer eigenen Gesundheit, Leistungsfähigkeit und Motivation, zu dem Ergebnis gekommen, daß wir beide den Einsatz im SCHNECKENHAUS in der bisherigen Form nicht mehr leisten können. Auch wenn dadurch die bisherige Wohngemeinschaft nicht fortgesetzt werden kann, glauben wir weiterhin an die Vorteile eines gemeinsamen Wohnens. Nach einer eigenen Erholungsphase und Neuausrichtung der SCHNECKENHAUS-Funktionen wollen wir mit unserer Praxiserfahrung weiterhin einen Beitrag leisten, um bessere Wohnbedingungen auch für schwerer Erkrankte zu schaffen. Hierbei muß eine phsychosoziale Begleitung für Kranke, Angehörige, Pflegekräfte und Betreuer als wichtiger Stützfaktor einbezogen werden!
Ohne irgendeine Vorauswahl, ein größeres organisatorisches Gerüst und unter dem Druck schneller Mieteinnahmen zur Deckung der anlaufenden Zins und Tilgungszahlungen für Darlehen in Höhe von rd. 350.000,-- Euro reagierten wir als Initiatoren auf das Drängen bzw. die Hilferufe von Parkinsonkranken/ Angehörigen nicht mit “Verstand” sondern mit “Herz”. Obwohl geplant war, das Projekt mit “gesünderen” Parkinsonpatienten durchzuführen, setzte sich für uns die Kraft kostende intensive langjährige und “dornenreiche” Bauzeit seit 1994 in eine umfassende Betreuungs- und Pflegephase der neuen Mitbewohner fort!
Optimistisch, engagiert und wagemutig gingen wir besonders anfangs davon aus ...
- daß die neuen Mieter ihre eigene große Chance genauso engagiert und motiviert wie wir nutzen,
- daß vor allem auch die Angehörigen bei der Zielsetzung tatkräftig mithelfen
- und daß durch unsere zunehmende Öffentlich-keitsarbeit z.B. der Dachverband der Parkinson-kranken, staatliche Einrichtungen und die Politik diese neue Wohnform für Parkinsonkranke unterstützen und umfassender weiter ausbauen!
Leider war und ist dies nicht ausreichend der Fall!
Unser ehrenamtlich rund-um-die-Uhr-Einsatz – als Eingewöhnungshilfe gedacht - wurde schnell für Mitbewohner, Angehörige, externe Helfer usw. zur Selbstverständlichkeit. Es kostete uns viel Kraft und Zeit diese hohe Belastung wenigstens teilweise zu verringern. Dies geschah häufig ohne Unterstützung, sogar gegen Uneinsicht und Widerstand.
Die von Anfang an aktive Öffentlichkeitsarbeit sollte und mußte weitergehen. Sie war und ist ein wichtiger Stützpfeiler zur Existenzsicherung unseres Pionierprojektes SCHNECKENHAUS und außerdem ein wichtiges Vereinsziel. Als Alternative zur Heimunterbringung wollten wir ein Beispiel für “artgerechtes”, gemeinsames, eigenverantwortliches Wohnen von Parkinsonkranken geben, wurden jedoch durch die Umstände zu Verantwortlichen einer Pflege- und Versorgunseinrichtung. Der zunehmende Bekanntheitsgrad machte uns immer mehr zur Anlaufstelle für viele Parkinsonkranke und Angehörige. Die eigene Homepage, die intensive Pressearbeit und unser Bemühen um alternative Behandlungsmöglichkeiten trugen gute Früchte, forderten jedoch einen weiteren hohen Einsatz.
Zwischen den Jahren planten wir 14 Tage “Betriebsferien” zum Aufarbeiten und Bilanzziehen ein, anschließend eine Woche Urlaub für uns beide. Wir hofften mit neuem Elan und der Bereitschaft aller, aus den bisherigen Wohnerfahrungen zu lernen und Konsequenzen umzusetzen, auf einen Neubeginn 2003.
Doch es kam alles anders! Kaum war die schwerstkranke Irene B., die sich einen Besuch in ihrer alten Heimat gewünscht hatte, in der ihr bekannten Pflegeeinrichtung in Bad Malente bei ihren Töchtern wohlbehalten angekommen, setzten die Hiobsbotschaften ein. Die gesetzliche Betreuerin, erhielt nach Rechtsstreit bis auf Landesgerichtsebene durch die Angehörigen, überraschend für uns das Aufenthaltsbestimmungsrecht. Nach einem Besuch bei Irene entschied sie mit dem Arzt vor Ort und nach einem Gespräch mit Peter Birkner deren Verbleib in Bad Malente. Doch bald erreichten uns Nachrichten von den mit der Situation unzufriedenen Angehörigen. Im Vorfeld hatten wir uns immer wieder um Unterstützung und Verständigung der Parteien bemüht. Jetzt waren uns die Hände gebunden. Wir wurden in zusätzlichen unerfreulichen Schriftverkehr verwickelt. Es blieb uns keine Zeit für eine Verarbeitung von Enttäuschung und Trauer über die Art und Weise von Irenes Ausscheiden.
Gleichzeitig hielt und hält uns die seit Ende Dezember 2002 beginnende Odyssee von Gerhard D. durch mehrere Fachkliniken und sein umfassendes, sich rapide verschlechterndes Krankheitsbild in Atem. Es wurde immer deutlicher, daß Gerhard aufgrund zeitweise extremer Verwirrtheitszustände, in einer hierfür geeigneten, größeren Pflegeeinrichtung würde leben müssen. Gegen den Rat der Ärzte, seines gesetzlichen Betreuers, seiner Kinder und uns, direkt in das von ihm selbst ausgesuchte Pflegeheim in seiner Heimat Greifswald umzuziehen, kehrte er am 18.3.2003 ins SCHNECKENHAUS zurück. Schon am nächsten Morgen begannen für uns extreme Sondereinsätze. Am 3. Tag kam es zum Eklat mit Pflegekraft und Therapeutin, der hinzugerufene Pflegedienstleiter und Betreuer veranlassten die sofortige Klinikeinweisung. Gerhard wird nun am 1. April 2003 doch nach Greifswald umsiedeln.
Bei den verbliebenen SCHNECKENHAUS-Mitbewohnern Michael B. (40 Jahre) und Stephan W. (50 Jahre) jeweils über 20 Jahre an Parkinson erkrankt, zeigte sich bei reduzierter externer Versorgungshilfe verstärkt, daß sie beide zu keinem mitverantwortlichen Leben in einer Selbsthilfeeinrichtung fähig sind. Deshalb haben wir sie aufgefordert, mit Hilfe ihrer Angehörigen bzw. gesetzlichen Betreuerin bis spätestens 30. 6. 2003 eine neue andere Wohnmöglichkeit zu suchen.
· Auch zukünftig wollen wir mit Hilfe des SCHNECKENHAUSES viel bewegen …
Dazu müssen wir selbst erst einmal etwas “Luft” holen. Wie pflegende Angehörige leiden wir unter dem sog. “burn-out-Syndrom”; d.h. wir sind leer und ausgebrannt! Wir brauchen dringend eine eigene Erhohlungsphase bevor wir gut überlegt neue Aktivitätsschwerpunkte festlegen und die Art und Weise der Wohnungsverwendung neu angehen. Wichtig ist uns dabei, daß wir gerade in politisch und wirtschaftlich schwieriger werdenden Zeiten, alles tun, um unsere unabhängige SCHNECKENHAUS-Position zu erhalten! Aus diesem Grund wollen wir mit dem “offenen SCHNECKENHAUS” weitmöglichst fortfahren und bitten gleichzeitig um finanzielle Unterstützung bei der Abdeckung der monatlichen Darlehensrückzahlungen von rd. 2.000,-- € in der Übergangszeit! Jeder Euro zählt, ein Bankbeleg mit dem Aufdruck Spende für “Überbrückungshilfe” liegt diesem Schreiben bei !
Wir danken für alle bisherige und hoffen auf zukünftige Unterstützung!!
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