Nach langjährigen Irrwegen von Jugend an erhielt Hermann Terweiden zum Glück sehr spät erst 1992 mit 42 Jahren die Diagnose Morbus Parkinson in der Parkinsonfachklinik in Bad Nauheim. Er wurde in der Patientenselbsthilfe aktiv und gründete zusammen mit Ulrich Huttenlocher und Gurdrun Schwab 1993 die Regionalgruppe Kelkheim der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Im gleichen Jahr startete er zusammen mit Heidi Cox und Hilde Ulrichs in zwei Appartments eines Hochhauses in Neu Isenburg eine Wohngemeinschaft und gestaltete den Wohnraum so gut es ging behindertengerecht. Die begrenzt möglichen Umbaumaßnahmen in den fremden Mietwohnungen konnten leider mit dem Krankheitsfortschritt der beiden Mitstreiterinnen nicht Schritthalten. So wurde am 21. August 1994 spontan beschlossen, ein eigenes Wohnprojekt in Angriff zu nehmen. Da der eigene Dachverband dPV keine Unterstützung signalisierte, wurde kurzerhand am 1. September 1994 der gemeinnützigen Verein Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. gegründet.
Am 30. September 1994 wurde mit hohem persönlichen Risiko des Vorsitzenden Hermann Terweiden und seiner Familie für ein Bankdarlehen von 300.000 DM und einem Privatdarlehen der Familie Ulrichs über 50.000 DM im Namen des neugegründeten Trägervereines der Kaufvertrag für ein altes Fachwerkhaus mit Scheune im historischen Stadtteil von Florstadt-Staden abgeschlossen. Wegen Krankheits-, Finanz- und Bauproblemen gingen die ersten Sanierungsmaßnahmen des "behindertenfeindlichen" Anwesens nur sehr langsam voran. Am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 konnte Hermann Terweiden mit seiner schwerkranken Partnerin Hilde Ulrichs den ersten "fertigen" Raum im Wohnhaus einweihen, den Rohbau des Heizungskellers! Hilde Ulrichs verstarb am 21. Mai 1994 in vertrauter heimischer Umgebung des Schneckenhauses mit viel improvisierter krankheitsgerechter Ausstattung wie z.B. einer langen Rollstuhlrampe aus ganz vielen Holzpaletten quer durch die angrenzende Scheune.
Nach dem Aus
In ehrenamtlicher Eigeninitiative, u.a. finanziell unterstützt von Aktion Mensch und staatlichen Stellen, gelang es dann ab 1998, das alte marode Anwesen im historischen Ortskern vom Florstädter Stadtteil Staden in der Wetterau, neu-, aus- und umzubauen. Unter tatkräftiger Mithilfe von Hermann T. und Heide Cuntz (MP-Diagnose 1997), seiner neuen Mitstreiterin und Partnerin entstand die erste krankheitsgerechte Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte. Im September 1999 wurde es feierlich eingeweiht. Das neue Schneckenhaus besteht aus fünf behindertengerecht ausgestatteten Wohnappartments, jeweils mit Mini-Küche und Duschbad. Außerdem verfügt das Modellprojekt über einen eigenen Fahrstuhl und Gemeinschaftsräume einschließlich des großen Multifunktionsraumes. In diesem fanden u.a. monatlich Regionaltreffen zur Information sowie zum Erfahrungsaustausch für Parkinsonkranke und Angehörige statt; Zeptor-Trainingsmöglichkeiten und Gruppenangebote nach Wunsch.
In die Freude über das Gelingen des Projektes kamen Hilferufe von außen. Die Initiatoren Hermann T. und Heid C. wagten im noch nicht ganz fertigen Schneckenhaus 1999 eine Wohngemeinschaft von 6 Parkinsonkranken. Zu den beiden kamen vier weitere Erkrankte mit Pflegestufen II und III hinzu. Leider mussten sie als Mitbetroffene erfahren bald ständig 24-Stunden ruf- und einsatzbereit zu sein, da die neuen „Schneckenhäusler“, ihre Angehörigen und ein Großteil des ambulanten Pflegedienstes ihr ehrenamtliches Angebot von Hilfe zur Selbsthilfe als ein Recht auf Rundumversorgung ansahen. Nach Krankheitseinbrüchen mit Krankenhausaufenthalten (MSA im Endstadium, Verwirrtheit und Darmverschluss) und deren Folgen von drei Mitbewohnern gaben die Initiatoren, selbst am Ende ihrer Kräfte nach fast vier Jahren die Wohngemeinschaft auf.
Seit Mitte 2003 finden im Schneckenhaus hauptsächlich Vortragsveranstaltungen, Seminare, Workshops und weitere Begegnungen mit Übernachtungsmöglichkeiten statt. Hermann T. und Heide C. lebten und arbeiteten ehrenamtlich als Dauermieter vor Ort.
Ende 2008 Anfang 2009 zeichnete sich immer mehr ab, daß Hermann T. und Heide C. aus Krankheitsgründen die vielfältigen Selbsthilfeaktivitäten, die Beschaffung von Finanzmitteln und Aufgaben als Hausverwalter im bisherigen Umfang nicht mehr fortsetzen können. Die Suche nach dauerhaften Mitstreitern bzw. Nachfolgern für die bisherigen vielfältigen ehrenamtlichen Tätigkeiten blieb leider erfolglos. Deshalb wurde auf der Vorstandssitzung und anschließenden Mitgliederversammlung des Trägervereines Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V. am 1. Dezember 2009 einstimmig beschlossen, das vereinseigene Pionierprojekt Schneckenhaus an bhw, die behindertenhilfe wetteraukreis ggmbh, zu verkaufen.
Außerdem wurde zur weiteren Reduzierung des Verwaltungsaufwandes beschlossen, den Trägerverein nach Abwicklung aller Verkaufsmodalitäten bis spätestens Ende September 2010 aufzulösen. Wichtige Aktivitäten des Vereines sollen zukünftig von der Hilde-Ulrich-Stiftung für Parkinsonforschung übernommen werden. Dazu muß die Stiftungssatzung noch erweitert werden. Verbleibende Überschüsse durch den Verkauf des Schneckenhauses, weitere Vermögenswerte des Vereines, Mitgliederbeiträge und Spenden kommen nach Abschluß aller Formalitäten und Abstimmung mit den Behörden vereinssatzungsgemäß der Hilde-Ulrichs-Stiftung zu Gute.
bhw hat am 31.12.2009 das Schneckenhaus gekauft möchte das behindertengerecht ausgestattete Anwesen in Staden für betreutes Wohnen von geistig und körperlich behinderten Menschen nutzen.
Das mit breiter öffentlicher bzw. privater Unterstützung und viel Herzblut von H. Terweiden und H. Cuntz geschaffene Schneckenhaus kann trotz Verkauf Vereins- bzw. Stiftungssitz bleiben. Der Käufer bhw ermöglicht das Weiterwohnen der parkinsonkranken Initiatoren und die Weiternutzung des großen Multifunktionsraumes für Informationsveranstaltungen und Treffen von Parkinsonkranken!
Das Jahr 2009 war für die Schneckenhäusler besonders schwer. Nach rund 15 Jahren engagierter Selbsthilfeaktivitäten, machten sich immer mehr Ermüdungs- und Krankheitsbeschwerden bemerkbar. Der Um-, Aus- und Neubau der alten Hofreite im Stadener Entenfang 7 zur modernen krankheitsgerechten Begegnungs-, Beratungs-, Informations- und Wohnstätte für Parkinsonkranke von 1994-1999, die folgenden vier Jahre aufopferungsvoller Wohngemeinschaft mit vier zum Teil schwerstkranken Mitbetroffenen sowie das ständige Bemühen, durch Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit weit über Staden hinaus, auch die „chronisch“ leere Vereinskasse zu füllen, kostete viel persönliche Energie. Statt sich „krankschreiben“ zu lassen suchten die beiden Schneckenhaus-Initiatoren in einer zunehmend depressiveren Grundstimmung ihr jahrelanges ehrenamtliches Wirken zu einem guten Abschluß zu bringen. Mit Unterstützung des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, Wolfgang Leschhorn aus Hungen vom Verein Die Wirtschaftspaten e.V. und Vorstandskollegen begann Mitte des Jahres die Suche nach einem gemeinnützigen Käufer für ihre noch mit Bankdarlehen, öffentlichen Zuschüssen sowie privaten Darlehen und Einlagen belasteten Sozialimmobilie. Verbunden mit einem Wechselbad der Gefühle folgten viele Vorgespräche, Hausbegehungen und Schriftwechsel, die die Gesundheitssitution nicht besser machten. Deshalb war die Erleichterung groß, in der bhw einen Käufer gefunden zu haben, der einen angemessenen Preis für Grundstück, Gebäude und Inventar zahlen und zudem alle Vereinsverpflichtungen gegenüber öffentlichen und privaten Geldgebern übernehmen will. Dem Geschäftsführer von bhw, Reinhold Medebach, war auch daran gelegen, dass die parkinsonkranken Initiatoren weiter wohnen können und das Schneckenhaus Anlaufstelle für ratsuchende Parkinsonkranke und Angehörige bleibt. Im Kaufvertrag, der am Montag, dem 21. Dezember unterschrieben wird, ist festgelegt, das die untere Etage im Hochparterre von H. Terweiden und H. Cuntz als Mietwohnung unbefristet zur Verfügung steht. Außerdem ist darin vereinbart, dass der Multifunktionsraum am 1. Mittwoch im Monat bis Ende 2012 z.B. für Regionaltreffen kostenlos von Verein bzw. Hilde-Ulrichs-Stiftung genutzt werden kann. Weitere Nutzung ist nach Absprache möglich.
Auf die Schneckenhäusler warten nun weitere Abwicklungsarbeiten und größere Räumaktionen mit Renovierung. Sie sind traurig und erleichtert über diese Lösung, wollen aber mit Zuversicht das neue Jahr 2010 angehen. H. Cuntz bringt u.a. ihre vernachlässigte Wohnung in Friedberg in Ordnung. H. Terweiden möchte ab März 2010 am Telefon und im Internet wieder aktiver anwesend sein. Beiträge, Ideen und Wünsche z.B. für die Fortsetzung des Regionaltreffens können ab Mitte Februar 2010 mitgeteilt werden.
Am 1. Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 1997 rief H. Terweiden eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Parkinsonforschung ins Leben. Sie trägt den Namen seiner 1997 verstorbenen schwerstkranken Partnerin. Seit Gründung der „Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung“ konnte das Stiftungsvermögen, ausgehend von geringen privaten Geldmitteln, von 5.000,-- Euro durch Spenden auf mittlerweile rd. 58.000 € gesteigert werden. Zusätzlich wurden rd. 56.000 € zur Forschungsförderung bereitgestellt. Es fanden 5 Stiftungsfeste statt, an denen Forschungs- und Ehrenpreise an Menschen vergeben wurden, die sich in besonderem Maße für „Parkinson“ eingesetzt haben.
Von Anfang an nutzte H. Terweiden die Möglichkeiten von PC und Internet. Schon 1996 entstand die eigene Homepage: www.parkinsonweb.com. Hier findet man Informationen über die neurologische Erkrankung Morbus Parkinson, die Aktivitäten des Trägervereins und der Stiftung sowie besondere Mitteilungen des „Patienten-Info-Center’s“.
Das Info-Blatt „Schneckenpost“ wird zweimal im Jahr an rd. 80 Vereinsmitglieder und 2.600 Empfänger nicht nur in Deutschland versandt.
Das Schneckenhaus ist für Parkinsonkranke, Angehörige und Interessierte zur Anlaufstelle und Institution geworden. Von hier gehen neue Impulse für krankheitsgerechtes Leben und ein „gesünderer“ Umgang mit dem Thema „Parkinson“ aus. Umfassende individuelle Information und Beratung findet über Telefon, per Internet und vor Ort statt.
Die chronisch fortschreitende Krankheit Parkinson lässt Erkrankten oft nicht viel Zeit, Ideen und Visionen umzusetzen. Deshalb haben wir 1994 den Weg gewählt, unser Pionierprojekt sofort zu starten. 1998 erklärten sich endlich öffentliche Geldgeber und Banken bereit, den Um- und Ausbau zu finanzieren. Durch unsere zahlreichen Aktivitäten konnten wir mit Hilfe vieler Menschen, die uns sehr belastenden Bankdarlehen von ursprünglich 360.000 € auf 293.000 € reduzieren. Das Ziel ist ein schuldenfreies Schneckenhaus.
Wir danken allen Mitstreitern! Neue Vereinsmitglieder sind stets willkommen. |
